Insieme per curare chi non ha cure

Le associazioni della salute non profit si mobilitano per i malati terminali. Dalla Fondazione Floriani alla Lega Italiana per la Lotta ai Tumori, dall?Anlaids all?Istituto Oncologici Pesarese e Romagnolo, dall?associazione Presenza Amica a La Scintilla: ventidue tra le più importanti organizzazione e fondazioni che da anni si impegnano nell?assistenza hanno creato la Federazione delle Cure Palliative, presentata a Milano il 24 maggio scorso. «Il trattamento dei sintomi fisici, il dolore innanzitutto, oltre all?assistenza psicologica e il sostegno alle famiglie sono i cardini delle cure palliative per i malati terminali», ha detto Furio Zucco, presidente della Federazione. «Dobbiamo essere una cinghia di trasmissione tra le esigenze di pazienti e famiglie e le strutture sanitarie assistenziali».
Servizio informativo per la popolazione, osservatorio nazionale e coordinamento nel settore non profit nelle cure palliative, la Federazione si propone quindi come una task force al servizio della tutela e dei diritti delle persone in fase terminale. E come primo atto unitario, la neo-federazione ha sollecitato la creazione di una rete di interventi. «Su tutto il territorio nazionale dovrà diffondersi un network di strutture, le ?unità per le cure palliative?, dedicate all?intervento rivolto ai pazienti e i loro familiari, sia sotto forma di assistenza a domicilio che di ricovero in strutture adeguate », ha detto il presidente Zucco.
«Sono 180 mila i malati che ogni anno muoiono di patologie cronico-degenerative», aggiunge Claude Fusco, della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori nonché membro del consiglio direttivo della Federazione. «Di questi, l?80% avrebbe bisogno delle cure palliative delle équipes multidisciplinari a domicilio e il 20% dovrebbe invece essere ricoverato in Hospice, strutture particolari di ricovero specificamente preparate ad accogliere le persone nell?ultima fase della malattia». Una possibilità decisamente remota, purtroppo, per migliaia di malati terminali. Sono solo quattro, infatti, le strutture di assistenza italiane che hanno attivato programmi Hospice: il Trivulzio e la Clinica Capitanio di Milano, la Domus Salutis di Brescia e la Via di Natale ad Aviano. In tutto non raggiungo i cento posti letto. Una boccata d?aria per malati e famiglie potrebbe arrivare con l?applicazione della legge 39 del 26 febbraio 1999 che definisce le cure palliative e prevede per ogni regione la realizzazione di uno o più Hospice.
«È un segno senz?altro positivo», ha detto Flavio Cruciatti, della Fondazione Floriani. «Bisogna però assicurarsi che i prossimi Hospice siano in linea con gli standard internazionali, dati dalla Società Italiana di Cure Palliative, altrimenti tutto il progetto sarà snaturato». La preoccupazione delle associazioni? Innanzitutto creare strutture che non siano ghetti. «Gli Hospice hanno senso solo quando sono collegati con la rete di servizi di assistenza domiciliare – afferma Mauro Marinari, presidente della Società Italiane Cure Palliative e membro della Commissione – I requisiti di una buona struttura? Innanzitutto deve avere meno caratteristiche ospedaliere possibile : camere ampie e autonome, possibilità per i parenti di stare in stanza, devono avere locali di uso comune per le terapie, e l?assistenza infermieristica adeguata». Un struttura non rigida come quella ospedaliera, dunque, dove le giornate sono cadenzate dai ritmi del paziente. «A differenza di una comune struttura ospedaliera, le prestazioni infermieristiche così come gli orari dei pasti sono organizzati sulla base delle esigenze del malato – spiega Marinari – Insomma, non basta la disponibilità di posti letto per fare un Hospice che si rispetti». I requisiti necessari alle strutture che ospiteranno i malati terminali saranno contenute nel documento tecnico e di indirizzo sull?organizzazione delle cure palliative e degli hospice che la Commissione ministeriale approverà il prossimo 7 giugno e quindi consegnerà al ministro della Sanità Rosy Bindi.
Federazione Cure Palliative, c/o Ass. Presenza Amica, viale Forlanini 121, Garbagnate Milanese. Tel. 02/99022062.

Le cifre

Popolazione malati:8.247.931
Malati terminali:24.743
Bisognosi di cure palliative:19.795
Malati assistiti dalle associazioni Fcp:4.259
Percentuale malati assistiti:21,65%
Numero associazioni Fcp :22
Numero soci:115.108
Numero volontari:2.497