Informazione e salute, riparte la newsletter di Roche in partnership con Vita

Una newsletter bimestrale per rimanere sempre aggiornati sull’attualità in campo medico e dare voce alle associazioni di pazienti che si raccontano e raccontano in prima persona i progetti messi in campo. Nella prima newsletter del 2022, che sarà lanciata domani nove marzo, i lettori troveranno un viaggio nella legge 104 per ripercorrere i trent'anni dopo la sua approvazione. Qualcosa è finalmente cambiato: la persona oggi viene sempre prima della sua disabilità.

Una trasformazione culturale non da poco. Come a trasformarsi dovrebbe anche essere l'approccio ai tumori. In quest'ottica a Milano è nata “Spazio Parentesi”, la prima Academy dedicata a chi ha vissuto l’esperienza di un tumore.

Parleremo anceh di screening neonatale, un'eccellenza italiana rispetto al panorama europeo. Ma il panel delle malattie, che doveva essere aggiornato nel 2019, rimane ancora fermo. Perché?

Intanto un team interdisciplinare e internazionale, coordinato dall’Istituto Italiano di Tecnologia, e composto da ricercatori dell’Irccs Istituto Giannina Gaslini di Genova e dell’Università di Amburgo, ha studiato come le persone con autismo hanno una specifica difficoltà nel leggere correttamente gli elementi significativi dei gesti altrui. Conoscere fino in fondo certe condizioni avvicina il paziente verso una migliore qualità della vita. Ed è questo, per esempio, l'obiettivo a cui tende l'importante progetto di condivisione "Tessere Smart Share", pensato dall'associazione nazionale malati reumatici che mette in relazione tutte le informazioni che riguardano il singolo paziente. Le associazioni di pazienti sono fondamentali, ancora di più quando parliamo di malattie rare. Lo spiega bene nella sua intervista Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

Questa newsletter rinnova la partnership tra Vita, leader dell’informazione su terzo settore in Italia e Roche, azienda leader mondiale nel settore della farmaceutica, che con questo strumento conferma la sua attenzione per le associazioni dei pazienti, che ricoprono un ruolo crescente tra gli stakeholder di tutto il Sistema Salute.

E infatti è stato lanciato Roche “Meet2Talk”, un ciclo di 4 incontri virtuali pensati come momento di informazione, formazione e approfondimento per le persone che vivono e convivono con un tumore al polmone e per i loro caregiver. I partecipanti potranno ricevere consigli e suggerimenti, porre domande e chiarire dubbi legati alla patologia e alla sua gestione quotidiana, attraverso il confronto diretto con un team qualificato di oncologi ed esperti multidisciplinari, tra cui quattro oncologi, un nutrizionista, un fisioterapista, uno psico-oncologa e un esperto legale. E il prossimo 21 marzo parte l’International Exchange Experience with Patients Organizations, l’appuntamento annuale organizzato da Roche Global in cui si incontrano centinaia di associazioni di pazienti da tutto il mondo. Il tema di quest’anno sarà: "Trasformare il sistema sanitario insieme"

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