In Italia i sordociechi sono 189mila

Sono tanti, 189mila, ma hanno un grave problema di solitudine e spesso di completa dipendenza dagli altri. Sono le persone sordocieche secondo il primo rilevamento compiuto dall’Istat e promosso dalla Lega del Filo d’oro, l’associazione italiana impegnata dal 1964 sul fronte dell’assistenza, educazione, riabilitazione e reinserimento familiare e sociale delle persone con questa doppia disabilità.

«L’esperienza quotidiana – afferma il segretario generale Rossano Bartoli – ci dimostrava che i dati derivanti da precedenti analisi non potevano essere attendibili (parlavano al massimo di qualche migliaio): ora con il prezioso contributo dell’Istat si evidenzia una vera e propria emergenza cui è necessario rispondere con forza».

Ecco i dati fondamentali dello studio “La popolazione italiana con problemi di vista e udito”, presentato oggi alla Camera alla vigilia della Giornata nazionale delle Malattie rare (29 febbraio), che colpiscono meno di 1 nato su 2000, ma sono tra le principiali cause della insorgenza della doppia disabilità.

Sono in maggioranza donne (al 65%) le persone affette da sordocecità; l’88% ha più di 65 anni e vivono prevalentemente al Sud (30,6, contro il 21,4 al Centro e il 16,8 nelle isole).

Ben 108mila sordociechi sono praticamente “confinati in casa”, non essendo in grado di provvedere autonomamente a se stesse a causa anche di altre disabilità presenti: la metà, il 51,7% del totale, ha anche una disabilità motoria; 4 su dieci evidenziano anche danni permanenti legati alla insufficienza mentale e a disturbi comportamentali.

Una minoranza consistente (circa 20mila persone) assomma tutti i tre livelli di difficoltà (confinamento, difficoltà di movimento e difficoltà nelle più semplici funzioni quotidiane) che diventa poi uno stato di “dipendenza assoluta” dall’esterno: con conseguenze pesanti anche per le famiglie.

Per la quasi totalità dei sordociechi è difficile uscire di casa (86,7%); e per l’85% risulta difficoltoso l’accesso ai servizi pubblici. Anche per quella quota di disabili (il 36% del totale) che non presenta difficoltà aggiuntive alla sordocecità.

Aggiunge tristezza, inoltre, il dato di quel 66,5% di persone che lamenta la difficoltà a “incontrare amici e parenti”, o del 78,7 che non riesce a occuparsi dei propri interessi, hobby o di partecipare a eventi culturali e d’intrattenimento.

Il Rapporto presenta un approfondimento sui minori: all’interno di una popolazione disabile nelle scuole per l’anno 2014-2015, di 234.788 ragazzi, in lieve crescita negli ultimi anni, sono 9.885 bambini e ragazzi con disabilità sensoriali legate alla vista o all’udito: nel 38,1% dei casi si associano disabilità intellettiva; nel 37 motorie; nel 20% disturbi nello sviluppo e nel linguaggio. Il 40% dei bambini – soprattutto quelli con una disabilità visiva – ha gravi problemi dell’apprendimento.

«È fondamentale l’utilità sociale dei dati che presentiamo», ha detto Linda Laura Sabbadini, Direttore del Dipartimento delle Statistiche Sociali e Ambientali Istat, «per rendere “visibili gli invisibili”, e poter calibrare meglio le politiche pubbliche. Non bastano i numeri, perché dietro ci sono le persone. Conoscere è fondamentale per decidere».

Come, ad esempio, decidere di migliorare e attuare la Legge 107/2010 per riconoscere le specificità della doppia disabilità anche dopo il superamento del 12mo anno di età e – anche in questo modo – accelerare il riconoscimento d’invalidità che troppo dipende dalla Commissioni territoriali di accertamento.

«Siamo finalmente usciti da una dimensione di clandestinità e possiamo studiare ora interventi adeguati», afferma Francesco (giovane laureato in Giurisprudenza all’Università di Urbino con 110 e lodo con una tesi sulla disabilità nella nostra Costituzione), nato cieco e diventato sordo a dieci anni ora tra i principali sostenitori dell’associazione.

«Questo scenario emerso dall’inedito contributo dell’Istat – dichiara Carlo Ricci, presidente del Comitato Tecnico scientifico ed Etico della Lega – impone una riflessione in merito all’organizzazione dei servizi e alla scelta dei protocolli d’intervento nell’ambito dell’educazione e della riabilitazione per i disabili sensoriali».

Per questo sono particolarmente importanti due tasselli di questo lavoro che si sta facendo in Parlamento: la proposta di legge sul "Dopo di noi", per l'assistenza alle persone disabili dopo la morte dei parenti; e la proposta di modifica della 107/2010, per correggere gli ostacoli che impediscono a chi diventino sordi successivamente al dodicesimo anno di età di acquisire i relativi benefici (primi firmatari Carrescia- D’Incecco, PD).

«Anche per colmare – afferma Elena Carnevali, deputata del Pd e relatrice della legge "Dopo di noi" – il grande limite all’esigibilità concreta dei diritti che esiste per un’inadeguata distribuzione dei servizi sul territorio: per poter davvero garantire una qualità della vita e un buon livello di relazione a queste persone».

«La Lega – conclude Bartoli – si farà carico di promuovere un dibattito pubblico e istituzionale non più rimandabile, in grado di individuare tutte le modalità possibili per contrastare un bisogno davvero rilevante». Due appuntamenti pubblici già previsti per l’8 giugno e per novembre 2016, con un confronto anche con altre realtà ed esperienze italiane ed internazionali.