Il tetto al 5 per mille rallenta la ricerca della cura per la sclerosi multipla

Il 5 per mille 2023 ha fatto registrare un record di firme, con 17,2 milioni di italiani che hanno scelto di destinare una parte della loro Irpef per sostenere realtà impegnate in attività sociali. Con queste firme hanno destinato quasi 553 milioni di euro, sforando di quasi 28 milioni il tetto fissato dal Governo per il 5 per mille. Il ricalcolo dell’importo assegnato ha generato alcune situazioni paradossali, con enti che vedono crescere le firme ma diminuire gli importi assegnati. Mai come quest’anno il meccanismo del tetto comporta un tradimento del patto fra lo Stato e i cittadini. Che cosa significa, concretamente, quel ricalcolo? Che cosa si potrebbe fare con quelle risorse che gli italiani hanno destinato ma che in realtà non arriveranno? Un’inchiesta che mostra quanto sia ormai necessario alzare il tetto del 5 per mille, anzi toglierlo del tutto.

Ogni anno l’Associazione italiana sclerosi multipla – Aism, con la sua Fondazione, la Fism, grazie a un bando sostenuto con il 5 per mille degli italiani finanzia un terzo dei progetti di ricerca di eccellenza sulla sclerosi multipla per trovare cause, cure definitive e migliorare servizi e qualità di vita delle persone con sclerosi multipla.

Gli italiani, consapevoli del prezioso lavoro che Aism e Fism svolgono nel campo della ricerca sulla sclerosi multipla, nella dichiarazione 2023, hanno destinato con le firme del 5 per mille, 7.641.932 euro alla Fondazione che, però, a causa del ricalcolo proporzionale fatto dall’Agenzia delle Entrate per riportare la cifra complessiva entro il tetto di 525 milioni messo dal Governo per il 5 per mille, riceverà solo 7.255.414 euro.

«È facile comprendere che con gli oltre 350mila euro che non riceveremo, avremmo potuto finanziare un altro progetto a bando», spiega Mario Alberto Battaglia, presidente Fism. «È importante, però, sottolineare che con i fondi del 5 per mille finanziamo, anche, progetti strategici che puntano a trasformare la ricerca in “cura”. Quest’anno, per esempio, ci siamo assunti l’impegno di sostenere due sperimentazioni terapeutiche con cellule staminali da 6 milioni di euro. L’obiettivo è passare dalle ricerche per testare la sicurezza delle cure a quelle per verificare l’effettiva ricaduta delle cure sulla malattia».

Negli ultimi cinque anni Aism, con la sua Fondazione, ha dedicato alla ricerca in Italia più di 40 milioni di euro ed è il terzo ente al mondo, tra le Associazioni che si occupano di sclerosi multipla, per fondi erogati oltre che il principale ente di riferimento in Italia, finanziando l’80% della ricerca sulla sclerosi multipla.

Negli ultimi cinque anni Aism, con la sua Fondazione, ha dedicato alla ricerca in Italia più di 40 milioni di euro: in Italia finanza l’80% della ricerca sulla sclerosi multipla

Federazione internazionale sclerosi multipla: l’unione fa la forza

«Da sempre lavoriamo in sinergia con enti non solo nazionali ma anche internazionali», prosegue il presidente Battaglia, «e proprio nell’ambito della rete internazionale di associazioni che si occupano di sclerosi multipla che stiamo costruendo un progetto di ricerca che punta a trovare la “causa” della malattia. Perché se trovassimo la causa sarebbe più facile trovare la cura. Quindi ricevere integralmente i fondi che ci sono stati destinati dagli italiani con il 5 per mille vorrebbe dire investire più euro anche su questo fronte».

Dal maggio 2023 le Associazioni per la sclerosi multipla di Italia, Australia, Canada, Danimarca, Francia, Germania, Spagna, Regno Unito, Stati Uniti, insieme alla loro Federazione internazionale Sm, hanno dichiarato il loro impegno collettivo per una strategia di ricerca globale che porti a cure risolutive per la sclerosi multipla. Si sono date tre direttrici di lavoro. La prima: bloccare la sclerosi multipla (stop Ms), la progressione dei sintomi e della disabilità, trovando i nuovi trattamenti che ancora mancano. La seconda: recuperare la funzione (restore Ms): trovare strategie per riparare la mielina, rendere sempre più efficace la riabilitazione, migliorare la qualità di vita delle persone. La terza: mettere una volta per tutte la parola fine alla Sm (end Ms), che vuol dire ridurre a zero i fattori di rischio e arrivare a un mondo in cui non ci sia più nessuna diagnosi di sclerosi multipla.

«Essere una Federazione internazionale è importante perché si evitano le sovrapposizioni e si fanno lavorare insieme i migliori ricercatori al mondo», prosegue il presidente Battaglia, «crediamo fortemente che ci debba essere un piano di ricerca globale. In dieci anni con il gruppo di ricerca che abbiamo chiamato Progressive Ms Alliance siamo riusciti a individuare potenziali molecole che potrebbero diventare dei farmaci. Tutto questo è possibile se a livello globale si mettono insieme ricercatori, risorse e fondi. Ancora una volta è facile comprendere che i fondi del 5 per mille sono importanti anche per questi progetti internazionali».

Il 5 per mille è un patto che si stringe con il cittadino. Anche per questo è importante che il tetto sia tolto o rivisto e che la cifra erogata sia uguale a quella destinata dai contribuenti

E conclude: «Il 5 per mille è in sostanza un patto che si stringe con il cittadino. Anche per questo è importante che il tetto sia tolto o sia ricalcolato e che la cifra erogata sia uguale a quella destinata. Ma allo stesso modo sarebbe utile la rendicontazione personalizzata dell’impiego delle somme, ossia la conoscibilità dei dati anagrafici della persona che scelgono Aism per il loro 5 per mille. Se sapessimo chi ci sceglie potremmo innanzitutto ringraziare queste persone, cosa che non è affatto marginale. E poi attraverso un’attività di comunicazione potremmo coinvolgerle maggiormente per sensibilizzarle ancora di più verso l’istituto del 5 per mille».

Leggi anche:

– Tetto al 5 per mille: quei 7mila bambini che continueranno ad avere fame
– 5 per mille, le sperimentazioni cliniche che Airc non farà per effetto del tetto
– Psicologi, accoglienza ai malati, cure domiciliari: il 5 per mille che non arriverà ad Ail
– Il 5 per mille tagliato? Sono 15 operatori in meno accanto a chi non vede e non sente
– 5 per mille: per l’Istituto europeo di oncologia un progetto di ricerca in meno
– Meno ricerca sul cancro con il tetto al 5 per mille

Per sapere tutto sul 5 per mille vai su 5×1000.vita.it