Il medico e il bambino che ha paura di vivere

Un giorno mi sono seduto sul letto di Edoardo, 8 anni, affetto da leucemia acuta e sottoposto due volte a trapianto di midollo osseo allogenico per due recidive midollari della malattia, già a prognosi estremamente severa dopo la prima recidiva, ospedalizzato da ben sei mesi (un periodo lunghissimo per una così giovane età e, nonostante la malattia, una gran voglia di vivere) e mi sono sentito dire: «Caro dottore, non voglio morire ma ho paura di vivere!». Edoardo muore a casa sette giorni dopo. Ascoltiamo i malati, anche se sono bambini e cerchiamo di interpretare e capire quello che con le parole e con i loro modi ci comunicano. Anche i bambini hanno dei desideri, danno delle indicazioni, ma a un bambino trovo pressoché improponibile parlare di ?testamento biologico?, pensare di poter mettere per iscritto e ingabbiare i suoi sentimenti e le sue volontà.

Però il problema esiste. E per affrontarlo c?è bisogno di una cultura diversa, centrata sull?ascolto, che soprattutto per un minore è lontano dal concetto racchiuso nel testamento biologico: un ascolto attento e capace di poter accompagnare le decisioni spesso confuse ed emotivamente condizionate dei genitori.

Il bambino desidera essere trattato come un bambino, vuole che gli si consenta di giocare e di stare a casa sua e, pur tutelando i suoi diritti (di vita) e i suoi desideri (di qualità di vita) noi medici e operatori sanitari dobbiamo confrontarci – specie nei momenti critici come quelli di ?fine vita? – con il dramma struggente di genitori che stanno perdendo il proprio figlio e in cui la parola rassegnazione non trova spazio. Solo essendo ?un buon compagno di viaggio? attraverso la malattia, fin dall?inizio, il medico o chi assiste può contribuire a far sì che il desiderio del minore possa realmente essere accolto anche da chi, come i genitori, faticano ad accettare una realtà così triste come la morte del proprio figlio.
Momcilo Jankovic, pediatra emato-oncologo, Ospedale San Gerardo, Monza

Carissimo Jankovic, la sua testimonianza sottolinea un aspetto che rimane sottotraccia nella discussione sul testamento biologico che è da poco iniziata in Commissione Igiene e Sanità del Senato con l?obiettivo di arrivare a un testo unico partendo dalle dieci proposte di legge depositate in Parlamento. Il tema è quello dei minori affetti da malattie inguaribili e dolorose su cui sta lavorando anche una delle tante commissioni istituite presso il ministero della Salute: la Commissione sulla terapia del dolore, le cure palliative e la dignità del fine vita – istituita il 1° dicembre 2006 – che dovrà porre (lo dice l?atto istitutivo) particolare attenzione alla lotta al dolore dei bambini. Una testimonianza, la sua, che suggerisce quanto sia sbagliata la strada di una normazione obbligatoria e vincolante e quanto sia più utile incoraggiare e sostenere i percorsi che già esistono di ?accompagnamento? personale ai piccoli malati e alle loro famiglie.