Il futuro che oggi possiamo scrivere, grazie a Famiglie Sma

«È sempre più importante per noi che i nostri bambini abbiano la possibilità di avere  una diagnosi precocissima e un trattamento altrettanto tempestivo. Il 5 per mille a Famiglie Sma serve proprio a realizzare questo obiettivo. Con queste parole Simone Pastorini, vicepresidente di Famiglie Sma, spiega come il 5 per mille sia mettere la firma per realizzare un sogno, lontano ma sempre più concreto: un futuro senza Sma. 

La Sma è una malattia neuromuscolare rara. Nel 2017 è stato scoperto un primo farmaco, al quale nel 2022 si sono aggiunte due terapie: questo insieme di terapie ha cambiato la storia naturale della malattia. La nuova puntata del podcast “5 per mille, il cambiamento nelle tue mani” è dedicata a Famiglie Sma, associazione nata nel 2001 per volontà di un padre e che unisce le persone affette da Sma e le loro famiglie, offrendo gratuitamente supporto e accesso alle cure mediche.

La ricerca ha permesso finalmente di guardare oltre la malattia, di pensare ad un futuro per tanti bambini e ragazzi con Sma: «Questo ha anche cambiato la mission della nostra associazione», racconta Simone Pastorini, vicepresidente dell’associazione. «Grazie al 5 per mille abbiamo attivato un numero verde gratuito, si chiama Numero Verde Stella, che ha come obiettivo quello di offrire informazioni e consulenza da parte di avvocati, ricercatori, scienziati, psicologi alle persone con Sma ma anche alle loro famiglie. Questo servizio grazie al 5 per mille 2024 verrà implementato, con più professionalità coinvolte, in modo da dare risposte sempre più concrete e precise a tutti coloro che ne usufruiranno».

Il Numero Verde Stella grazie al 5 per mille 2024 verrà implementato, con più professionalità coinvolte, in modo da dare risposte sempre più concrete e precise alla nostra comunità

Simone Pastorini, vicepresidente di Famiglie Sma

Il 5 per mille negli anni scorsi è stato utilizzato anche per il progetto dello screening neonatale in alcuni ospedali in Italia, in particolare in Lazio, Lombardia e Veneto. Silvia, storica sostenitrice di Famiglie Sma, ci ha raccontato il perché della sua scelta e soprattutto in che senso ha potuto toccare con mano il valore del suo contributo: «Ho deciso di sostenere Famiglie Sma non solo perché conosco da anni l’associazione e so le numerose attività che porta avanti, ma anche per le sue campagne di comunicazione. Ho potuto davvero toccare con mano l’impatto del 5 per mille a Famiglie Sma perché nella regione dove ho partorito, il Lazio, è stato attivato lo screening neonatale. Così anche mia figlia, pochi giorni dopo il parto, è stata sottoposta allo screening, beneficiando di questa straordinaria opportunità».

“5 per mille, il cambiamento nelle tue mani”, è il podcast di VITA che racconta come ciascuno di noi può cambiare un pezzetto di mondo, destinando il suo 5 per mille. Ascolta la puntata dedicata per scoprire i progetti che Famiglie Sma ha già realizzato grazie al 5 per mille (la trovi anche su tutte le piattaforme di streaming digitali). Sul sito 5×1000 di VITA puoi leggere di più su Fondazione Lega del Filo d’Oro  e sul 5 per mille. 

Se vuoi destinare il tuo 5 per mille a Famiglie Sma, metti la firma nel riquadro “sostegno degli enti del Terzo settore” e inserisci il codice fiscale 97231920584.