Il “fuori standard” è la nostra normalità

È ancora una volta la voce di Neri Marcorè a raccontare la volontà di non arrendersi dei bambini e degli adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali seguiti dalla Lega del Filo d’Oro. «Fra gli eroi di questa pandemia ci sono anche loro», dice Marcorè. Loro che sentono il mondo attraverso il tatto, per cui mascherine e distanziamento sono stati delle barriere aggiuntive alla loro possibilità di comunicazione e relazione.

Le principali cause di sordocecità oggi sono rappresentate da alcune malattie rare, come la sindrome di Charge, Norrie, Usher, Goldenhar: per questo la Lega del Filo d’Oro ha scelto la Giornata mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio per lanciare la sua nuova campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #EroiOgniGiorno: fino al 31 marzo 2022 si potrà aderire con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it. L’ obiettivo è l'acquisto degli arredi del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale, ormai prossimo alla sua “fine lavori”, per renderlo abitabile ed avviare le attività nel minor tempo possibile. Ogni nuovo oggetto che entrerà in quei locali – dai pensili della cucina alla cassettiera della camera da letto, dal tavolo del laboratorio all'angolo morbido per il relax – avrà dei dettagli specifici, che vanno incontro all'obiettivo di rendere gli ambienti non solo sicuri, ma anche funzionali a stimolare e sviluppare l'autonomia delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale. Ad esempio, i profili in colore contrastante facilitano chi ha un residuo visivo, connotando la destinazione dei vari ambienti e l'area della superficie. Per la stessa ragione si utilizzano materiali diversi: le sensazioni tattili differenti (liscio, rugoso, ruvido) permettono a chi non vede di riconoscere l'ambiente con cui ha a che fare.

«Se un tempo la rosolia contratta in gravidanza era la prima causa di sordocecità, oggi sovente sia questa disabilità sia la pluriminorazione psicosensoriale sono causate da prematurità e da malattie rare. Alla Lega del Filo d'Oro arrivano sempre più spesso persone con una malattia rara: si tratta di disabilità complesse, in cui la minorazione sensoriale si affianca ad altre disabilità», dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Fondazione Lega del Filo d'Oro. «Quello che fa la differenza nella presa in carico di queste patologie così complesse è la metodologia: alla Lega del Filo d'Oro si basa su un approccio specifico volto ad insegnare agli utenti, attraverso programmi di riabilitazione personalizzati, ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue per fornire la miglior risposta alle loro esigenze individuali. Inoltre, i nostri operatori lavorano per facilitare l'autonomia, l'inclusione, l'utilizzo delle tecnologie assistive e l'interazione con l'ambiente, mettendo l'esperienza della Fondazione al servizio delle famiglie, che per noi hanno un ruolo centrale. Da un lato, infatti, sono parte integrante del percorso di educazione e riabilitazione dei loro figli, dall'altro hanno bisogno loro stesse di aiuto, sostegno e vicinanza per potersi orientare nella complessa condizione di dover assistere una persona con pluridisabilità».

Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale alla Lega del Filo d'Oro, con i bambini al di sotto dei 4 anni, si opera attraverso l'intervento precoce, che ha una durata di tre settimane. Perché è proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue.