Cultura
Il corso Aisp sulla Polland
L’Aisp (Associazione Italiana Sindrome di Poland) in collaborazione con CELIVO (Centro Servizi al Volontariato) organizza Sabato 17 ottobre a Villa Ronco (Genova) il “Seminario Sindrome di Poland”
di Redazione
La Sindrome di Poland è una malattia rara con origini probabilmente di tipo genetico che colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati e si caratterizza per anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli e le ossa del torace o i muscoli e le ossa di un arto superiore e la ghiandola mammaria.
Continua l’impegno AISP sulla Sindrome di Poland che con il seminario farà un po’ il punto della situazione dopo sei anni di attività associativa.
Due, infatti, le finalità dell’incontro:
Presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici e diagnostico- terapeutici illustrando, da parte del Comitato Tecnico Scientifico Interdisciplinare (presieduto dal prof. Vincenzo Jasonni direttore U.O. di Chirurgia Pediatrica Istituto Gianni Gaslini di Genova), i progetti e i risultati della ricerca a sei anni dalla nascita dell’Associazione. Il seminario sarà l’occasione per presentare aggiornamenti in merito all’attività scientifica del pool di specialisti impegnati in questo progetto di ricerca che ha portato quest’anno alla pubblicazione di importanti articoli medico scientifici su riviste internazionali.
Seconda , ma non meno importante finalità dell’evento: ribadire la centralità del volontariato a sostegno della qualità della vita fornendo nuovi spunti ai volontari impegnati con i pazienti portatori della sindrome ed i loro famigliari. Un’occasione per parlare del ruolo del volontariato come ponte di comunicazione tra il mondo medico, la ricerca ed il supporto concreto alle famiglie.
Inoltre, novità importante del seminario sarà anche la testimonianza, attraverso le loro esperienze, di adulti portatori della sindrome.
Il seminario che si svolgerà nella sola giornata di Sabato 17 Ottobre (inizio ore 09.30 e chiusura lavori ore 16.00 a Villa Ronco, Genova, via Nino Ronco, 31) è rivolto a: volontari del gruppo di aiuto aiuto ed educatori volontari, famiglie e portatori Sindrome di Poland, cittadinanza, medici e pediatri di base, strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie malformative del torace e della mano.
La partecipazione al seminario è gratuita e, su richiesta, sarà rilasciato attestato di partecipazione.
L’evento si avvale del patrocinio di: Telethon, Fondazione Gerolamo Gaslini, Agenzia Regionale della Sanità della Liguria.
L’intero programma e l’iscrizione al seminario possono essere scaricati dal sito www.sindromedipoland.org.
INFO
segreteria@sindromedipoland.org
Tel: 010/5222238
Fax: 010/8631373
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