I sostegni giusti per ogni persona con disabilità: perché oggi è un momento storico

«Oggi si apre uno spartiacque, un prima e un dopo. Si potrà continuare a fare quello che si è sempre fatto, ne avete la legittimazione normativa, non è questo il punto. Potrete continuare a guardare i bisogni delle persone con disabilità e a offrire loro ciò che già ricevono, migliorando magari anche un po’ i servizi. Oppure potete fare la scelta di andare oltre, di passare dalla dimensione dei bisogni a quella dei diritti e della qualità della vita. Lo strumento è innovativo, andrà perfezionato, ma c’è e può determinare un cambiamento epocale di cultura e di approccio alla disabilità. Ci assumiamo il rischio dell’innovazione, ma è un rischio ponderato, abbiamo i professionisti e la scienza per farlo. Tutti insieme oggi abbiamo l’opportunità storica di segnare un punto di svolta nella cultura della disabilità»: rivolgendosi alle 333 persone presenti in sala, in larga parte operatori o famigliari di persone con disabilità o rappresentanti di associazioni che lavorano con persone con disabilità, Roberto Speziale, presidente di Anffas, non ha usato giri di parole. Non serviva, visto che fra il pubblico più di una persona aveva già commentato a bassa voce che «se lo utilizzassero tutti, questa sarebbe una rivoluzione».

Il tema della giornata, settimana scorsa a Milano, era la presentazione di Matrici Ecologiche e dei Sostegni 2.0, la nuova versione operativa di un software messo a punto all’interno di Anffas e sperimentato da ormai tre anni. Quello milanese era il terzo e ultimo appuntamento, dedicato alle regioni del Nord Italia: sono più di mille le persone a cui lo strumento è stato presentato e il primo corso per imparare ad utilizzare lo strumento e diventare matricista è già sold out (ci sarà una seconda edizione a gennaio). «Sono mille ambasciatori senza cui non andremo lontano, che si appassionino al fatto che la qualità della vita della persone con disabilità possa migliorare e che la personalizzazione degli interventi e dei sostegni sia la nuova strada da perseguire», ha chiosato Speziale.

Tutti insieme oggi abbiamo l’opportunità storica di segnare un punto di svolta nella cultura della disabilità

Roberto Speziale, presidente Anffas

Che cos’è Matrici e perché non è una questione per addetti ai lavori

Matrici è uno strumento innovativo per redigere in modo scientifico il progetto individuale previsto dalla legge 328/2000 e da molte altre normative seguenti (ad esempio la legge 112/2016 sul dopo di noi o il decreto legislativo n. 66/2017 per l’attuazione della legge sulla Buona Scuola, che prevede che dal 1 gennaio 2019 il PEI andrà contestualizzato all’interno del progetto individuale). Matrici, attraverso la raccolta di informazioni, bisogni, desideri e aspettative direttamente dalla persona con disabilità e dalla sua famiglia, consente di individuare i sostegni più efficaci ed efficienti per la persona con disabilità, consente di modificare i sostegni alla luce del cambiamento delle situazioni della vita, consente di definire in maniera scientifica il budget di progetto, permette di valutare l’efficacia dei sostegni messi in campo. Allo stesso tempo Matrici diventa una banca dati enorme, di fatto la più grande ricerca in essere in Italia sulla qualità della vita delle persone con disabilità e uno strumento flessibile, ampiamente personalizzabile, che permette di validare nuovi strumenti.

Ora, perché mai un software ad uso di operatori della disabilità dovrebbe essere così rivoluzionario e interessare anche chi non è un tecnico o un operatore di questo mondo? Per capirlo bisogna fare un passo indietro e sapere ad esempio che la logica in base a cui oggi viene deciso quali sostegni e quali servizi dare a una persona con disabilità è sostanzialmente quella che parte dai soldi a disposizione e dai servizi esistenti. «Abbiamo i dati del progetto europeo Equal, che dice che oggi il nostro sistema di servizi è organizzato per rispondere alle esigenze dei servizi, non delle persone con dibsailità», afferma Speziale. «Abbiamo inteventi che non vengono messi a sistema e visti nel loro complesso, per cui un bambino a scuola ha un educatore che segue un determinato approccio e il pomeriggio ha un intervento all’Asl di segno opposto, con effetti controproducenti», racconta l’avvocato Gianfranco de Robertis, consulente di Anffas. «La presa in carico globale non è lo smistamento della persona in una serie di contenitori/unità di offerta ma una rilettura unitaria dei bisogni, delle aspettative e degli interessi, per ben programmare bisogna partire dal profilo di funzionamento, non solo dalle patologie: abbiamo visto però che molte Regioni non riescono a fare questa valutazione multidimensionale fatta da equipe multiprofessionali. Come pure il budget di progetto è l’insieme di tutte le risorse – economiche, umane, relazionali, formali ed informali – non la somma dei pezzettini», continua de Robertis.

L’Italia è all’avanguardia dal punto di vista normativo ma serve un cambio prospettivo essenziale, se continuamo a vedere i bisogni la 328 non può trovare applicazioni su tutti i territori: vogliamo continuare a guardare i bisogni o cominciare a guardare a diritti?

Vincenzo Falabella, presidente Fish

In realtà invece questo progetto individuale previsto dalla legge 328 del 2000, in Italia non si fa. Non per nulla l’avventura di Matrici è iniziata nel 2010, in occasione dei primi dieci anni della legge 328 e del suo (inattuato) articolo 14. I primi ragionamenti hanno preso forma lì. E ancora oggi in Italia i piani individuali sono spesso documenti fotocopia in cui cambiano solo i nomi delle persone. «Se dopo 17 anni stiamo parlando ancora di come si fanno i progetti individuali vuol dire che qualcosa non ha funzionato. Abbiamo un Paese che ancora non include e non garantisce i diritti fondamentali», ha detto Vincenzo Falabella, presidente della FISH. «L’Italia è all’avanguardia dal punto di vista normativo ma serve un cambio prospettivo essenziale, se continuamo a vedere i bisogni la 328 non può trovare applicazioni su tutti i territori: vogliamo continuare a guardare i bisogni o cominciare a guardare a diritti? Una rivendicazione dei diritti non può più essere rinviata, è il momento di battere i pugni sul tavolo. Mettiamo da parte i corporativismi, creiamo una rete ormai necessaria, non per rivendicare qualcosa per una patologia o una determinata disabilità ma per tutti, ecco la differenza tra bisogni e diritti, i diritti sono per tutti».

Anffas ha deciso di lavorare a questo nuovo e innovativo strumento «perché è un’associazione di promozione sociale e essere un ente di terzo settore, alla luce della riforma, significa essere soggetto attivo per produrre bene sociale e strumenti di interesse collettivo. Come Aps Anffas ha presentato un progetto e fatto una prima sperimentazione di Matrici che ha coinvolto 1.400 persone con disabilità, a cui si sono aggiunti i 350 minori della sperimentazione che ha coinvolto il Consorzio SIR, il tutto con la collaborazione costante di tecnici delle strutture associative (Sir, Anffas Massa Carrara, Anfas Padova, Fobap Brescia). «Produrre bene sociale significa passare dal fare le cose ci piace fare a fare le cose che servono alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Matrici serve alle persone con disabilità e alle loro famiglie perché consente loro di vedere garantiti i loro diritti fondamentali, perché non c’è nulla di più odioso che fare parti uguali fra disuguali e niente di più sbagliato che offrire alle persone con disabilità prestazioni, servizi, supporti indifferenziati, che non tengano conto della specificità della persona nel suo contesto», ha continuato Speziale. «Dobbiamo esser capaci di dirlo, i Centri diurni e i Centri residenziali difficilmente sono pensati per dare cittadinanza attiva alle persone con disabilità, ma per dare assistenza. È un modello che ha anche prodotto risultati, ma che non è più coerente con i nuovi paradigmi della Convenzione ONU. I Centri diurni e i Centri residenziali tengono conto di desideri e delle aspettative delle persone con disabilità? Identificano la qualità di vita? No clamorosamente, ce lo dobbiamo dire. Il sistema attuale darà buoni, anche ottimi risultati di ordine sanitario/assistenziale/riabilitativo/abilitativo ma lì siamo fermi mentre invece dobbiamo andare oltre. Dobbiamo andare oltre perché le famiglie ce lo chiedono e le persone con disabilità ce lo chiedono». Matrici è un marchio registrato e brevettato, l’utilizzo dello strumento prevede un accordo di utilizzo gratuito del software con la condizione di avere dei matricisti formati fra le persone che lo utilizzeranno. Il prossimo corso per diventare matricista sarà dal 22 al 26 gennaio a Roma.

Più sostegni del necessario e risorse allocate sulle aree sbagliate

È il Luigi Croce, presidente del Comitato Tecnico Scientifico di Anffas, psichiatra e professore dell’Università Cattolica di Brescia a spiegare le potenzialità di Matrici e la sua portata rivoluzionaria: «Esce davvero un progetto che contiene tutto ciò che serve per rendere concreto e vivo i progetto di vita, non un semplice documento burocratico. Fa quella valutazione multidimensionale che citiamo ma non facciamo sul serio perché è complicata, ci aiuta a definire gli obiettivi non di guarigione ma miglioramento della qualità di vita, ci accompagna nel viaggio come un navigatore, dalla presa in carico fino alla valutazione degli esiti, in un percorso che non si conclude mai ma ciclicamente viene verificato per capire se i sostegni, le cure, gli interventi fatti stanno funzionando. Ci aiuta a capire se il volume dei sostegni è gestito bene, se sono orientati, se non confliggono fra loro? Ci aiuta a individuare le risorse esistenti, quelle professionali come gli interventi informali, ci aiuta a capire l’appropriatezza dei sostegni, se quello che facciamo produce esiti, mentre spesso scambiamo il fatto che abbiamo fornito dei sostegni con gli esiti. Tutto con procedure scientificamente fondate».

Spensiamo poco per l’inclusione sociale e la partecipazione, spendiamo molto nello sviluppo personale delle persone adulte, sul benessere fisico. Sappiamo invece che quando non diamo risorse professionali la qualità della vita scende, ma al contrario essa sale solo con le risorse informali. Le risorse formali non aumentano la qualità della vita.

Luigi Croce, psichiatra

L’idea fondamentale alla base di Matrici è che nella logica della Convenzione Onu che vede più la persona con disabilità nel suo complesso e non più solo nella sua minorazione, la logica corretta sia di «dare alle persone, a ogni persona, ciò di cui hanno bisogno». Invece nella sperimentazione «abbiamo scoperto che molte volte diamo più sostegni di quello di cui una persona ha bisogno e allora addio alla vita indipendente, mentre dal punto di vista gestionale l’appropriatezza va a pallino», spiega Croce. «Il budget di progetto ci dice dove stiamo spendendo risorse, rispetto alle varie aree di qualità di vita, a colpo d’occhio ci dice dove vanno le risorse complessive delle disabilità: in generale dai casi osservati nella sperimentazione possiamo dire che a volte diamo più risorse di quello che serve e soprattutto nelle aree sbagliate. Spensiamo poco per l’inclusione sociale e la partecipazione, mentre spendiamo molto nello sviluppo personale delle persone adulte (continuando a fare i maestrini anche con gli adulti), molto nelle relazioni interpersonali ma con operatori, molto sul benessere fisico, che è una cosa buona ma dice di quanto siamo ancora spostati sull’area sanitaria. Sappiamo invece che quando non diamo risorse professionali la qualità della vita scende, ma essa sale solo con risorse informali, mentre le risorse formali non aumentano la qualità della vita. È facilmente intuibile, quando stai male e hai dei bisogni hai necessità del professionista, ma la qualità della vita, nella quotidianità, la fanno le risposte ai tuoi desideri».

Matrici stimola gli operatori all’aggiornamento continuo, avere una banca dati così importante non può non interrogare un operatorie sociale. Nella mani della Pubblica Amministrazione sarebbe uno strumento di governo

Umberto Zandrini, presidente Consorzio SIR

Umberto Zandrini è presidente del Consorzio SIR, che da tre anni sta sperimentando Matrici, con ormai 500 minori coinvolti. «Abbiamo molte cooperative che si occupano disabilità, non potevamo non interrogarci su quale strumentazione potesse favorire il lavoro degli operatori. Siamo ente a marchio Anffas, volevamo essere parte del processo di ricerca, no solo utilizzatori finali. Oggi Matrici svolge una funzione fondamentale oltre a quelle già descritte, che è quella di stimolare gli operatori all’aggiornamento continuo, avere una banca dati così importante non può non interrogare un operatorie sociale. Nella mani della Pubblica Amministrazione darebbe dati utilissimi per la programmazione e la rilettura dei servizi, sarebbe uno strumento di governo: la legge 112 con un richiamo così forte al progetto di vita dovrebbe favorire la diffusione di sistemi di questo tipo», afferma Zandrini. In realtà, dice Croce, la Pubblica Amministrazione «dimostra interessa ma per il momento non ha ancora aderito».