I 30 anni di Aisla: compleanno in streaming

In occasione dei suoi primi 30 anni, Aisla onlus (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) propone una tavola rotonda di aggiornamento scientifico sulle sperimentazioni in corso con l’uso delle cellule staminali dal titolo “Cellule staminali: mito e realtà”. L’evento è in programma sabato 20 aprile e sarà possibile seguirlo all’indirizzo www.direttastreaming.tv dalle ore 14,30. Un appuntamento che si tiene proprio la vigilia del compleanno dell’associazione nata il 21 aprile del 1983 e che oggi conta 1.600 soci, 250 volontari ed è presente in 19 regioni con ben 57 sezioni locali.
 
Il giro di boa del trentennale Aisla lo celebrerà anche con il rinnovamento dell’immagine grafica e un nuovo logo. Oltretutto, il trentesimo anno di attività si è aperto con l’elezione del nuovo presidente nazionale Massimo Mauro che, eletto nel dicembre 2012, si è posto tra gli obiettivi di: incrementare il numero delle sezioni a livello territoriale, consolidare i rapporti con le istituzioni così da garantire una corretta presa in carico dei malati, incrementare le attività di sensibilizzazione e far sì che Aisla diventi sempre di più punto di riferimento e voce autorevole sui delicati temi legati alla Sla. «È un onore essere alla guida di Aisla in un momento così importante come i festeggiamenti per i 30 anni di attività» ha dichiarato Mauro. «Il mio ringraziamento va a tutti i volontari e amici che in questi anni hanno supportato il lavoro dell’associazione con l’intento comune di poter offrire alle persone affette da Sla e ai loro familiari un valido e concreto supporto. Il nostro obiettivo è quello di garantire una sempre più capillare azione a sostegno dei malati e alle loro famiglie, vogliamo che tutti i malati si sentano affiancati dall’associazione e soprattutto che sappiano che Aisla è di tutti».

Dal 1983 a oggi Aisla ha svolto un’intensa attività di sensibilizzazione sui temi legati alla malattia e ha destinato complessivamente una cifra superiore ai 5 milioni di euro in progetti per migliorare la vita delle persone affette da Sla e dei loro familiari. Nello specifico i fondi sono stati destinati alla ricerca, all’assistenza e alle attività delle 58 sezioni locali. Dal 2009 a oggi sono stati organizzati oltre trenta corsi e anche per il 2013 è prevista una proposta di formazione specialistica per dare l’opportunità ai professionisti coinvolti nell’assistenza e cura dei pazienti affetti da Sla di approfondire e migliorare le proprie competenze.

Diversi poi gli appuntamenti di respiro nazionale e internazionale previsti per questo anno.
Il 21 giugno si terrà il Global Day, la giornata mondiale per la lotta alla sclerosi laterale amiotrofica, in occasione della quale Aisla promuove i Family Day, momenti conviviali e insieme informativi per avvicinare volontari, famiglie, malati, care giver, medici e ricercatori.
Il 29 settembre si terrà la sesta Giornata Nazionale dedicata alla Sla, promossa da Aisla, nata per ricordare il primo sit-in dei malati di Sla a Roma davanti al ministero della Salute nel 2006. I malati avanzarono richieste per la difesa della cura e dell’assistenza ai malati affetti da sclerosi laterale amiotrofica. In occasione della Giornata Nazionale Aisla sarà presente in più di 100 piazze italiane per sensibilizzare sulla malattia e raccogliere fondi da destinarsi all’assistenza e alla formazione.
Nel mese di dicembre, infine, Aisla ospiterà a Milano il Simposio Internazionale sulla Sla. Il Simposio, organizzato dall’International Alliance of Als/Mnd Association (federazione delle associazioni che nel mondo si occupano di Sla), di cui Aisla è socio fondatore, rappresenta un’occasione unica durante la quale ricercatori e operatori sociali provenienti da tutto il mondo si riuniscono per presentare e confrontarsi sulle innovazioni emerse nei rispettivi campi di attività in relazione alla malattia