Non profit
Harrison Ford lotta contro le malattie rare
Esce "Misure straordinarie" il film che racconta la storia di una famiglia che finanzia la ricerca per la cura della malattia di Pompe
In uscita il 23 aprile prossimo nelle sale cinematografiche italiane, “Misure straordinarie” (anteprime stasera a Milano, domani a Roma promosse dall’associazione italiana glicogenosi– http://www.aig-aig.it/), interpretato da Harrison Ford, racconta la storia di una famiglia colpita dalla malattia di Pompe, una gravissima patologia rara che oggi può essere curata. Basato sul libro The Cure della scrittrice Premio Pulitzer Geeta Anand, il film è ispirato alla storia vera di un padre di famiglia, John Crowley (interpretato da Brendan Fraser), impegnato nello straordinario sforzo per trovare e sviluppare una cura per i suoi figli, affetti dalla malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II).
Uscito nelle sale nordamericane lo scorso 22 gennaio, il film ha suscitato un’ondata di interesse per la malattia di Pompe e per lo straordinario lavoro, durato più di 10 anni, che i ricercatori hanno portato avanti per sviluppare la terapia enzimatica sostitutiva, l’unica approvata in grado di cambiare il destino dei pazienti affetti da questa devastante patologia.
Anche in Italia un fronte della ricerca grazie al sostegno che Telethon dà dal 2005 al Tigem, istituto Telethon di Napoli in cui operano i ricercatori Generoso Andria e Giancarlo Parenti. Sulle pagine del settimanale Vita in edicola da sabato 17 aprile Generoso Andria racconta l’esperienza italiana e la storia di Rossella Passero, 10 anni, nel 2002 prima paziente italiana trattata con il farmaco prodotto dall’azienda avviata dalla famiglia Crowley.
