Guerra al virus dei pregiudizi

Considerata ormai una ?malattia sociale?, l?epilessia presenta dati allarmanti su cui è importante riflettere. In Italia colpisce, ad esempio, più di 500mila persone, cioé l?1% della popolazione; il 4%, almeno una volta nella vita ha una crisi mentre ogni anno si riscontrano più o meno 30mila nuovi casi. L?epilessia comprende infatti quaranta diversi tipi di patologie tra cui quelle che colpiscono chi ha subito un trauma in seguito a un incidente stradale. Va sottolineato che in questi casi specifici si potrebbe anche ?prevenire? insegnando, soprattutto ai giovani, ad utilizzare caschi e cinture di sicurezza.
Non tutti sanno, però, che questa malattia non è affatto contagiosa, e nel 70%, 80% dei casi, grazie a cure mediche mirate, si guarisce. E, a volte, per sempre. Al contrario sopravvivono enormi pregiudizi: spesso costretti a vivere nella clandestinità, nascondendo quindi ogni eventuale sintomo o crisi, a scuola, nell?ambiente di lavoro e durante il tempo libero, gli epilettici, combattono da sempre e ogni giorno contro una serie di ostacoli legati, in particolare, all?ignoranza e alla discriminazione di chi non sa.
Un esempio significativo riguarda la concessione della patente di guida. Chi soffre (ma anche chi ha sofferto in passato) di crisi epilettiche, dall?88 se non presenta crisi da almeno due anni può ottenere la patente di guida. Una volta ottenuta la patente deve comunque sottoporsi, ogni due anni, a ulteriori controlli medici, basati tra l?altro ?sull?autodichiarazione?. Un altro esempio di rilievo riguarda la possibilità, da parte di un epilettico, di donare sangue: la legge che lo permette è stata introdotta infatti recentemente: solo nel ?90.
E proprio allo scopo di modificare le leggi, sensibilizzare l?opinione pubblica, trasmettere informazioni corrette, tutelare e assistere i diritti di chi ne soffre anche attraverso l?attuazione di progetti di intervento diretto, come gruppi di auto-aiuto, centri di vacanza estivi e invernali, studi e ricerche sul tema, è nata l?Associazione Italiana contro l?Epilessia (Aice), dedicata ai malati, alle loro famiglie, ma anche agli operatori specilizzati. Il gruppo, che ha raccolto l?eredità della Federazione di associazioni regionali (la prima nata a Milano nel ?74), opera oggi su tutto il territorio: ha sedi provinciali in 12 regioni e in 23 province,vanta ben 5.000 soci, tutti impegnati come volontari, organizza corsi di formazione: per insegnanti, forze dell?ordine e volontari delle Pubbliche assistenze, campagne pubblicitarie e di comunicazione, supportate tra l?altro dalla Nazionale Italiana Cantanti, ma anche da stampa e tv. Edita ?Il Notiziario Trimestrale dell?Associazione per la Lotta Contro l?Epilessia?, collabora con realtà nazionali come la Lega italiana contro l?epilessia, e internazionali, ed è federata con l?Ibe (International Bureau for Epilepsy). E, soprattutto, organizza incontri, convegni e congressi coinvolgendo, in particolare, chi vive in prima persona il problema.
Non a caso in occasione della VI Conferenza europea che si svolge a Bologna dal 24 al 26 luglio dal titolo: ?Epilessia e Società: il diritto di scegliere? sarano presenti i rappresentanti di pazienti affetti da epilessia provenienti da 25 nazioni diverse. Il congresso, articolato in tre sezioni, è dedicato alla libertà di decidere, al diritto di essere i veri e unici interpreti della propria vita e della propria salute. Si parlerà infatti del diritto di scegliere la propria educazione, il proprio lavoro, la propria salute e il proprio benessere.
Per informazioni rivolgersi alla sede nazionale dell?A.I.C.E.: via Marino, 7 a Milano. Telefono 02.809299 tel. e fax 02.809799.

Le cifre

Epilettici in Italia    500.000
Nuovi casi all?anno    30.000
Indice di guarigione    70-80%
Volontari Aice    5.000
Sedi provinciali Aice    23

Bimbi senza medici?

Sul tema della cura e dell?assistenza dei malati di epilessia abbiamo ricevuto questa accorata lettera che pubblichiamo sperando in una sollecita risoluzione del problema.
«Sono la mamma di un bambino affetto da una grave epilessia, seguito dalla clinica pediatrica Gozadini di Bologna. Sono molto preoccupata perché non capisco cosa stia succedendo in quel prestigioso ospedale che da tante parti ci invidiano.
Ho visto calare improvvisamente il numero dei medici che si occupano di bambini con problemi come il mio. Mi rendo conto che, nonostante il gran correre, due soli medici di neurologia infantile non ce la possono fare dovendo seguire un reparto, un day-hospital e un ambulatorio.
Da qualche mese, poi, i sanitari devono anche sopportare un crico di guardie al Pronto soccorso pediatrico.
So che la Fanep ha tentato di dare un aiuto concreto ma sembra che gli sforzi dell?associazione siano andati vani.
Cosa succede? Ci stanno togliendo anche la buona assistenza per figlie che soffrono di gravi problemi come appunto l?epilessia?»
Cinzia Nalini- Bologna