Guardare alla morte, senza fare zapping

Non sono recensioni, quindi: come si vede sono schede corredate con gli indici dei volumi, per una maggior completezza di informazione. Sono percorsi affidati a operatori esperti che vivono in prima persona queste situazioni e che guidano i lettori di Vita nella scelta di testi davvero utili per andare più in profondità. Un?idea alla quale siamo stati stimolati da una grande amica e lettrice, Manuela Bartesaghi: è la direttrice della Comunità Tau di Arcene, straordinaria esperienza di accoglienza di bambini gravemente disabili. A lei perciò abbiamo proposto di cominciare. Il tema che ha scelto è il più drammatico tra quelli con con cui deve fare i conti: la morte, e la morte innocente. Una confessione. Di quelle che non vorrei mai fare, specie per iscritto, perché pescano in un vissuto difficilmente traducibile a parole. Una confessione perché non c?è altra postura interiore che permetta di dire quel pezzo di strada in salita che ho percorso nella piccola comunità per bambini disabili dove vivo, la comunità Tau. Lo scarto tra il progetto iniziale e la realtà di oggi è talmente abissale da far sorridere. Immaginavo una casa dove vivere con bambini disabili (nella fantasia era una lieve disabilità). Mi sono ritrovata con bambini che, proprio perché gravissimi, nessuno voleva. Immaginavo di continuare il mio lavoro. Mi sono ritrovata tra pappe e pannolini, sondini e saturimetri, ventilatori e bombole di ossigeno. Immaginavo un inno alla vita e mi sono ritrovata a fare i conti, più volte, con la morte. Come tanti, davanti alla morte rispondevo con lo zapping: si schiaccia un bottone e si cambia canale. Perché riaprire vecchie ferite? Perché risentire il peso dell?assenza di chi hai amato e non c?è più? Perché porsi anzitempo il problema della propria morte quando «c?è ancora tutta la vita davanti»? Poi è arrivato Gioele. Due mesi, due chili, un cromosoma di troppo, una brutta cardiopatia. Le richieste del servizio inviante: accompagnarlo fino all?intervento chirurgico, nel frattempo svezzarlo e collaborare nella ricerca di una possibile famiglia in vista dell?adozione. Gioele ha cambiato tutti i parametri della comunità. Avevamo aperto una casa per dare dignità alla vita di questi bambini e ci siamo ritrovati a dover dare dignità alla loro morte. È stata una scuola difficile. Ha richiesto la messa al bando di pietismi, falsi silenzi, falsi ottimismi. Abbiamo letto tanto perché leggere aiuta; fornisce il grandangolo con il quale si riescono a cogliere nuove prospettive di pensiero, per poi confrontarle con il proprio vissuto. Abbiamo parlato tra noi, ci siamo fatti aiutare. E Gioele ci aiutava perché ci dava tempo, quello necessario per invertire la riflessione: non solo la ?sua? morte annunciata, ma la ?mia?, la ?nostra? morte, altrettanto annunciata, altrettanto inevitabile. Sino al giorno in cui, improvvisamente e inspiegabilmente, visto che stava bene, Gioele evidenziò difficoltà di respiro. Ci dicono che un polmone non funziona. In ospedale lo intubano e lo stabilizzano. Ho passato la notte con lui. Continuavo a ripetergli: «dài che ce la fai!». E le preghiere erano in questo senso, preghiere vomitate, tentativi di contrattazione e di patteggiamento. Ma ci sono disegni che sfuggono a qualsiasi baratto o contratto. Non sono fatti di dare e avere. Col tempo si scopre che sono gratuità pura. Vedere un bambino che non ce la fa più ma che resiste quasi per non contraddirti è una cosa che strazia il cuore, che piega qualsiasi volontà, principio, presunzione, attaccamento. Gioele, con gli occhi, mi chiedeva una resa, una disappropriazione totale, un?umana capitolazione. Mi chiedeva di lasciarlo andare. Il medico, un amico, scuote la testa. Allora l?ho preso in braccio e gli ho detto: «Gioele, se è la tua strada, vai». Un suo lungo sospiro, come a dire: «finalmente!». E ha chiuso gli occhi. Mancavano quindici giorni al suo secondo compleanno. Umanamente, la morte di Gioele è stata una tragedia. Una separazione lacerante, un dolore indicibile, un non senso. Mi sentivo le braccia vuote. Col tempo sono riuscita a sentire che il dolore era proporzionale all?attaccamento e alla possessività, e che entrando in un?altra ottica, un po? buddista, quella dell?impermanenza e della disappropriazione, anche la morte di Gioele aveva un suo senso. C?è un vuoto. Ma c?è anche una serenità di fondo inspiegabile. E in comunità c?è più unità, più chiarezza del nostro compito, più umiltà, più radicamento nell?essenziale. Gioele, con la sua morte, ci aveva lasciato una grande eredità. Ad ognuno di noi, più luce sul proprio vissuto, più coscienza dell?interdipendenza di vita e morte, più ricchezza di sentimenti e di relazioni. A noi come comunità, un?eredità difficile da dire a parole. La si può appena accennare in qualche punto. ? L?ospitalità non è solo accogliere e accompagnare i Gioele del mondo: è ospitare domande, provocazioni e cogliere la direzione costitutiva di eventi e processi. Domande che chiedono di ricomporre, nel pensiero e nel cuore, in modo nuovo, gli eventi. Accettando di passare per la disorganizzazione del pensiero esistente. Permettendo a Gioele e a tutti quelli come lui di compiere la sua missione: quella di confondere i forti e i sapienti. ? Se i 23 mesi di vita di questo bambino restano un mistero, a noi è chiesto di toglierci i calzari sul terreno di questo mistero, del non svelato, del nascosto. È chiesto di rinunciare alla volontà di penetrare il mistero, che resta tale, e di lasciarci formare, di scoprire un sapere che è puro affidarsi. Anche davanti alla morte. ? Ignorando qualsiasi filosofia, Gioele ci insegna un approccio fenomenologico alla diversità: vivere con gli occhi spalancati e pensare con il cuore. È un invito a non neutralizzare gli affetti ma a scoprire una nuova dimensione affettiva. È un invito a un pensiero rigoroso, rispettoso, umile, coerente. Anche davanti alla morte. ? L?onnipotenza respirata nella nostra cultura e nei modelli di vita ci fa dimenticare l?impermanenza: Gioele ci ha insegnato che nulla e nessuno è per sempre. La disabilità, in quanto manifestazione aperta del limite, ci richiama il nostro limite certo, il nostro essere mortali. Per questo, la disabilità disturba. Perché ripropone, vivendo, la realtà della morte. ? Quando non c?è più niente da fare c?è ancora qualcosa da fare: stare in presenza, prendere in braccio, vivere quella realtà che in ebraico si chiama hesed, la fedeltà e la tenerezza. Si può essere teneri ma infedeli o fedeli ma senza tenerezza. Gioele ha chiesto insieme fedeltà e tenerezza. Fino all?ultimo respiro.