Gravi cerebrolesi, un aiuto alle famiglie.

“Il bisogno, l’agire, le proposte nei percorsi delle famiglie dei gravi cerebrolesi acquisiti”: questo il tema del CONVEGNO promosso dalla Fondazione Don Gnocchi, in collaborazione con le associazioni “FNATC” (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico)  e “La Rete” (associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite), in programma a Roma, al Centro “S. Maria della Pace” (via Maresciallo Caviglia, 30), sabato 14 maggio dalle 9 alle 17.30. Obiettivo dell’iniziativa è mettere al centro della riflessione non solo i risultati raggiunti dal punto di vista scientifico e tecnico nell’ambito delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite, ma soprattutto le problematiche assistenziali, psicologiche, sociali ed economiche che queste famiglie devono sostenere dopo la dimissione dai reparti di degenza riabilitativa. Si tratta di un tema che non riguarda solo le famiglie di persone che rimangono in stato vegetativo dopo una cerebrolesione, ma anche le molto più numerose famiglie che per l’intero arco delle vita devono accompagnare e supportare figli, mariti e mogli che in seguito a lesione cerebrale rimangono più o meno completamente dipendenti dai loro familiari.

Da alcuni anni la Fondazione Don Gnocchi ha attivato Unità operative che accolgono gravi cerebrolesi dall’inizio della riabilitazione fino alla fase degli esiti e del reinserimento sociale del paziente. Un impegno quotidiano, con oltre 250 pazienti ricoverati ogni anno, una rete d’avanguardia e un elevato numero di professionisti (medici specialisti, infermieri, operatori assistenziali, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, terapisti occupazionali, assistenti sociali) impegnati e coinvolti nei percorsi di cura nelle strutture di Milano, Torino, Salice Terme (Pv), Rovato (Bs), Sarzana (Sp) e Sant’Angelo dei Lombardi (Av). Il convegno del 14 maggio – che vedrà intervenire come relatori alcuni rappresentanti delle associazioni familiari promotrici – intende allargare l’orizzonte di impegno e di condivisione della Fondazione Don Gnocchi proprio di fronte alle problematiche delle famiglie.

«Non vi è dubbio – afferma la professoressa Anna Mazzucchi, neurologa, responsabile del  Coordinamento dei Centri “Don Gnocchi” per gravi cerebrolesioni acquisite – che negli ultimi dieci anni le iniziative a favore delle famiglie di gravi cerebrolesi (traumatici e non) siano state numerose e inserite in eventi congressuali, scientifici e istituzionali nazionali di rilievo. Tuttavia il carico assistenziale, psicologico ed economico che queste famiglie devono sostenere rimane considerevole e le prospettive per il futuro incerte. Il convegno vuole mettere in evidenza quanto ad oggi è stato fatto, fotografando il bisogno, i risultati raggiunti, ma anche le carenze ancora da affrontare e superare. Le relazioni serviranno a comprendere cosa stia prefigurando il futuro, soprattutto in conseguenza della riduzione della disponibilità economica del Paese. Risposte sono attese dalle istituzioni e dal non profit, a cui le famiglie avanzeranno le loro “proposte” per progettare insieme un futuro sostenibile all’insegna della solidarietà».  

In occasione del convegno, la Fondazione Don Gnocchi ha realizzato una preziosa “Guida per le famiglie dei pazienti con grave cerebrolesione”. La presenza dei familiari dei pazienti è infatti una risorsa fondamentale quando si integra armoniosamente con il lavoro dell’équipe riabilitativa. La guida – con linguaggio semplice e spiegazioni facilmente comprensibili – contiene informazioni, consigli e suggerimenti utili ai familiari per continuare a casa l’impegnativo percorso di riabilitazione e recupero per il proprio caro avviato e condiviso in reparto.

Info: tel. 06-33.08.65.65, e-mail: ecm.roma@dongnocchi.it