Global Day 2023

Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per Aisla, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La giornata mondiale sulla Sla, o “Global Day”, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International alliance of Als/Mnd associations di cui Aisla è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno.

«Celebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza. Sono due sentimenti che, insieme, possono essere rigenerativi. Insieme, infatti, possono porre l'attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità», ha dichiarato la presidentessa di Aisla Fulvia Massimelli. Il programma è denso di eventi, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative sul territorio (qui l'elenco degli eventi sul territorio, qui l'elenco dei congressi, qui la pagina dell'iniziativa).

La Sla è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. Consapevolezza vuole essere quindi la luce che rompe le barriere all’ignoranza e alla disinformazione sulla malattia. In quest’ottica, Aisla pone attenzione alla figura, sempre più attuale, del caregiver, la persona che assiste chi non è più autonomo nella vita quotidiana. L’International Alliance of Als/Mnd ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra cui Aisla, di partecipare al sondaggio volto a comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone con Sla e loro caregiver. In tutte le regioni d’Italia, sono programmate numerose iniziative solidali che mettono a frutto il lavoro di tanti volontari, famiglie e realtà territoriali, simbolo di solidarietà, amore e gratitudine nei confronti della Vita.

Il simbolo del Global Day è il fiordaliso, un fiore, raro come di ognuno di noi. L'hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l'idea di una Sla senza confini. Per ricordare che solo unendo le forze e lavorando insieme, possiamo pensare per un futuro senza Sla.

#SLAGLOBALDAY #AISLA40