Gli eventi per la Giornata delle malattie rare

Domenica 28 febbraio verra’ celebrata la Giornata per le Malattie Rare, ossia quelle malattie con prevalenza inferiore a 5 casi su 10.000 abitanti. Nel nostro Paese pur non essendo ancora noto il numero effettivo dei pazienti, le stime parlano di un minimo di 300 mila a un massimo di un milione di persone affette da patologie rare.

Sara’ una giornata speciale per fare il punto, quest’anno, su due malattie poco conosciute: la Malattia di Fabry e l’Angioedema ereditario. Per celebrare la giornata l’Istituto superiore di sanità ha organizzato un Convegno, dal 22 al 25 febbraio 2010, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma (Viale Regina Elena, 299). Durante la mattina di lunedì 22 febbraio saranno presenti Autorità del Ministero della Salute e dell’AIFA, rappresentanti della Commissione Europea, rappresentanti delle Associazioni dei pazienti e molti ricercatori. Il pomeriggio del 22 è dedicato alla presentazione dei Progetti di ricerca finanziati nell’ambito del programma europeo E-RARE, pertanto i Responsabili scientifici illustreranno i risultati ottenuti. Dal 23 al 25 febbraio i Responsabili scientifici dei Progetti finanziati nell’ambito del programma “Malattie rare” Italia – USA presenteranno i propri risultati.

Uniamo FIMR onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, familiari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca. E’ questo un modo di dare una forma al tema principale scelto per la terza edizione della Giornata delle Malattie Rare, “pazienti e ricerca”. Mentre anche quest’anno in occasione la Fondazione Luca Barbareschi promuove l’evento “Figli di un Male Minore?”, che si terrà giovedì 25 febbraio 2010
dalle ore 9.30 alle 13.00 al Teatro Valle di Roma.

L’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”, infine, che l’anno scorso ha denunciato la situazione di forte  frammentazione esistente tra le diverse Associazioni di Malati Rari e ha proposto di fare da punto di riferimento per favorire l’aggregazione delle stesse, in un’ottica di maggiore efficienza, sta organizzando per venerdì 5 Marzo 2010, ore 08.30 – 17.00 presso la Provincia di Roma l’evento “Costruire un respiro unico”.