Gli aquiloni di Famiglie Sma per aiutare la ricerca

Tornano gli aquiloni in oltre cento piazze. Nel prossimo weekend, infatti, Famiglie Sma onlus (Genitori per la ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) rinnova il suo appuntamento per l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un Aquilone per un bambino”. Obiettivo dell’iniziativa, in programma il 4 e 5 ottobre, è quello di finanziare la ricerca, promuovendo in Italia sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini con la Sma. L’Atrofia Muscolare spinale è una malattia disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale, che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. A prestare la propria immagine per gli aquiloni di Famiglie Sma è Vittorio Brumotti.

Nelle piazze dove saranno presenti le Famiglie Sma proporranno gli aquiloni e con una donazione minima di 7 euro si potrà contribuire alla raccolta fondi per la quale fino all’11 ottobre è anche attivo un sms solidale al numero 45501. SI potranno donare 2 euro con un sms da cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca, mentre da rete fissa si potranno donare 2 o 5 euro. I fondi raccolti, in particolare con l’sms solidale, andranno a sostenere il progetto SMA.rt (Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio).
I nuovi obiettivi della raccolta fondi prevedono l’implementazione delle attività di consulenza e informazione sulla Sma attraverso il Numero Verde Stella (800.589738), gruppi di ascolto nel territorio rivolti ai genitori e installando totem informativi sulla Sma in 150 ospedali italiani soprattutto in quelli più distanti dai Centri Clinici di eccellenza. Tra gli obiettivi anche l’organizzazione di incontri tra medici per promuovere una cultura scientifica condivisa sulla Sma.
Grazie ai fondi raccolti nel 2013 la onlus è riuscita a raggiungere importanti obiettivi del progetto SMA.rt, che vedevano la realizzazione di punti di assistenza SMA a Messina, Bari, Salerno, Ancona, e ad offrire un potenziamento a Roma per dare serenità e supporto alle famiglie di tanti bimbi affetti da SMA.
Con la nuova campagna sms Famiglie Sma si propone di realizzare un altro grande sogno: ampliare il numero degli sportelli SMA.rt in Piemonte,  Emilia e Liguria.

Inoltre, grazie a Famiglie Sma in Italia arriveranno due importanti sperimentazioni sull’Atrofia muscolare spinale. «Entrambe le sperimentazioni – spiega una nota – utilizzano farmaci che agiscono a livello genetico modificando la mutazione alla base della malattia aumentando la produzione di una proteina i cui bassi livelli sono responsabili per il danno a carico dei motoneuroni  ed i conseguenti segni clinici».
La prima sperimentazione sarà condotta al Policlinico Gemelli, Università Cattolica Sacro Cuore, Roma e all'ospedale Giannina Gaslini di Genova.
Il secondo studio in partenza sarà condotto al Policlinico Gemelli, Università Cattolica Sacro Cuore, Roma.