Giornata delle persone in stato vegetativo, non del biotestamento

«Lo stato vegetativo è una condizione di grave disabilità: servono una legge e un fondo per l’assistenza che tuteli le persone e le loro famiglie»: lo dice Fulvio De Nigris, fondatore dell’associazione Gli amici di Luca e direttore del Centro studi per la ricerca sul coma di Bologna, a margine del convegno sugli Stati vegetativi e di minima coscienza in Italia: epidemiologia, ricerca, assistenza, organizzato oggi a Roma dal Ministero della Salute in occasione della seconda Giornata nazionale degli stati vegetativi.

«La Giornata odierna ci aiuta a riflettere per essere il più uniti possibile – continua De Nigris –. Il ministro della salute Renato Balduzzi ha dato alcune indicazioni per una interlocuzione forte con le associazioni, per passare dal ‘Libro bianco’ a un ‘Libro verde’ sugli stati vegetativi e di minima coscienza che oltre a rilevare si occupi anche di superare le criticità esistenti».

“È un’occasione importante che chiama a raccolta tutte le associazioni in una propositiva sfida di attivismo politico. Oggi però non è la ‘Giornata del testamento biologico o del fine vita’. È la giornata delle persone in stato vegetativo, una condizione che afferisce alle gravi disabilità. Se vogliamo fare il bene di queste persone e dei loro cari che le accudiscono, dobbiamo pensare ad una legge sugli stati vegetativi, ad un fondo ad hoc per la loro assistenza, all’applicazione delle ‘linee guida’ in ogni area geografica di riferimento. Perché anche nella malattia ci sia la tutela della persona, la garanzia dei diritti e di uguaglianza di tutti i cittadini».

Per fare questo, conclude De Nigris, occorre che le associazioni che si occupano di coma e di stato vegetativo, facciano “un ‘cartello’ comune per portare avanti le nostre richieste”. “Dobbiamo superare il dolore di ognuno, la propria autoreferenzialità per aprirsi alla rappresentatività delle famiglie sia in termini di accompagnamento e sostegno psicologico che economico. Come ha detto il Ministro della salute Balduzzi, per non essere lasciati soli e per non agire da soli”.