Gabriella, la voce dei senza memoria

“La mia vita procedeva in modo normale. Avevo avviato un?impresa con mio marito, avevo due figli e la mia casa da seguire. Tutto tranquillo fino a quando mia madre non si è ammalata. Era il 1986. Quasi nessuno sapeva cosa fosse l?Alzheimer, allora”. Comincia da una storia personale, il racconto di Gabriella Salvini Porro. E non poteva essere altrimenti: la fondatrice e presidente della Federazione Alzheimer Italia sa bene cosa significhi combattere ogni giorno contro una malattia che distrugge gradualmente la qualità della vita di intere famiglie. “Parliamo di mezzo milione di malati intorno ai quali, per l?assistenza, ruotano almeno quattro persone. Con un decorso che si prolunga per dieci, a volte anche vent?anni”, aggiunge, illustrando le proporzioni di un dramma sociale cui la sua organizzazione ha saputo dare visibilità, dignità e risposte competenti. Vita: Come ha vissuto la sua esperienza da parente di un malato di Alzheimer? Gabriella Salvini Porro: Come accennavo, all?epoca quasi nessuno sapeva cosa fosse questa malattia, che tipo di decorso avesse, cosa ci dovessimo aspettare. Per noi è iniziato un pellegrinaggio presso diversi specialisti: anestesisti, neurologi, geriatri. Mia madre era sempre stata una donna molto attiva, aveva diretto una piccola impresa, viveva da sola. Poi le cose hanno iniziato lentamente a precipitare. Ricordo la notte della grande nevicata dell?85. Avevamo fatto una cena di famiglia e mio figlio l?aveva riportata a casa. Verso l?una, una vicina ha suonato il campanello. Accompagnava mia madre, che le aveva citofonato ed era confusa, non mi riconosceva, era angosciata perché non trovava ?le sue bambine?. Da allora mia madre non è quasi più stata in grado di riconoscersi e riconoscerci. Ha avuto bisogno di essere aiutata in ogni momento fino a quando, alcuni mesi dopo, è morta. Vita: è stato questo a darle la forza per costituire l?associazione? Salvini Porro: Non subito. Anzi, mi ero detta che nella mia vita non avrei mai più voluto sentir pronunciare la parola Alzheimer. Invece, un paio d?anni dopo, trovandomi in contatto con altri familiari di malati, ho deciso di impegnarmi per la nascita dell?associazione Alzheimer Milano. Più tardi, nel 1993, si è costituita la federazione nazionale, che oggi conta 47 membri tra associazioni e fondazioni. Vita: Perché ha cambiato idea? Salvini Porro: Mi sono confrontata con altre persone, e ho capito quanto fosse comune e devastante il senso d?impotenza che coglie i parenti di un malato di Alzheimer. Non è una malattia come le altre perché, oltre ad essere tuttora incurabile, non ti dà modo di incidere sul malato. Non sai mai se quello che fai è giusto o sbagliato, se dà davvero sollievo alla persona che ami. L?attività associativa aiuta a dare un senso alla propria esperienza, a testimoniare il proprio dolore offrendo ad altri sostegno e comprensione. Vita: Quali sono la mission e gli obiettivi della Federazione Alzheimer? Salvini Porro: Abbiamo fatto una scelta iniziale, quella di occuparci di tutti i malati e delle famiglie per migliorare la qualità della loro vita. Escludendo fin dall?inizio l?assistenza, che sarebbe stata impossibile da realizzare, abbiamo optato per l?attività di informazione e consulenza. Vita: In un?Italia che non sapeva nulla di questa malattia… Salvini Porro: Esatto. I primi anni li abbiamo trascorsi quasi solo a far sapere alla gente cosa fosse l?Alzheimer e quanto fosse diffuso. Ora che la base culturale è fatta, ci muoviamo su diversi obiettivi: la consulenza alle famiglie attraverso la linea telefonica e le email (cui rispondono volontari e specialisti medici, avvocati, psicologi, assistenti sociali); i corsi di formazione per gli operatori, organizzati dalla federazione stessa o commissionati dagli enti locali; le pubblicazioni. Il Manuale per prendersi cura del malato di Alzheimer, che è uscito nel 99, è stato distribuito in 30mila copie e ne sta uscendo la seconda edizione. Vita: Esiste ancora un problema d?informazione? Salvini Porro: Ci vorrebbe, soprattutto, un?informazione in grado di raggiungere tutti, non solo gli ?addetti ai lavori?. Ad esempio, ha fatto più per l?autismo un film come Rain man che tutti i convegni di questo mondo. Sull?Alzheimer quest?anno è uscito Iris, un bellissimo film che però non ha avuto un grande successo di cassetta. Vita: Cosa pensa degli annunci di nuove scoperte scientifiche? Salvini Porro: Questa è una malattia per cui, per ora, non c?è nulla da fare. Quando si parlò di vaccino, anni fa, autorevoli giornali fecero lunghi articoli. In seguito, per dire che la sperimentazione era stata interrotta, è apparsa appena una notizia in breve. La gente si aggrappa a qualsiasi cosa, per questo credo sia importante evitare i sensazionalismi. Vita: Il Libro Bianco sul Welfare intende puntare molto sul sostegno alle famiglie per la tutela degli anziani e dei malati? Salvini Porro: Questo tipo di approccio mi sembra un alibi per scaricare le responsabilità. è più facile dare soldi alle famiglie, perché si tengano il problema, piuttosto che creare servizi. Non sono mai stata una fissata per lo Stato assistenziale, ma nel caso dell?Alzheimer credo che serva davvero una rete di servizi garantiti sul territorio, con personale competente. Info: Per prendere contatto con la Federazione Alzheimer Italia: tel. 02.809767 Alzheimer Italia