Fulvio De Nigris scrive a Beppino Englaro

“Io, lei, tanti come noi, sanno cosa vuol dire aver perso un figlio ed essere passati attraverso la disperazione. Molti sanno cosa vuol dire accudire una persona gravemente disabile, ricostruendole attorno quei momenti di normalità che rappresentano un diverso stile di vita”. Così Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi ricerca sul coma e fondatore dell’Associazione Gli Amici di Luca, scrive in una lettera aperta inviata a Beppino Englaro. L’occasione è la prima Giornata dedicata agli “stati vegetativi”, indetta dal governo il prossimo 9 febbraio, data dell’anniversario della morte di Eluana. 

“Non so se la terminologia usata per la “Giornata nazionale degli stati vegetativi” sia ancora quella giusta (ci siamo battuti come associazioni per portare i clinici su parole più comprensibili anche per i famigliari), non sono convinto che la data, il giorno della morte di sua figlia, sia da tutti considerata rispettosa”, prosegue De Nigris. “Però una cosa è certa: questa può essere l’occasione importante per pacificare gli animi, per trovare un ragionevole punto di comprensione”.

Sgombrando il campo, ad esempio, dalle ideologie, dalla contrapposizione “pro vita” e “pro morte”: “Noi vorremmo soltanto che non si contrapponesse la libertà di scelta al diritto dicura”, sottolinea De Nigris. “Che quella dignità di vita che devono avere le persone in stato vegetativo (lo ha detto anche lei da Fazio e Saviano) trovasse adeguata comprensione anche quando è lei ad andare in televisione per comunicare il suo punto di vista. Noi vogliamo darci da fare per salvaguardare i diritti di queste minoranze, per costruire un’Italia diversa che guardi alla diversità”.

Il direttore del Centro studi ricerca sul coma avanza poi la richiesta, verso il governo, che si giunga all’istituzione di un Fondo sulle gravi cerebrolesioni come per i 100 milioni di euro assegnati alla Sla, considerando che “l’incidenza della Sclerosi Laterale Amiotrofica è nettamente inferiore rispetto alle Gravi Cerebrolesioni quale anche lo Stato Vegetativo ne è parte”.

Infine, De Nigris invita Englaro a partecipare, a Bologna, proprio il 9 febbraio, a un evento presso il teatro Duse di Bologna perché “Lei potrebbe darci una mano a non “armare questa giornata” ma come scriveva il poeta Roberto Roversi riferito al nostro Luca ad: “armare la speranza, corazzarla di vita per riprendere a tessere il filo fragile del proprio destino”.

Il testo integrale della lettera in allegato.