Comitato editoriale
Fine vita: essere preparati per poter decidere
La pianificazione del percorso, con l'inserimento delle cure palliative fin dalla diagnosi, consente il miglior sostegno al paziente e la modulazione dei trattamenti cui desidera o meno sottoporsi. A diffondere consapevolezza su questi temi sono dedicati gli eventi formativi dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per sanitari, caregiver e familiari. Le parole chiave sono consapevolezza e ricerca
di Redazione
Continua il confronto con operatori sanitari e cittadinanza sul tema del fine vita e delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari portato avanti da Aisla, con attività di formazione specifica per tutti coloro, sanitari e caregiver, che si occupano di persone con Sla e che ha l’Alto patronato del Presidente della Repubblica, dal titolo «Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto». Le nuove tappe sono state Parma e Ancona.
«La presa in carico della persona affetta da Sla e della sua famiglia necessita della collaborazione di numerosi professionisti nei diversi luoghi di cura, in particolare nel luogo preferito dalla persona con Sla: il proprio domicilio» dichiara Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro d’ascolto Aisla che continua: «Tra i diversi professionisti attivi nel percorso di cura, secondo Aisla, bisogna integrare le cure palliative specialistiche già dalla diagnosi. Infatti, il team di cure palliative specialistiche offre alla persona con Sla e alla sua famiglia sia luoghi di cura aggiuntivi quali ambulatori, hospice; sia un supporto nel percorso promosso dagli specialisti. La pianificazione delle cure è quindi fondamentale per consentire il più ampio sostegno e la modulazione più efficace degli interventi di cura a cui la persona con Sla desidera o meno acconsentire».
«Questa iniziativa è uno dei modi attraverso i quali si fornisce ai sanitari, ai familiari, alle persone affette da malattie come la Sla, ai cittadini, non solo delle informazioni» ha dichiarato Maria Lavezzi, coordinatrice del Gruppo di studio Aisla degli psicologi specializzati sulla Sla GipSLA «ma soprattutto delle possibilità di cambiamento. Ho potuto parlare della realtà nella quale lavoro, la Rete di Cure Palliative dell’AUSL di Parma. Noi abbiamo iniziato con un fallimento, l’assistenza ad una persona affetta da Sla, nel 2012, che non avevamo tutelato poiché non avevamo le competenze necessarie per gestire la complessità del percorso. Grazie al nostro impegno e alla nostra volontà di cambiare e grazie ad Aisla e alla formazione e supervisione offertaci negli anni, abbiamo strutturato servizi che oggi sono in grado di prendersi cura della persona malata e del suo nucleo familiare e sociale, offrendo le cure palliative già al momento della diagnosi. Avere a disposizione una solida guida costituisce un ingrediente fondamentale per il raggiungimento degli obiettivi che ci si prefigge».
Si tratta di creare le premesse dove l’impegno di oggi deve prendere in considerazione le decisioni e le prospettive del futuro. L’appuntamento con la road map è per fissato per l’autunno con le nuove date. Il cammino di Aisla prosegue nel segno della consapevolezza e della ricerca.