Figli disabili come dirlo ai genitori

Andando a visitare una parente, che aveva appena partorito, sono venuta a conoscenza di una situazione poco simpatica accaduta in ospedale e legata alla scoperta da parte di una mamma della disabilità del figlio. I commenti che ho sentito descrivevano come ?senza cuore? il comportamento dei sanitari. Mi sono chiesta se non ci fosse un modo ?giusto? per comunicare e soprattutto più ?umano??
Viky P. (email)

La prima comunicazione quando nasce un bambino disabile è un momento importantissimo, anzi. «L?annuncio della nascita di un bambino di cui si constata o si sospetta la presenza di un deficit, può rimanere come una sorta di imprinting nelle storie di quel bambino e della sua famiglia, influenzando a volte inconsapevolmente molta parte delle relazioni che via via lo coinvolgeranno», affermano Giovanna Di Pasquale e Maria Cristina Pesci, autrici nel 1998 di un articolo sul numero monografico di Accaparlante (rivista curata da Ceps e Centro documentazione handicap). «Questo primo momento di incontro con una realtà non voluta, inaspettata, a volte segretamente temuta, sempre indesiderata, non è affatto qualcosa di neutrale e ininfluente». La stessa rivista è poi tornata sull?argomento con un numero monografico dello scorso anno nel quale venivano riportate le testimonianze di genitori e di strutture ospedaliere di Bologna e Ferrara.

Per presentare nel modo più completo possibile le tante esperienze e le iniziative in corso o già studiate il Centro risorse handicap del Comune di Bologna (www.handybo.it) ha messo online un scheda informativa sul tema della ?prima comunicazione?. Qui si possono trovare le risorse, sia internet sia bibliografiche sul tema che sono tratte da libri e progetti. Vengono riportate le esperienze di diverse realtà, come per esempio, Milano. Del capoluogo lombardo viene presentato, per esempio, il Progetto Abilità, promosso dagli Istituti clinici di perfezionamento e dal Comune di Milano. Il materiale è disponibile anche online e in particolare si possono trovare numerose informazioni sia per i genitori sia per i medici e il personale socio- sanitario anche al Sapre (Servizio abilitazione precoce genitori), rivolto a tutti quei genitori ai quali nasce un bambino affetto da patologie a prognosi invalidante con l?obiettivo «di metterli nella condizione di poter gestire gli aspetti ordinari e straordinari della vita quotidiana».

Andrea Pancaldi, che ha curato la scheda informativa, ricorda come «oltre all?importanza di stare accanto al dolore della persona o dei genitori, esistono pure esigenze informative sulle varie patologie, sulle strade da percorrere sulle risorse cui fare riferimento, dopo l?ospedale, come i servizi pubblici e le reti associative». E nella scheda si trova tutto.

Info: abilita@icp.mi.it
Numero verde 800.214662