Fibrosi Cistica, ecco come difendersi dal virus

La diffusione dell’infezione da Covid-19 ha messo in allarme le persone con fibrosi cistica (FC) e i loro caregiver. Aumentano dubbi e preoccupazioni e si fa sempre più forte l’esigenza di ricevere informazioni chiare sugli effetti che il virus potrebbe avere su questa categoria di pazienti, il cui apparato respiratorio è già compromesso da una grave malattia genetica come la fibrosi cistica. I dati al momento disponibili testimoniano che il Coronavirus può essere più forte nei soggetti più deboli come i malati cronici, sebbene le conoscenze su questa infezione umana, comparsa soltanto a dicembre 2019, non possono ancora poggiare su evidenze scientifiche ed epidemiologiche.

«Nel caso specifico della FC», spiega il dottor Marco Cipolli, Presidente della Società Italiana di Fibrosi Cistica (SIFC), «il mondo scientifico si è attivato per capire se i pazienti presentano una probabilità inferiore di sviluppare l’infezione da Covid-19 o delle risposte peculiari all’infezione rispetto alla popolazione generale anche se, al momento attuale, non esistono dati scientifici a sostegno di questa ipotesi». Nel frattempo raccomanda alle persone con FC e ai loro caregiver di seguire rigorosamente i suggerimenti del Ministero della Salute e gli abituali consigli di condotta indicati dai Centri FC, con un’attenzione maggiore da parte dei familiari rispetto agli abituali comportamenti.

«Inoltre», ricorda il dottor Cipolli, «restano tuttora validi i suggerimenti sullo stile di vita che noi responsabili delle cure dei pazienti FC solitamente forniamo anche se in questo momento storico occorre cambiare le abitudini. Può essere sufficiente organizzarsi a domicilio con delle attività motorie solitamente già inserite nel programma di cure dai fisioterapisti dei Centri e non bisogna mai sottovalutare l’impatto psicologico derivante dall’attuale necessità di protezione e di isolamento».

Per questo, da un lato i Centri di Cura ove possibile, dall’altro la Lega Italiana Fibrosi Cistica – LIFC, sono presenti per sostenere i pazienti e i familiari che necessitano di un supporto psicologico o di aiuto sociale.

Per quanto riguarda l’accesso alle cure, il Presidente della Società Scientifica evidenzia che tutte le iniziative volte a ridurre al minimo gli spostamenti dei pazienti, come il telemonitoraggio o la terapia domiciliare, sono di grande utilità.

Affinché non ci siano ripercussioni sulla qualità delle cure per i pazienti, LIFC ha avviato il monitoraggio dei Centri di Cura per rilevare eventuali carenze assistenziali soprattutto laddove i Centri per la FC sono stati riconvertiti in Ospedali Covid. Per tutelare i pazienti al momento sono stati sospesi i ricoveri e i DH e tutte le attività non urgenti. «Intendiamo però potenziare i servizi di consulenza a distanza per dare risposte ai pazienti costretti a casa», afferma la presidente LIFC, Gianna Puppo Fornaro, «abbiamo quindi valutato l’interesse dei Centri ad attivare e, dove già attivo, a potenziare il servizio di telemonitoraggio per verificare che durante l’isolamento non vengano trascurate le terapie, sottovalutati i segnali di riacutizzazione o che riguardano altre patologie e si decida di rinviare, per paura del contagio, accessi urgenti al pronto soccorso o appuntamenti medici necessari».

In questo momento particolarmente difficile, LIFC vuole essere un punto di riferimento per pazienti e familiari, per i volontari, la comunità scientifica e gli operatori socio-sanitari. «Abbiamo quindi rafforzato la sinergia con la SIFC per dare l’opportunità a pazienti e famiglie di mantenere un filo diretto con la comunità scientifica e per informare correttamente le famiglie e i pazienti, stiamo realizzando approfondimenti on line», conclude la Presidente, «abbiamo potenziato i servizi di consulenza socio-assitenziale e di supporto psicologico per fornire orientamento e sostegno nel periodo in cui le restrizioni nell’ambiente domestico e il cambiamento degli stili di vita possono determinare situazioni di stress».