Famiglie dei disabili, non lasciateci soli

Gentile direttore, ancora una volta le pagine dei quotidiani ci restituiscono un?immagine insopportabile: un genitore che pone fine alla vita del figlio disabile (in questo caso si tratta di autismo) semplicemente per l?impossibilità, maturata in lui, di continuare a sopportare il peso, quotidiano, implacabile, totalizzante, della vita con questa disabilità, una vita che diventa essa stessa al di là del normale, in ogni manifestazione: mangiare, dormire, restare o uscire di casa, il tutto in ?pervasivo? confronto con la malattia, la solitudine, la paura, l?incognita non solo del domani, ma del presente stesso. Il genitore, i familiari, sono e si sentono soli, preda, a volte, della fragilità della propria psiche, logorata dal quotidiano che diventa ?per sempre?. Restiamo, da soci dell?associazione Famiglie disabili intellettivi e relazionali, ma soprattutto come persone e cittadini, tremanti di sdegno e di commozione.

Non entriamo nei dettagli della ?storia?, ma conosciamo, per la nostra vita vissuta e per l?attività associativa costante, la situazione generale dell?assistenza ai disabili e alle loro famiglie. Palermo, per esempio, non ha oggi un?efficiente rete di servizi di supporto alle famiglie ed ai disabili! Se la scuola, con fatica, ancora riserva un posto ai ragazzi fino ai 18 anni, dopo comincia una terra di nessuno costellata di porte chiuse. I cosiddetti centri diurni o di socializzazione sono, nella maggior parte dei casi, mere chimere, e passata l?età adolescenziale anche le terapie nei centri convenzionati (logopedia, psicomotricità, etc) vengono dichiarate non più idonee, rispetto all?età, con conseguente uscita del soggetto dal circuito dell?assistenza. Manca ancora la ?presa in carico? del soggetto disabile prevista dall?art. 14 della l. 328/2000 a carico del Comune che dovrebbe garantire una rete complessiva di interventi, flessibile e adeguata alle diverse fasi della vita e al mutare delle esigenze, includendo l?attività del ?parent training? a sostegno anche dei familiari. Bene lo sanno le associazioni che, come la nostra, sottolineano ogni giorno, con iniziative, ma soprattutto con tentativi di supplenza rispetto ai servizi mancanti, la necessità drammatica di un intervento forte, incisivo, ma soprattutto non episodico e non frazionato, come non sono frazionabili la persona e la sua condizione di cittadino.

Ci corre obbligo ribadire una semplice verità – ed è drammatico doverlo fare in tali circostanze: i servizi erogati alla persona disabile ed alla sua famiglia sono interventi salvavita che dovrebbero avere priorità nell?azione di tutti i soggetti preposti e nella destinazione concreta delle risorse da destinare. Altrimenti rischia di restare aperta, e noi la rifiutiamo con tutte le nostre forze, la cruda logica della ?soppressione?, o prenatale o per sfinimento, come unica risposta ad una infausta diagnosi.
Gabriella d?Acquisto, presidente Anfass onlus Palermo e Regione Sicilia

La storia di Giuseppe Crapanzani, 60 anni, e di suo figlio dice tutta la solitudine dei familiari dei disabili («Troppe volte ho chiesto aiuto ma mi davano solo psicofarmaci», ha dichiarato Giuseppe). La vostra protesta è anche la nostra.