Facce note per malattie rare

Una bimba di due anni cammina a piedi nudi in un prato con un palloncino rosso legato a una cordicella, ma il suo volto non si vede mai. È una bambina malata, spiega una voca fuori campo, ma sia la malattia che la faccia sono sconosciute. Per questo non si vedono. Poi il palloncino vola in cielo e finalmente sullo schermo appare un volto in primo piano che dice: solo la ricerca può salvarla, aiutiamola.

Lei è una bambina colpita da una malattia metabolica genetica molto rara. Si scrive glicogenosi, e si legge ?incapacità dell?organismo di assimilare correttamente gli zuccheri?. Una disfunzione che avvelena fegato, milza, muscoli e cervello. La voce in sottofondo potrebbe essere quella di Enrico Mentana o di Maurizio Costanzo; ma anche quella di Michele Santoro o di Gad Lerner, che hanno messo la propria voce e la propria faccia al servizio della ricerca. Gli spot, in quattro versioni personalizzate, andranno in onda da settembre sulle reti Mediaset.

L?idea è nata sul palco del Costanzo Show in una tarda serata dei primi di giugno dedicata al giornalismo ?politically correct?.
Alla serata partecipano, tra gli altri, Michele Santoro, Enrico Mentana, Gad Lerner e il direttore della programmazione Mediaset, Mario Brugola. C?è anche il direttore di ?Vita?, Riccardo Bonacina. Sono previsti due interventi di non giornalisti: un disoccupato e la madre di una bambina affetta da glicogenosi. Due problemi, e poi la risposta su come fare informazione. Il tono è quello di una serata normale, che solleva due casi di ordinaria sfortuna, con un pizzico dell?ipocrisia tipica dell?informazione spettacolo.

Ma quando la madre della bambina, obbligata a mangiare ogni tre ore per supplire alla mancata distribuzione di zuccheri, scoppia a piangere in diretta, la serata cambia tono e per una volta l?informazione si rifiuta di essere sbrigativa.

Enrico Mentana dice: «Perché invece di chiacchierare, non facciamo qualcosa?». La mamma lamenta l?abbandono in cui vivono quei rari bambini (uno su centomila) malati di glicogenosi. Si sfoga perché non si fa ricerca e perché quella è una malattia che non fa trend e quindi non si merita nessuna maratona televisiva. E così, come nelle storie a lieto fine, l?informazione con la i maiuscola, quella che fa audience, decide di non voltare pagina e di fare qualcosa.

Enrico Mentana propone di fare uno spot e Costanzo rilancia dicendo a Brugoli che Mediaset deve impegnarsi in diretta per garantire la gratuità degli spot. Detto e fatto. La settimana scorsa Santoro e Mentana hanno girato i primi due spot, ora verrà il turno anche di Costanzo e Lerner.
Il logo che appare nei video personalizzati è quello dell?associazione Cometa che si batte per la ricerca di tutte le malattie genetiche metaboliche che colpiscono circa 600mila bambini italiani.

Quattro vedette del nostro giornalismo italiano hanno deciso di regalare tre minuti della propria immagine per una causa annoverabile fra quelle perse, quelle cioè di cui nessuno si occupa anche perché non le conosce.
«Abbiamo perso tre ore di vita e prestato la nostra credibilità per combattere un?ingiustizia», dice Mentana . «Io sono contrario per principio al telethonismo, manifestazioni di ipocrita beneficenza per quelle malattie che fanno più paura e che dobbiamo esorcizzare». Sensi di colpa, signor Mentana? «Assolutamente no. Solo un atto dedicato a tutti i giornalisti che non fanno pubblicità perché non possono e a quelli che non possono, ma lo fanno lo stesso, contravvenendo a ogni etica».

«Credo che invece di arricchirci indebitamente potremmo diventare testimonial di alcune associazioni e fare della nostra immagine qualcosa di utile. Sono stanco delle sfilate a favore delle malattie più di moda e della gente che tira fuori i soldi senza sapere dove finiranno». Voglia di solidarietà, sintomi di buonismo? «No, solo l?imbarazzo di una mattina spesa bene dopo una serata servita a darci coscienza dell?esistenza di qualcosa che ignoravamo. Mi sembrava normale fare qualcosa e ho agito di conseguenza».

E il signor Costanzo? «Quella sera abbiamo capito che non ci sarebbe mai stata ricerca per una malattia che, colpendo poche centinaia di bambini, non avrebbe venduto farmaci né ottenuto finanziamenti», dice Maurizio, «e allora ho preso la palla al balzo e ho detto a Brugola di Mediaset: già che abbiamo fatto trenta, facciamo trentuno. Noi ci mettiamo la faccia e tu la promessa di passare gli spot gratis. Ovviamente ha accettato. Credo che in autunno ci sarà una bella campagna. La solidarietà non è altro che un servizio, mettere a disposizione la nostra fortuna gratis per aiutare qualcuno».

Una fortuna anche per Pasquale Trecca, il presidente dell?associazione Cometa (Coordinamento malattie metaboliche) che quella sera di giugno ha visto il suo amato palloncino sparire in cielo e finalmente ha potuto dire ai suoi piccoli seicentomila amici: «Non ci siamo dimenticati di voi, perché voi siete importanti. E visto che questi signori così conosciuti si sono commossi, beh, allora forse qualcosa si muoverà. Forse si parlerà della legge che giace in Parlamento per la tutela e la prevenzione della malattie metaboliche, forse ridaremo fiato alla speranza».