ExpoAid, la fiera dell’io o la fiera del noi?

«Io, io, io: l’ho sentito ripetere tante volte. Ma “Io, persona al centro” (era il titolo di ExpoAid, ndr) non vuol dire fare rivendicazioni personalistiche, limitandosi a portare i problemi individuali o di un territorio. Abbiamo bisogno che il movimento delle persone con disabilità faccia un salto, che il noi venga anteposto all’io». Bisogna chiedere espressamente a Vincenzo Falabella una cosa che non gli sia piaciuta di ExpoAid, ma alla fine il presidente della Fish non si tira indietro.

A ExpoAid – l’evento dedicato al mondo del Terzo Settore e dell’associazionismo italiano che si occupa di disabilità promosso dalla ministra per le Disabilità, che si è svolto a Rimini il 22 e 23 settembre – lui ovviamente c’è stato e ha partecipato alla sessione conclusiva, là dove si sono “tirate le somme” dei sei seminari tematici tenutisi il giorno precedente (qui l’intervista a Roberto Speziale, presidente nazionale dell’associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo-Anffas, intervenuto al seminario sul Progetto di Vita). Tante le organizzazioni presenti, da Aism alla Lega del Filo d’Oro, da Anffas a Uildm, da Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald alle tante cooperative di Legacoop sociali. Altre realtà del panorama italiano, per esempio CoordDown, hanno invece criticato l’evento come una passerella politica e una vetrina per appuntarsi medaglie al petto (una dimensione che, inutile fingere, in parte c’è sempre in eventi di questa portata), ma con tanti temi mancanti e con scivoloni nell’abilismo (qui il post di Martina Fuga, di CoorDown).

L’evento è stato molto partecipato, con oltre 3mila presenze e ho apprezzato la volontà della politica di mettersi in ascolto dei bisogni e delle richieste dei cittadini, dal basso: essere ascoltati peraltro in questo momento è una grande esigenza del Paese

Vincenzo Falabella, presidente Fish

Il tema della rappresentanza

L’appunto di Falabella però coglie un tema. «L’evento è stato molto partecipato, con oltre 3mila presenze e ho apprezzato la volontà della politica di mettersi in ascolto dei bisogni e delle richieste dei cittadini, dal basso: essere ascoltati peraltro in questo momento è una grande esigenza del Paese. È stato fatto nei seminari e nella plenaria e sono state portate ad evidenza molti bisogni e temi», dice Falabella.

E aggiunge: «Però è emersa anche tanta disomogeneità delle richieste, dettate prevalentemente dal vissuto del singolo cittadino, ente, territorio. Ci sono tantissime associazioni che lavorano molto bene nei loro territori e io sono davvero contento, negli spazi espositivi, di aver avuto l’occasione di dialogare e confrontarmi con tante realtà, ma come movimento dobbiamo capire che occorre assolutamente andare oltre il perimetro della singola associazione. I temi che poniamo, le nostre rivendicazioni devono ricadere sui cittadini, non sulla rappresentanza: dobbiamo sempre anteporre il noi all’io. Tutto è migliorabile, ma mi sembra che la federazione questo lo stia facendo, non senza difficoltà perché ci sono tante associate sono anche molto diverse tra loro e c’è un ovvio e legittimo tema di visibilità… ma anche in questa occasione ho visto la Fish compatta nella rivendicazione di alcuni principi generali su cui abbiamo sfidato il Governo e la politica».

Come movimento dobbiamo capire che occorre assolutamente andare oltre il perimetro della singola associazione. I temi che poniamo, le nostre rivendicazioni devono ricadere sui cittadini, non sulla rappresentanza: dobbiamo sempre anteporre il noi all’io.

Vincenzo Falabella

La ministra Alessandra Locatelli, sia dato a Cesare quel che è di Cesare, nel post con cui traccia il bilancio di ExpoAid fa esattamente questo passaggio: «Mettere la persona al centro significa superare la frammentazione delle misure, scardinando i limiti che ancora esistono e semplificare e sburocratizzare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Dobbiamo crederci e parlare di progetto di vita e di accessibilità in ogni contesto e a tutti i livelli istituzionali. Da ExpoAid2023 dobbiamo continuare a lavorare sempre più uniti e determinati. Insieme si può».

Obiettivi a breve e medio termine

D’altronde la politica fa il suo mestiere: «Sta a noi portare la politica sui temi che ci stanno a cuore, con concretezza», replica Falabella. Quindi certamente la rapida stesura dei decreti applicativi della legge 227, la riforma della disabilità agganciata al Pnrr, con il progetto di vita e la valutazione multidimensionale che «per come sono dettagliati in quei decreti risolveranno gran parte dei problemi relativi al dopo di noi», dice Falabella. Ma non solo: «Dai confronti con le persone emerge sempre con forza l’urgenza di portare a casa una legge sul caregiver familiare e il tema dell’impoverimento economico delle famiglie in cui c’è una persona con disabilità, tema di cui fa parte la richiesta pressante di un aumento delle pensioni di invalidità», dice Falabella.

Al contempo però bisogna avere chiaro anche l’obiettivo di medio periodo, «che è quello di avere un testo unico sulla disabilità, con un fondo unico annesso: oggi abbiamo un fondo sanitario da 110 miliardi e un fondo sociale da 1 miliardo, lo squilibrio è evidente. Se vogliamo passare da un welfare di protezione a un welfare dei diritti, questo sbilanciamento deve iniziare a cambiare».

Chiediamo un rifinanziamento importante per la vita indipendente, per superare la logica dei progetti. Oggi ci sono 15 milioni di euro, un fondo da 100 milioni sarebbe il segnale concreto di un cambio di prospettiva

Vincenzo Falabella

Un segnale di inversione di rotta potrebbe arrivare già in legge di bilancio (a patto che l’Europa conceda lo scostamento di bilancio): «Chiediamo un rifinanziamento importante per la vita indipendente, per superare la logica dei progetti: come ho detto tante volte, le nostre vite non possono essere condizionate dai tempi brevi, dalle risorse temporaneee e dalla logica provvisoria dei “progetti”. Oggi ci sono 15 milioni di euro per la vita indipendente, se facessimo un fondo da 100 milioni sarebbe il segnale concreto di un cambio di prospettiva».

Enrico Delle Selle, autorappresentante

Qui, intanto il video con la testimonianza di Enrico Delle Serre, portavoce nazionale della Piam-Piattaforma italiana degli autorappresentanti In movimento Io cittadino, il primo movimento di auto rappresentanti italiano, creato da Anffas. «Sono Enrico, una persona con la sindrome di Asperger. Sono il portavoce nazionale della Piam-Piattaforma italiana degli autorappresentanti In movimento Io cittadino, il primo movimento di auto rappresentanti italiano, creato da Anffas. Intorno a me ci sono ancora molti stereotipi e discriminazioni, che costituiscono barriere e ostacoli per la mia autonomia e libertà. Tante persone fanno supposizioni sulla mia capacità di comprendere, di provare emozioni, di amare e di sognare… limitandosi unicamente a guardare la mia disabilità. La verità è che ho molti sogni, passioni, talenti e desideri, proprio come chiunque altro. Io come tante altre persone con disabilità ci sentiamo spesso invisibili, come se il mondo intorno a noi ci ignorasse ma ciò nonostante tutti siamo qui ogni giorno a lottare per il riconoscimento dei nostri diritti. Vogliamo essere ascoltati perché abbiamo molto di più da offrire, se solo ci venisse data possibilità di farlo.

Le persone spesso si ritraggono a parlare con me. A chi mi guarda, a chi mi giudica, a chi parla di me vorrei dire chiedimi della mia vita, delle mie passioni, delle sfide che affronto ogni giorno e scoprirai molto più di ciò che pensi tu. 

L’ultima generazione che vive discriminazioni

Ho sogni e ambizioni che bruciano dentro di me, sogno di essere considerato per quello che sono, di avere le stesse opportunità degli altri, di esprimere il mio potenziale e di partecipare attivamente alla comunità, prendendo in mano la mia vita. Ho talenti e passioni, sono un amico, un figlio, un fratello, un membro di questa comunità e con i giusti sostegni possa essere anche una preziosa risorsa e dare il mio contributo all’intera società. Insomma io sono più di una disabilità, sono una persona con una storia una voce e una sete di realizzazione. Sono qui per dimostrare che tutti insieme possiamo costruire un mondo più inclusivo. Solo insieme noi ci assicureremo che la nostra sia l’ultima generazione di persone con disabilità intellettiva che vive discriminazioni, esclusione e negazione dei propri diritti».

Nella foto di copertina, la ministra Alessandra Locatelli a ExpoAid (foto tratta dal suo profilo Facebook)