Eterologa, conoscere i propri genitori è un diritto

Il Comitato Nazionale di Bioetica ha approvato, con un unico voto contrario, il Parere “Conoscere le proprie origini biologiche nella procreazione medicalmente assistita eterologa”, elaborato dal prof. Lorenzo d’Avack, Vicepresidente vicario del CNB.

Il CNB rileva – sul piano etico e giuridico internazionale – una inversione di tendenza: si sta abbandonando la tesi dell’anonimato totale del donatore, inizialmente sostenuta eticamente e fatta propria da legislazioni, a favore della tesi della preminenza dell’interesse/diritto del nato a conoscere le proprie origini biologiche, accedendo alle informative riguardo ai donatori.

Su questo punto nel CNB sono emerse due linee di pensiero: alcuni ritengono che sia preferibile l’anonimato parziale (l’accesso alle sole informative genetiche); altri considerano doveroso l’accesso a tutte le informative (sia genetiche che anagrafiche). L’opportunità di svelare solo l’identità genetica del donatore, conservando l’anonimato anagrafico, è motivata dalla necessità, per ragioni mediche, di conoscere le proprie origini, e dalla inopportunità di conoscere nome e cognome del donatore, con il quale il nato ha un legame genetico ma non propriamente relazionale. La doverosità di una informazione completa rispetto al donatore è invece motivata da ragioni di parità e non discriminazione, non potendo impedire solo ai nati da tale tecniche di ricercare le informazioni sui procreatori biologici: tale conoscenza è ritenuta indispensabile per la ricostruzione della propria identità personale.

Il CNB inoltre sottolinea la rilevanza dell’istituzione di organismi multidisciplinari che, mediante una adeguata consulenza, sostengano i soggetti coinvolti nella ricerca delle origini e la necessità che le banche del seme conservino l’identità genetica ed anagrafica dei donatori, aggiornando costantemente i dati.

Nella medesima seduta il CNB ha approvato anche il documento “Farmaci orfani per le persone affette da malattie rare”, redatto dal Prof. Silvio Garattini. Il testo documenta le difficoltà che devono affrontare le persone affette da malattie rare per le quali la diagnosi è ancora difficile, gli aiuti sono modesti e la terapia è, nella maggior parte dei casi, inesistente. Le malattie rare sono oltre 6.000 mentre i farmaci resi disponibili in oltre dieci anni sono solo una settantina. La rarità della malattia non permette, infatti, investimenti da parte delle industrie farmaceutiche, per la scarsità dei ritorni economici. Il problema non può essere affrontato a livello nazionale ma deve avere una dimensione europea e internazionale. Il documento richiede che sia dedicato un maggior impegno da parte di strutture pubbliche e private, per ragioni di equità e solidarietà. Viene, inoltre, richiesto un aiuto a favore delle famiglie, trattandosi spesso di malattie che colpiscono i bambini. Si raccomanda a livello europeo la realizzazione di un fondo per alimentare la scoperta di strumenti diagnostici e di nuovi farmaci attraverso un impulso alla sperimentazione, nel pieno rispetto delle regole etiche. Viene, infine, espressa la necessità di considerare i farmaci orfani per le malattie rare una priorità nei programmi di ricerca di enti pubblici, di charities e di privati.