Endometriosi, la malattia silenziosa

È stata presentata la prima indagine nazionale sull?endometriosi, malattia tipicamente femminile che colpisce oltre 2 milioni di donne in Italia. L?indagine, realizzata dall?AIE – Associazione Italiana Endometriosi, è la prima ricerca nel nostro Paese su vasta scala che indaga circa 100 parametri relativi alla patologia, compresi gli aspetti sociali e familiari. Pur interessando, secondo stime ONU, 150 milioni di donne nel mondo, di cui 14 milioni in Europa e oltre 2 milioni in Italia, dell?endometriosi si sa ancora poco o nulla. Si sa che è una malattia progressiva, in cui cellule della mucosa uterina (endometrio) si impiantano fuori dall?utero, creando focolai endometriosici nel basso ventre (ovaie, intestino o vescica), più raramente in altri organi, che reagiscono alla stimolazione ormonale del ciclo mestruale o delle sostanze chimiche presenti nell?ambiente. Non si sa, o si dice poco, che pur essendo benigna, è associata a forti dolori invalidanti che limitano drasticamente la qualità dell?esistenza delle donne affette, impedendone spesso la vita professionale, sociale, familiare ed affettiva. I sintomi più ricorrenti sono: dolore pelvico cronico, infertilità, stanchezza fisica, mestruazioni e rapporti sessuali dolorosi. Lo studio dell?AIE è stato condotto su un campione di 605 pazienti affette dalla malattia. Il profilo medio emerso dall?indagine è quello di una donna di circa 32 anni, alta, magra, con un livello di istruzione medio-alto, sportiva e dalla dieta equilibrata (il 72% delle intervistate consuma carne non più di tre volte alla settimana e si caratterizza per un basso consumo di superalcolici e di caffè). Trova conferma la diagnosi tardiva che purtroppo accompagna la malattia: occorrono infatti in media 9 anni perché ad una donna venga diagnosticata l?endometriosi, dopo una lunga ricerca costellata di consultazioni di medici (l?83% delle donne intervistate si è rivolta a non più di cinque ginecologi, mentre il 16% ha cambiato da 5 a 15 specialisti) e analisi dispendiose. Un ritardo diagnostico che è confermato dalla percezione delle intervistate, che ritengono di avere la malattia da 5 ? 25 anni (il 34% del campione). La mancata diagnosi si accompagna spesso alla sottovalutazione dei sintomi denunciati dalle donne, dato che ha aggravato il senso di solitudine e di bassa autostima registrato presso le intervistate. Spesso le stesse donne tacciono il loro malessere per paura di non essere credute ed anche perché i primi sintomi sono sovente legati alla loro vita privata (il 50% delle intervistate dichiara di provare dolore durante i rapporti sessuali). Questo aspetto, insieme all?alto tasso di infertilità associato alla patologia (circa un terzo del campione è infertile), fa dell?endometriosi una malattia ?husbandits?, ovvero ?allontana mariti?. L?endometriosi, però, non è solo un affare privato. Il dolore cronico e gli effetti collaterali associati impediscono una normale vita sociale, familiare ed anche professionale alle donne affette. In Europa è stato calcolato che l?onere annuale per congedi di malattia ammonta a 30 miliardi di euro (fonte: Declaratoria Parlamento Europeo). Somma che in Italia si attesta sui 4 miliardi di euro, con un numero di ricoveri, riconducibili alla malattia, pari a 19.000 nel 2003, con un incremento del 20% rispetto al 2000 (fonte: Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali). Un aumento probabilmente causato dall?inquinamento ambientale, una tra le possibili cause dello sviluppo della malattia. Infine, la spesa annua nazionale relativa a farmaci per la cura dell?endometriosi ammonta a 128 milioni di euro (fonte: Agenzia Italiana del Farmaco). Un quadro che spinge a considerare l?endometriosi una malattia sociale a tutti gli effetti. La Campagna di Informazione per l?endometriosi In questo contesto, l?AIE ? Associazione Italiana Endometriosi, promuove, con il Patrocinio di IIMS ? Istituto Italiano di Medicina Sociale, INAIL ? Istituto Nazionale per l?Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro e INPS ? Istituto Nazionale della Previdenza Sociale, una Campagna di informazione per l?endometriosi, per rompere il muro di silenzio intorno alla malattia, per creare consapevolezza dei disagi che comporta nella vita delle donne e per coinvolgere i medici e le strutture sanitarie al fine di ridurre il ritardo diagnostico. L?Associazione Italiana Endometriosi è una onlus che riunisce oltre 3000 iscritti tra medici e donne affette dalla malattia. Il suo principale obiettivo è quello di aiutare e sostenere le donne, diffondere informazioni sull?endometriosi, seguire le pazienti nel loro percorso di cura, aiutare lo sviluppo degli studi e delle ricerche sul fenomeno. Presidente dell?AIE è il professor Pietro Giulio Signorile, medico chirurgo, specialista in ostetricia e ginecologia, con una ventennale esperienza nell?endometriosi ed è pionere della moderna laparoscopia. Per maggiori informazioni sull?Associazione è possibile consultare il sito www.endometriosi.it