Emofilia, la qualità della cura

In occasione della Giornata mondiale dell’emofilia, Fondazione Paracelso ha organizzato a Milano il suo convegno annuale dal titolo “La medicina che ci piace”. L’incontro sarà l’occasione per parlare di malattia, disabilità e abilità. Discutere di disabilità significa parlare quasi sempre di malattia, che ne è la causa più vistosa e riconosciuta, ma non certo l’unica né la sola responsabile.

Malattia e disabilità sono infatti definite da fattori sociali, culturali, storici che ne determinano non solo la rilevanza, ma la stessa esistenza, come sottolinea Andrea Buzzi, presidente di Fondazione Paracelso (nella foto a destra) : «A seconda della capacità e della volontà dell’ambiente in cui viviamo, delle sue politiche e dei suoi orientamenti prevalenti, ogni scostamento dal concetto di normalità può dare luogo a fenomeni opposti come l’inclusione o l’esclusione, l’integrazione o la marginalità. In definitiva, può abilitare o disabilitare la nostra possibilità di esercitare un controllo su ciò che ci riguarda, spostarci dal ruolo di oggetti passivi a quello di soggetti partecipi di ogni processo, compresi i percorsi sanitari».

Momento centrale dell’appuntamento milanese è l’intervento di Alberto Giannini, dirigente medico della Terapia Intensiva Pediatrica dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che affronta il tema dell’importanza dell’apertura delle terapie intensive negli ospedali: un tema di grande attualità con una valenza sociale molto importante per i pazienti ricoverati e per i loro familiari o amici. «Aprire le terapie intensive», spiega Alberto Giannini , «è una scelta che chiede di rinnovare o rimodulare parte dei nostri comportamenti, che impegna a individuare soluzioni originali per ogni singola realtà, che richiede periodiche verifiche e che, infine, ha bisogno di essere ri-motivata nel tempo. Ma quello che occorre soprattutto è un certo grado di cambiamento culturale e una seria riflessione sul valore e la qualità dei rapporti con i pazienti e le loro famiglie».

Al termine della mattinata, saliranno sul palco i protagonisti del progetto BarrieraZero, dedicato agli adolescenti (progetto che Fondazione Paracelso rivolge ai giovani emofilici, per intercettare i loro bisogni e aiutarli a gestirli). Saranno proprio i ragazzi che hanno partecipato agli incontri dello scorso anno a parlarne e a discutere con il pubblico.

Fondazione Paracelso è nata nel 2004 con la costituzione di un Fondo di solidarietà a favore degli emofilici che negli anni '80 avevano contratto l'HIV attraverso i farmaci necessari alla loro cura. All'iniziativa hanno aderito centinaia di persone, diretti interessati e familiari di quanti nel frattempo sono deceduti.

L’incontro si tiene al Circolo Filologico milanese, via Clerici 10, alle 9,30

In apertura foto di Levi Xu/Unsplash