Elisa e Umberto: «Con l’Alzheimer ogni giorno è un nuovo inizio»

Non serve neppure uscire sul balcone, perché dal soggiornino si vedono passare i treni. «C’è un bel via vai, per questo teniamo sempre le tende tirate. Al tramonto, le carrozze si illuminano e quando viene sera molti vagoni si fermano per la notte, proprio lì». Elisa Di Giulio, 75 anni e originaria di Forme, un paese abruzzese a mille metri d’altitudine, indica i binari che si biforcano verso la stazione Centrale. Dall’alto del loro quarto piano milanese, «quando è bello, si vedono i monti» assicurano lei e il marito Umberto Cofini, 77 anni. 

Elisa, insieme a tanti altri ospiti, martedì 15 aprile porterà la sua esperienza di caregiver alla presentazione del nuovo numero di VITA, La solitudine dei caregiver. Come vivono i caregiver oggi? Di cosa hanno più bisogno? Quali richieste alla politica, ai servizi, alla comunità tutta? L’appuntamento è alle 18 alla Sala Liberty “Il treno” in via San Gregorio 46, Milano (qui il programma), per condividere storie, riflessioni, esperienze.

Tutto insieme

Elisa e Umberto si sono sposati nel 1976. Lei per amore si è trasferita a Milano, dove lui già lavorava. «Dovevamo restare in questo appartamento sei mesi, siamo ancora qui» ci dice Elisa, misurando lo spazio con gli occhi. «Anche quando sono nati Claudia e Stefano, non abbiamo cambiato casa». La diagnosi di Alzheimer di Umberto è arrivata tre anni fa e da allora Elisa si prende cura del marito a tempo pieno. Fanno tutto insieme, letteralmente. «Usciamo tutti i giorni, col bello o col cattivo tempo: viene con me a fare la spesa, facciamo una camminata lungo la Martesana, a volte ci fermiamo a bere un caffè, vediamo gli amici» ci racconta.

Combattere l’isolamento sociale

Aperta e cordiale, brillante e super energica, Elisa si è data subito da fare per trovare delle soluzioni di contrasto a quell’isolamento sociale che spesso arriva insieme alla diagnosi. «Lunedì ginnastica dolce. Martedì il corso di Federazione Alzheimer Italia. Giovedì, danza», racconta, riportando divertita le battute delle partecipanti al corso, dove Umberto è l’unico uomo, “beato tra le donne”, mentre lui sorride e annuisce. L’emozione fa capolino d’improvviso, quando con gli occhi lucidi, Elisa dice che «Umberto ama svolgere quelle attività, si diverte molto, è un contesto molto positivo e lui è veramente contento quando è lì. Elisa quando parla usa sempre il plurale e sollecita continuamente il marito a intervenire. Dettagli che parlano di grandi difficoltà e di tenerezza, che chi vive con una demenza in famiglia conosce benissimo. Anche lei per esempio ha problemi di salute: «Certo che alle visite di controllo Umberto viene con me, dove lo lascio altrimenti?». Elisa non lo perde d’occhio un momento ma a volte le cose si complicano. Come la volta che, uscita dal dentista, non l’ha più trovato nella sala d’aspetto.

Elisa e Umberto sono una delle cinque famiglie che hanno aperto la porta di casa a VITA, raccontando nel nuovo numero del magazine cos’è la quotidianità di un caregiver. Abbiamo scelto di partire dalle loro voci, semplici ma forti. Cinque racconti che parlano di età e situazioni diverse, dalla generazione sandwich al giovane caregiver, dal genitore a cui la nascita di un figlio con una disabilità complessa ha cambiato la vita fino a chi si prende cura di qualcuno avendo lui stesso bisogno di cura. Le difficoltà quotidiane si toccano con mano, i buchi del sistema pure. Il tempo per sé è la risorsa che più manca, l’amore la ricchezza più grande.

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Foto di Antonio Mola