Elisa e Tommaso: «Da piccola volevo sempre proteggere mio fratello, ora è diverso»

Per descriversi, parte dal lavoro e dalla scuola. Da quel senso di non appartenenza che avverte se pensa al luogo in cui vive, dal desiderio di viaggiare, dall’asticella puntata in alto «perché si fa sempre in tempo ad abbassarla». La sua famiglia, e suo fratello, sono per pochi. «Racconto soltanto se mi trovo in una safe zone». Elisa Caimmi ha 24 anni e vive a Sorbara, una frazione di Bomporto in provincia di Modena. L’orizzonte piatto della pianura padana e il traffico dell’ora di punta fino a una strada tranquilla di villette a schiera. Mamma, papà e Tommaso sbucano dalla porta accanto. «Ci vediamo dopo», dice lei veloce. Entriamo nella piccola tavernetta in fondo al giardino. Sul tavolo mi fa trovare un succo di frutta e dei cioccolatini a forma di tortellino. Accanto al divanetto, un disco di David Bowie stride con l’immagine di una ragazza poco più che ventenne: «È di mio papà», spiega lei. «Abbiamo una casa grande, con tanti ambienti divisi, ma non c’è mai pace. Qui invece c’è silenzio».

«Non sono la caregiver di Tommaso, prima ci sono i miei genitori», dice. Ma quando suo fratello entra nella stanza, non ha occhi che per lui. «Non amo il contatto fisico», aveva detto. Poi arriva Tommi e gli si mette spalla a spalla, attenta ad ogni suo impercettibile suono. Elisa e Tommaso hanno sette anni di differenza. Quando lei ne aveva 12, lui ha ricevuto una diagnosi: sindrome di Coffin-Siris, una disabilità sindromica rara di origine genetica, con un ritardo cognitivo che varia da lieve a grave. «Mio fratello sta nella media. Ma ha tratti somatici molto marcati, quando era piccolo erano anche più evidenti. La gente per strada ci guardava male».

Elisa è una dei cinque caregiver che si raccontano nel nuovo VITA magazine, La solitudine dei caregiver. Insieme a tanti altri ospiti, martedì 15 aprile porterà la sua esperienza alla presentazione del nuovo numero. Come vivono i caregiver oggi? Di cosa hanno più bisogno? Quali richieste alla politica, ai servizi, alla comunità tutta? L’appuntamento è alle 18 alla Sala Liberty “Il treno” in via San Gregorio 46, Milano (qui il programma), per condividere storie, riflessioni, esperienze. A loro non si pensa mai e sono ancora meno visibili dei caregiver, ma ben 391mila giovani tra 15 e 24 anni in Italia hanno responsabilità di cura verso un familiare.

Elisa non ha un ricordo netto di quando abbia acquisito consapevolezza sulla sindrome del fratello: un nome della consapevolezza però per lei è certamente “diversità”. Di Tommaso in classe ha parlato la prima volta in quarta superiore. «Ero stata al Dynamo Camp in Toscana, dove famiglie come la nostra vivono insieme una vacanza e partecipano ad attività di terapia ricreativa. Non avevo mai visto i miei genitori dedicarsi a qualcosa che non avesse a che fare con Tommaso e finalmente mi ero sentita normale in un posto. L’ho scritto in un compito di inglese e la professoressa mi ha chiesto di leggerlo ad alta voce. Ho pianto, ma è stato bellissimo». Elisa fa una piccola pausa. «Mi sono sentita accolta, avevo imparato a dire. Da quel momento avrei potuto spiegare alle mie amiche perché certe mattine avevo la faccia tirata».

Elisa Caimmi, 24 anni