Ecco il nuovo bando Telethon-UILDM

Distrofie muscolari di Duchenne e Becker e distrofie dei cingoli: per volontà di UILDM sono queste le due malattie su cui si focalizzerà il nuovo bando Telethon-UILDM dedicato al miglioramento della qualità della vita delle persone con distrofia muscolare. Pubblicato oggi, si tratta di un bando storico, che compie vent’anni. Fino al 30 marzo 2021 tutti i ricercatori interessati potranno presentare i loro progetti nella sezione dedicata del sito di Fondazione Telethon. «L’edizione 2021 è davvero il frutto di un bel percorso di collaborazione tra la Fondazione e la comunità dei pazienti» spiega Anna Ambrosini, program manager dell’area neuromuscolare della Direzione ricerca di Telethon. «Quest’anno in particolare abbiamo analizzato attentamente quanto fatto finora e alla luce dello stato dell’arte della ricerca internazionale ci siamo chiesti in quale ambito, con le risorse a disposizione, potessimo fare la differenza. Vorremmo inoltre promuovere proposte collaborative che coinvolgano più centri e soprattutto i clinici più giovani, per favorirne la crescita professionale e la leadership nella ricerca clinica».

Le distrofie di Duchenne e Becker e le distrofie dei cingoli sono le distrofie più diffuse, da qui la scelta di UILDM. In particolare, i ricercatori sono invitati a presentare progetti che mirino ad approfondire la storia naturale delle malattie, in vista di potenziali nuove terapie in arrivo, così come l’identificazione di geni modificatori e di biomarcatori che aiutino nella gestione sempre più personalizzata di questi pazienti. Altro tema molto importante è la gestione degli aspetti cardiologici di queste malattie, che rappresentano spesso uno dei fattori più invalidanti e pericolosi. «Approfondire lo studio di queste malattie significa partire dall’esperienza che in questi anni abbiamo maturato per trovare criteri e modelli utili che potranno diventare tasselli importanti per la ricerca su tutte le malattie genetiche rare e le altre forme di distrofie muscolari», dice Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM. «È nostro compito, come associazione, stimolare la ricerca: sostenerla significa poter offrire risposte concrete ai nostri soci, in termini di qualità della vita e di presa in carico, che si trasformano in opportunità di muoversi, di agire, di scegliere». Per maggiori informazioni sul bando, Telethonscience@telethon.it.

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