Ecco come sono nati e come funzionano i centri NeMO

La notizia dell’inchiesta di Messina sul centro clinico NeMO Sud (che dal 2013 al 2021 si è preso cura di 5mila pazienti siciliani e calabresi) e sul Policlinico della città siciliana sta trovando grande eco su siti, giornali e tv. In questa sede non entriamo nella ricostruzione delle accuse da parte della procura, né su eventuali strategie difensive. Non sono questi nè il luogo, nè il momento.

Quello che però va chiarito subito è di cosa stiamo parlando. Perché praticamente nessun media locale o nazionale ha finora spiegato ai lettori cosa siano i centri Nemo. Vale la pena farlo, per avere il quadro completo e farsi un’idea informata. Dopo di che, la giustizia farà il suo corso e se saranno dimostrate responsabilità, seguiranno i provvedimenti del caso. 

I centri clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicenter) sono centri ad alta specializzazione, nati nel 2008 e pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), le distrofie muscolari e l’Atrofia muscolare spinale (Sma). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie in Italia interessano circa 40mila persone. Persone che faticano a trovare nei servizi sanitari standard risposte alle loro specifiche esigenze di cura. 

Si tratta di modello di sanità unico perché, oltre a prevedere un approccio multidisciplinare, si basa su una concezione della cura che ha come centro l’interesse e le esigenze delle persone e delle loro famiglie.  In questo momento NeMO ha sette sedi:  Milano, Roma, Arenzano (Genova), Napoli, Brescia, Trento e Ancona. A loro si è unito da aprile 2024 il Centro NeMO Bologna, presso l’Ospedale Bellaria. Il NeMO Bologna rappresenta il primo centro a vocazione totalmente pubblica fondato sul modello di cura consolidato dei Centri NeMO.  In tutti i centri le prestazioni sanitarie sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale (Ssn), quindi senza oneri a carico del paziente. 

Il network è gestito da Fondazione Serena, un’organizzazione costituita da Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), Associazione Famiglie Sma, Associazione non profit Slanciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport. La presenza di storiche associazioni di pazienti e familiari è quindi costituente, così come quella di alcune fra le più importanti realtà non profit della ricerca scientifica. Vale la pena rimarcare che si tratta di enti senza scopo di lucro e sottoposti da decenni a tutti i controlli gestionali, fiscali e amministrativi previsti dalla legge. 

Il centro di Messina, chiuso nel 2021, era invece gestito da un’altra fondazione, Fondazione Aurora: ente analogo a Fondazione Serena, i cui soci erano i medesimi, con l’aggiunta del Policlinico Azienda Ospedaliera Universitaria “G. Martino” (sede di NeMO Sud) e dell’Università di Messina.

Le cifre

Questi i numeri complessivi della rete nazionale: 

• 121 posti letto dedicati con tasso di saturazione media pari al 98% e una durata media del ricovero pari a 15 giorni.
• 21 posti letto per Day Hospital
• 10 palestre per la riabilitazione
• 340 professionisti
• 2 unità di ricerca clinica

In totale: oltre 6.500 persone con malattia neuromuscolare prese in carico nell’ultimo anno e circa 20mila beneficiari dal 2008 ad oggi.

Il modello di cura e ricerca

Il modello NeMO prevede un team multispecialistico composto da circa 20 specialità cliniche presenti in reparto, che operano insieme per garantire la continuità della presa in carico, a partire da ogni bisogno funzionale della persona che vive una patologia definita ad alta complessità assistenziale. Questi i tratti distintivi:  approccio multidisciplinare, grazie al quale tutte le specialità cliniche necessarie al percorso di cura sono disponibili al letto del paziente quando necessarie, senza bisogno di trasferimenti per le consulenze; piena integrazione dei percorsi clinici per cui il centro fornisce piani di cura personalizzati, programmati attraverso tutti i livelli di assistenza e a seconda delle età specifiche dei pazienti; continuità di cura tra reparto e ritorno al domicilio; tra presa in carico clinica e ricerca scientifica. 

I centri NeMO sono in prima linea anche nei network di ricerca scientifica nazionali ed internazionali sulle malattie neuromuscolari, prendendo parte alle principali sperimentazioni cliniche, in linea con i migliori standard internazionali. Solo nell’ultimo anno sono 84 gli studi clinici attivi. 

L’incontro con Delpini

Nel maggio 2022 l’arcivescovo di Milano, monsignor Mario Delpini, visitò il centro del capoluogo lombardo dove incontrò  Antonio, Marta, Cosimo, Klisman, Laura e tutti gli altri pazienti con Sla, Sma, distrofie muscolari e neuropatie. «Abitiamo il Paese dell’Incompiuto perché non siamo ancora arrivati là dove vorremmo essere:», disse Delpini, «vuol dire che non riusciamo neanche a dire il grazie come vorremmo dirlo. Diventa allora fondamentale continuare a darci da fare. L’incompiuto ci mortifica talvolta, perché vorremmo vedere la meta e i risultati talvolta sono mortificanti. La mortificazione di essere nel Paese dell’incompiuto, per me che sono prete, è benedetta da Dio, che ha preferito essere tra gli uomini nel Paese dell’incompiuto. Quando è morto in croce ha detto tutto è compiuto. Ciò significa che non è il successo che ci deve animare, ma quanto vale metterci la vita. E quello che ho visto oggi è la prova della qualità del Paese dell’Incompiuto».