È nato il Centro Clinico NeMO di Trento

La rete dei centri clinici NeMo si arricchisce di una settima sede. Si è infatti inaugurato oggi a Trento un nuovo centro specializzato per la cura di bambini e adulti con malattie neuromuscolari e neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), l’Atrofia Muscolare Spinale (Sma) e le Distrofie Muscolari. Un taglio del nastro – seguito da una conferenza stampa trasmessa in streaming – per il Centro Clinico NeMO (Neuromuscolar Omnicenter) di Trento che è stato voluto e raggiunto nonostante l’emergenza sanitaria, come hanno sottolineato il presidente della Provincia Autonoma di Trento Maurizio Fugatti e il presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana, insieme all’Assessore provinciale alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia Stefania Segnana e al direttore generale di Apss Pier Paolo Benetollo.

In Trentino e nelle regioni del nord-est sono circa 5mila le persone, tra adulti e bambini che vivono con patologie definite ad alta complessità assistenziale.

L’apertura di NeMO Trento all'interno del'ospedale riabilitativo Villa Rosa a Pergine Valsugana, che si va ad aggiungere ai centri di Milano, Roma, Messina, Arenzano (GE), Brescia e Napoli, è il frutto di un accordo di sperimentazione gestionale pubblico – privato tra la Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e Fondazione Serena, ente gestore dei Centri Clinici NeMO. Accordo che ha dato avvio al percorso di collaborazione tra gli Enti promotori, proprio per realizzare quello che oggi è considerato un modello clinico-assistenziale di riferimento nazionale per la presa in carico delle persone con malattia neuromuscolare, senza alcun onere a carico delle loro famiglie.

«Quello di oggi è un risultato di eccellenza per il sistema sanitario trentino, frutto di un’alleanza fra la comunità medico-scientifica e le istituzioni. Il Centro Clinico NeMO Trento di Villa Rosa a Pergine Valsugana ha tutte le carte in regola per diventare un punto di riferimento di eccellenza nel campo delle patologie neuromuscolari per tutta l’Italia del Nord», interviene il presidente Maurizio Fugatti. «Qui troveranno cura e assistenza non solo i pazienti trentini, ma anche quelli delle altre regioni affetti da patologie altamente invalidanti, caratterizzate spesso da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenza. Grazie quindi a Fondazione Serena per questa opportunità che ci consente di coniugare le competenze di alto livello dei nostri professionisti con le competenze specialistiche dei Centri NeMO».

Da parte sua il presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana (nella foto a fianco), sottolinea: «Il Centro Clinico NeMO Trento è oggi più che mai una grande vittoria. In un momento storico in cui siamo costretti a fermarci tutti, mi emoziona pensare che il progetto NeMO continui a muoversi, grazie alla lungimiranza e alla tenacia della Provincia autonoma di Trento e delle sue Istituzioni, che hanno permesso di continuare a credere nella possibilità di rendere concreto questo sogno. Un’alleanza tra istituzioni, comunità dei pazienti e comunità scientifica, per raccontare che, insieme, abbiamo scelto di non farci fermare dalla paura. Abbiamo scelto di continuare a credere nella speranza, per dare una risposta concreta al bisogno di cura dei bambini e degli adulti con malattia neuromuscolare dello splendido territorio del Trentino-Alto Adige e dei territori vicini».

Parole riecheggiate da Stefania Segnana, assessore provinciale alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia, la quale introduce il Centro Clinico NeMO Trento come: «Un orgoglio per la nostra provincia l’aver avviato questa collaborazione con Fondazione Serena per un progetto cosi innovativo in un tempo relativamente breve. Un percorso che garantisce continuità assistenziale e soprattutto una presa in carico multidisciplinare che risponde ai bisogni clinici, assistenziali, psicologici e sociali dei pazienti e delle loro famiglie. Non dobbiamo infatti dimenticare che dietro ogni paziente, c’è una famiglia, ci sono dei caregiver, che vanno supportati e sostenuti. E da questo punto di vista la Provincia ha promosso molte iniziative, non da ultimo il progetto “cura Insieme” frutto di una co-progettazione fra diversi soggetti che punta a sviluppare proprio le competenze del familiare-caregiver. Oggi, grazie al Centro NeMO, diamo una risposta concreta non solo ai pazienti, ma anche alle famiglie dei tanti malati di Sla, Sma e altre patologie neuromuscolari e neurodegenerative, che hanno un grande impatto sanitario e sociale».

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Una stanza dedicata alle avventure della Smagliante Ada, sotto la palestra

Dotato di 14 posti letto, di cui 4 ad alta complessità assistenziale e riabilitativa, 4 day hospital, 3 ambulatori specialistici, 1 palestra, 2 piscine, 1 laboratorio di analisi del movimento, 1 centro di valutazione domotica e addestramento ausili e 1 sezione dedicata alla riabilitazione robotica, il Centro NeMO Trento occupa 1.500 metri quadri all’interno dell’ospedale riabilitativo “Villa Rosa” di Pergine Valsugana.
«Il Centro si inserisce nel solco dell’esperienza clinica e riabilitativa di questa struttura, attraverso l’attivazione di programmi di presa in carico individualizzati. Dalla diagnosi, ai trattamenti terapeutici e riabilitativi di fisioterapia neuromotoria, respiratoria, logopedica, di terapia occupazionale per il recupero e il mantenimento delle capacità residue nell’eseguire le attività della vita quotidiana» commenta Pier Paolo Benetollo, direttore generale dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari. «E ancora, la possibilità di progettare soluzioni individualizzate di ambienti di vita autonomi, grazie alla presenza a Villa Rosa di una casa totalmente accessibile, all’interno della quale sperimentarsi in un contesto di vita quotidiana, che miri a valorizzare le abilità funzionali residue».

Nel confermare la continuità tra cura e ricerca, tra i principi fondanti il modello di cura del progetto NeMO, sono intervenuti alla conferenza il rettore dell’Università degli Studi di Trento Paolo Collini e il presidente di AriSla – Fondazione Italiana di Ricerca per la Sla, Mario Melazzini.

La presa in carico dei pazienti al Centro Clinico NeMO Trento avviene in un contesto accogliente e familiare: il parco con gli abeti secolari, le camere singole e luminose, l’ampia area giochi dedicata ai bimbi, lo spazio relax per gli adulti, la cornice delle Dolomiti che corre sui muri dei corridoi del reparto raccontano di uno spazio che vuole essere anche una casa per chi lo vive, spesso anche per lunghi e frequenti percorsi di cura. Una casa pensata e voluta con grande tenacia ed entusiasmo dalle associazioni dei pazienti e soci dei Centri NeMO: per questa comunità, il NeMO Trento sarà punto di riferimento e luogo sicuro dove riporre la fiducia oggi e alzare lo sguardo alla speranza di cura domani. È per questo che l’intera comunità neuromuscolare si è stretta virtualmente oggi intorno al NeMO Trento, con il saluto delle Associazioni dei pazienti.

Il presidente di Fondazione Telethon, Luca Cordero di Montezemolo, ha sostenuto l’importanza della continuità tra ricerca scientifica e trattamenti di cura«Oggi più che mai ci rendiamo conto di come investire in un solido apparato sanitario e in ricerca di eccellenza sia fondamentale per garantire alle persone una qualità di vita adeguata ed eguale accesso alle cure». Tra quanti hanno portato il loro messaggio d’orgoglio e gratitudine Ron, da 17 anni testimonial ufficiale di Aisla Onlus ha sottolineato: «Per le famiglie costrette a convivere con una malattia invalidante e invasiva come la Sla, è certamente fondamentale ricevere un’assistenza qualificata e costante. Per questo è così prezioso poter contare su reparti ospedalieri altamente specializzati dove il paziente può trovare tutti i professionisti di cui necessita. C’è un altro aspetto, però, che rende i Centri Clinici NeMO qualcosa di più rispetto ad una semplice – seppur sostanziale – risposta concreta al bisogno di prossimità sui territori, la speciale attenzione che viene riservata ad ogni singola persona. Una casa accogliente, oltre ad un eccellente luogo di cura. La pandemia ha inginocchiato il mondo intero eppure, nonostante le difficoltà, da oggi NeMO Trento diventa una realtà di cui Aisla è onorata di essere parte». Marco Rasconi presidente nazionale di Uildm ha sottolineato: «Con l’apertura del NeMO Trento si allarga la grande famiglia dei Centri Clinici NeMO e quindi si allarga il nostro abbraccio. La rete dei NeMO in questi anni è cresciuta molto e siamo fieri dei tanti risultati raggiunti in un lavoro di collaborazione tra le associazioni. NeMO è un esempio positivo di presa in carico della persona, in ascolto dei bisogni primari di ciascuno: il bisogno di sicurezza, di tranquillità, di sentirsi come a casa, insieme alla propria famiglia»

Hanno portato il loro saluto anche Anita Pallara presidente di Associazione Famiglie Sma, Gianluca Vialli presidente di Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus e Beppe Camera presidente di Associazione SLAnciamoci.

Le immagini dell'inaugurazione sono state fornite dall'Ufficio stampa