Dopo di Noi: è tempo di allargare la platea ai disabili non gravi

La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità all’articolo 19 sancisce il diritto a scegliere liberamente dove e con chi vivere, senza essere obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa. Per esercitare questo diritto al pari di tutti gli altri, le persone con disabilità devono avere accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità ed inserirsi al suo interno. Si tratta però di diritti diffusamente negati. Le persone con disabilità e le loro famiglie continuano infatti ad incontrare enormi barriere che si frappongono fra i diritti e la loro esigibilità e non di rado la mancata pianificazione dei sostegni determina interventi emergenziali e non appropriati, sconfinando in soluzioni istituzionalizzanti e segreganti che proprio durante la pandemia hanno dimostrato le loro criticità.

La legge n. 112/2016, cosiddetta del “durante e dopo di noi” ha cercato di proporre innovative risposte, che riguardano sia i percorsi di vita sia delle soluzioni alloggiative coerenti con i principi della Convenzione Onu. Ma ancora oggi sia l’art. 14 della legge 328/00, ad oltre 20 anni dalla sua emanazione, sia la L. 112/16 ad oltre 5 anni dalla sua entrata in vigore, stentano a produrre i risultati attesi. Le motivazioni? Sono molteplici. Da un lato la modifica del titolo V della Costituzione ha comportato un rallentamento dell’attuazione della legge poiché i territori non sempre si sono dimostrati capaci di avviare idonei percorsi di valutazione multidimensionale per la progettazione individualizzata dei sostegni e si sono dimostrati incapaci di ri-pensare servizi e soluzioni non standardizzate. Molto più complicato del previsto appare anche il passaggio dal precedente modello medico al nuovo modello bio-psicosociale, introdotto dall’OMS e così ri-orientare l’intero processo di presa in carico e dei connessi servizi. In buona sostanza si tende, ancora oggi, diffusamente, ad adattare le persone a servizi preconfezionati e standardizzati e non già i servizi stessi alle persone.

Alla luce di tali considerazioni e delle evidenze emerse durante il progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”, i cui risultati sono stati presentati lo scorso 1° dicembre, ecco che Anffas ha predisposto delle raccomandazioni ai decisori politici per migliorare la legge 112/2016, ribadendo i principi inderogabili, ampliare la platea dei beneficiari; prevedere soluzioni alloggiative individuali o miste; garantire sostenibilità economica e continuità nel tempo; redigere Linee Guida per la corretta valutazione multidimensionale. Anffas ritiene inoltre opportuno suggerire anche la ricerca di soluzioni che possano garantire una maggiore semplificazione ed efficacia nei processi applicativi della legge sul “dopo di noi”. Per una piena attuazione occorre ampliare e normare maggiori spazi di flessibilità per consentire ai territori di sperimentare, anche “creativamente” e con l’attivo coinvolgimento del Terzo Settore, le più innovative soluzioni consentendo una progettazione “dal basso” che, pur in coerenza con le finalità della citata legge, non trovi nella stessa una barriera insuperabile. Una “libertà di movimento” che abbia quale stella polare gli esclusivi interessi delle persone con disabilità e dei loro familiari, rendendoli effettivamente liberi di poter scegliere come, dove e con chi vivere e così avere una vita di qualità pienamente inclusa nel proprio contesto di riferimento.

Le raccomandazioni

1. Ampliare la platea dei beneficiari, allargando l’accesso alla legge 112/2016 a tutte le persone con disabilità ai sensi dell’art. 3, co. 3, L. n. 104/1992, senza la connotazione di gravità, attualmente richiesta. Questo per due motivi: da un lato perché rispetto ai numeri attesi ad oggi non sono tantissime le persone che hanno richiesto di accedere alle misure della legge 112, dall’altro perché questa è una sorta di discriminazione al contrario verso le persone con disabilità che pur non in possesso della connotazione di gravità, hanno altrettanta necessità di accedere a supporti, anche intensivi, per costruire opportunità di vita autonoma. Ovviamente, l’ampliamento della platea dei destinatari dovrà essere accompagnato da un incremento dell’attuale Fondo Nazionale per il Dopo di noi.
2. Prevedere l’accesso a soluzioni alloggiative individuali o miste anche con persone senza disabilità o senza connotazione di gravità. La misura è finanziata oggi solo se ha come beneficiario un gruppo di persone con disabilità grave, mentre occorre sostenere i percorsi anche di chi vuole vivere da solo, con gli adeguati sostegni o di poter attivare soluzioni di coabitazione o convivenza insieme ad un gruppo di persone senza disabilità o con un gruppo di persone con disabilità non grave.
3. Occorre garantire la continuità nel tempo dei progetti attivati con la legge 112/2016. Allo stato, i flussi finanziari derivanti dalla legge 112/2016 hanno cadenza annuale o al massimo biennale. Questo comporta che i progetti vengano attivati e finanziati prevedendo una loro “scadenza” o la variazione delle risorse in base alla consistenza o alla disponibilità del Fondo. Una volta definito ed attivato il progetto di vita, a maggior ragione se lo stesso prevede anche un percorso ex lege 112, lo stesso deve garantire adeguata copertura finanziaria sia per gli aspetti sanitari, sociosanitari, sociali e non può e non deve, in alcun modo, essere interrotto. Per fare ciò occorrerebbe concepire le risorse della L. 112 come finalizzate al finanziamento delle prime tre annualità (tempo necessario per sperimentare e consolidare il progetto stesso e verificarne l’efficacia), dopodiché, il progetto dovrebbe essere finanziato con le ordinarie risorse di bilancio. Le risorse provenienti dal Fondo Nazionale ex lege 112 dovrebbero quindi essere una sorta di fondo rotativo, alimentato di anno in anno, che attiva e finanzia nuove progettualità, mentre le risorse di un apposito fondo unico regionale per la legge 112 andrebbero a garantire la gestione ordinaria.
4. Occorre redigere linee guida sia per una corretta valutazione multidimensionale che per la costruzione del budget di progetto, ricordando che il progetto di vita è della persona con disabilità e non “per” o “sulla” persona e che la stessa deve essere messa in grado di poter godere, in tale percorso, dell’attivo e partecipato supporto dei propri familiari, di chi ne cura gli interessi o dei professionisti di proprio riferimento.