Domande e risposte in rete in una mailing list europea

È nata una mailing list europea sulla acondroplasia. Obiettivo: mettere in rete le persone che soffrono della stessa patologia e le associazioni di sostegno attive in tutta Europa, in modo da poter condividere progetti, iniziative, informazioni e aggiornamenti sullo stato della normativa in vigore nei diversi Paesi dell?Unione. «Questo strumento offrirà agli iscritti un filo diretto per comunicare, scambiare informazioni e ricevere supporto tra loro. La mailing list è un ambiente ideale per poter comunicare e condividere le diverse opinioni ed esperienze», si legge sul sito dell?Aisac. Insomma, con la messa in rete istantanea delle email sarà possibile condividere, in qualunque Paese ci si trovi, domande, preoccupazioni e speranze. Saranno poi gli ?addetti ai lavori? a fornire le risposte adeguate. La mailing list europea è gestita dalla Associazione Medicalistes, ed è un primo passo in avanti non solo per i pazienti, ma anche per migliorare la collaborazione tra le associazioni interessate ai problemi della crescita. Grazie a questa mailing list, infatti, sarà più veloce scambiarsi informazioni da un capo all?altro dell?Europa riguardo materie come lo stato della ricerca scientifica negli Stati comunitari o l?allungamento degli arti (in quali Paesi ci sono queste operazioni e in quali altri no e perché).

Alla newsletter si accede attraverso il sito http: //eurordis.medicalistes.org/achondroplasia. Chi volesse iscriversi, deve inviare una email senza testo all?indirizzo: achondroplasia@eurordis.medicalistes.org. Nel primo messaggio dopo l?iscrizione, è necessario presentarsi, specificare il proprio livello di acondroplasia, fornire i dati personali o, se si preferisce mantenere l?anonimato, dare uno pseudonimo. La lingua? l?inglese.

Info: www.aisac.it – achondroplasia@eurordis.medicalistes.org