Distrofia muscolare di Duchenne e Becker, le nuove mappe tra ricerca e diritti
Saranno in streaming, per il secondo anno consecutivo, le quattro giornate di informazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker della XIX Conferenza internazionale organizzata da Parent Project da giovedì 17 a domenica 20 febbraio. In programma sessioni scientifiche e altre dedicate alla vita quotidiana e agli aspetti psicosociali
di Redazione
Torna a febbraio un appuntamento denso di occasioni di informazione e approfondimento per l’intera comunità Duchenne e Becker. È infatti in programma da giovedì 17 a domenica 20 febbraio la XIX edizione della Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (Dmd/Bmd), organizzata da Parent Project. Per il secondo anno consecutivo l’evento sarà in streaming; le recenti evoluzioni della situazione sanitaria – fanno sapere dall’associazione – hanno fatto optare per una soluzione che tuteli al massimo la sicurezza di tutte le persone della comunità di pazienti.
Il claim della conferenza 2022 sarà Viaggio verso il futuro: tracciare nuove mappe, a rappresentare l’ininterrotto orientarsi della comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella scienza e nella sfera sociale. “Negli ultimi decenni questa nostra grande rete ha iniziato ad aprire strade che non esistevano ancora e, nel tempo, le mappe che ci guidano sono sempre in evoluzione” spiegano da Paren Project. La ricerca compie passi in avanti, ampliando la mappa delle conoscenze condivise. Al contempo, lo scenario della Duchenne e della Becker continua gradualmente a cambiare e gli orizzonti si allargano: i bambini e ragazzi di oggi sono chiamati a fare progetti e a disegnare la loro strada personale nel mondo.
I più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici saranno trattati nell’ambito di sessioni di carattere scientifico. A queste si alterneranno sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana (dai diritti all’affettività e alla sessualità, al ruolo dei fratelli e sorelle dei pazienti e altro ancora) e sessioni dedicate agli aspetti psicosociali, con testimonianze dirette della comunità di pazienti e famiglie.
È possibile iscriversi alla conferenza attraverso il modulo online disponibile alla pagina conferenza.parentproject.it/.
In allegato il programma provvisorio.
In apertura photo by Aron Visuals on Unsplash
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