Distrofia muscolare: attenti ai falsi viaggi della speranza

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e l?AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) guardano con crescente sconcerto e preoccupazione alle sedicenti proposte di terapie per le distrofie muscolari e per la sclerosi laterale amiotrofica, provenienti ormai da qualche anno dal Centro EmCell dell?Ucraina (prof. Alexandr Smikodub) e dal Chaoyang Hospital della Cina (dr. Huang Hongyun), tramite cellule staminali. Nel dettaglio, rispetto a quanto promesso dalla struttura ucraina EmCell, la dr.ssa Tiziana Mongini, presidente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM, ha recentemente dichiarato: «Tali pratiche, senza ombra di dubbio, non hanno assolutamente fondamenti di scientificità e coloro i quali se ne fanno promotori non hanno mai seriamente affrontato alcun tipo di confronto a livello internazionale con gli altri ricercatori impegnati in questo campo. Oltre quindi a configurarsi come un probabile truffa, è il caso senz?altro di mettere in guardia su queste proposte terapeutiche anche per i possibili ulteriori rischi che possono ripercuotersi sulla salute dei pazienti che decidano di sottoporvisi». Analoghe conclusioni vanno tratte per quanto proposto a Pechino dal dr. Huang Hongyun. In questo caso vale certamente la pena di citare quanto riferisce il professor Silvio Garattini, direttore dell?Istituto di Ricerche Farmacologiche ?Mario Negri? di Milano: «La prima ricerca indipendente su queste terapie ha constatato che la formula cinese del trapianto di cellule non funziona per la cura della sclerosi laterale amiotrofica. Un gruppo di ricercatori ha valutato infatti i risultati ottenuti dall?equipe di Huang Hongyun Huang, che a Pechino utilizza cellule olfattive ottenute da feti abortiti per la terapia di malattie neurodegenerative, quali la sclerosi laterale amiotrofica. Poiché esistono poche informazioni sulla reale efficacia e sugli effetti tossici di questa terapia, gli esperti hanno esaminato sette pazienti prima e dopo la ?terapia Huang?. I risultati pubblicati sulla rivista scientifica ?Neurorehabilitation and Neural Repair? sono sostanzialmente negativi sia per la natura equivoca delle cellule impiantate, sia per la mancanza di risultati positivi, sia per la presenza di febbre e meningite. Poiché molti pazienti e i loro familiari sono legittimamente tentati di utilizzare questa forma di terapia, è importante diffondere questa valutazione degli esperti per evitare inutili e illusori ?viaggi della speranza?». È questa la posizione ribadita da Alberto Fontana e Mario Melazzini, presidenti della UILDM e dell?AISLA, che rivolgono l?attenzione sia ai danni economici (si tratta infatti di terapie che richiedono costi notevoli, nell?ordine delle decine di migliaia di euro), ma anche alla potenziale nocività di queste pratiche, per la salute dei propri Soci. Stanchi dunque del protrarsi di questa situazione, le stesse UILDM e AISLA stanno anche valutando l?opportunità di adire eventuali azioni legali nei confronti di chiunque continui a proporre illusori ?viaggi della speranza?, tra i quali – non va dimenticato – vi sono anche aziende di biotecnologia come Beike Europe, che nel proprio sito internet si presenta testualmente come «un canale diretto che dall?Europa permette di accedere al trattamento con cellule staminali in Cina».