Disabilità: lettera apera del Sfida

“Cari connazionali vi chiediamo solidarietà”, Inizia proprio con queste parole la lettera che Andrea Ricciardi rivolge agli italiani. E prosegue:

“Sappiamo che chi non vive la disabilità non conosce i problemi che essa comporta perché anche noi, prima, ignoravamo tali problematiche. Le istituzioni, però, conoscono i nostri problemi e, spesso, al posto di aiutarci ci ostacolano.
In Italia esistono 2 mondi che vivono paralleli tra loro: il mondo della disabilità e quello dei ?normodotati?. Il 70% delle famiglie italiane vive la ?normalità? mentre il 30% delle famiglie italiane vive nel mondo della disabilità”.

Il cuore della missiva è una richiesta: quella di chiedere insieme al sindacato delle famiglie dei disabili ai leader dei partiti politici italiani di affrontare gli argomenti legati alla disabilità. Viene anche indicato un modo: scaricare da internet www.sindacatosfida.it la lettera aperta e la locandina con i punti, undici, che riguardano la disabilità così da divulgarle. Nei documenti si ricordano i problemi e le richieste legate a lavoro, riabilitazione, famiglia, dopo di noi e barriere architettoniche; e poi ancora scuola, cultura, formazione, indennità di accompagnamento, pensione di invalidità e ausili

Nella lettera si raccontano tre storie, quelle di Emanuele, Maddalena e Maria, nomi di fantasia per rispetto alla privacy, ma vicende autentiche paradigmatiche.

Emanuele (Torino): ha 4 anni e tre fratelli. Ha la spina bifida, idrocefalo derivato e la tracheotomia. Durante la notte respira grazie a un ventilatore polmonare mentre di giorno è attaccato all’ossigeno. Ha una cannula venosa, non parla, non ha il controllo sfinterico ed è alimentato con la PEG (sondino allo stomaco). Il comune di Torino assicura 3 ore di assistenza al giorno e la mamma, per aiutare Emanuele, usufruisce del congedo retribuito (per 2 anni) consentito dalla legge per i genitori con figli in condizioni di gravità che scade a settembre. A dare sostegno alla famiglia sono i volontari dell?associazione Claudia Bottigelli. Cosa farà la mamma di Emanuele a settembre che scadono i 2 anni di congedo?

Maddalena (provincia di Benevento): ha 14 anni ed è cerebrolesa dalla nascita per problemi insorti durante il parto. Il 10 febbraio 2005 ha avuto una crisi respiratoria. Maddalena per vivere ha bisogno di un?alimentazione enterale tramite sondino nasogastrico e pompa nutrizionale, una ventilazione tramite respiratore meccanico e ossigenoterapia 24/24 ore, rilevazione dati ossigenazione e frequenza cardiaca tramite ossipulsimetro.
Attualmente viene seguita a domicilio dai medici rianimatori di Foggia per due accessi settimanali e assistenza infermieristica di ?solo 2 ore giornaliere? da infermieri convenzionati con l?Asl Bn1. La madre da sola non c?è la fa a seguire Maddalena e il papà è in congedo per assistere la figlia. Cosa farà il papà di Maddalena allo scadere dei 2 anni di congedo?

Maria (provincia di Foggia): ha 26 anni. All?età di 12 anni, in pieno benessere, ha avuto un?emorragia cerebrale che la fa vivere in coma vigile e la madre per poterla accudire si è licenziata dal lavoro. Maria è alimentata con la PEG (sondino allo stomaco), non parla, non ha il controllo sfinterico e necessita di assistenza continua. La sorella vive fuori provincia, per motivi di lavoro, e la madre a dicembre ha subito un intervento chirurgico e da sola non riesce più ad accudire Maria. Attualmente la provincia di Foggia assicura 2 ore di assistenza dal lunedì al venerdì e la ASL assicura 1 ora di fisioterapia al giorno. Il papà di Maria è in congedo per assistere la figlia. Cosa farà il papà di Maria allo scadere dei 2 anni di congedo?