Disabilità e famiglie, una chiamata alla partecipazione

Quasi 100 famiglie da tutta Italia sono riuniti ad Assisi per l’undicesima Assemblea Nazionale delle famiglie della Lega del Filo d’Oro: il titolo che le stesse famiglie hanno scelto per l’appuntamento  è Organizzare la speranza, ricercando insieme possibilità. «Le famiglie delle persone sordocieche si trovano ad affrontare una sfida complessa, che richiede tanta energia, molto supporto, conoscenze e competenze specifiche: in questo cammino è necessario fare rete, affinché sia possibile costruire un sistema di sostegno efficace e nessuno sia lasciato indietro», spiega Daniele Orlandini, il presidente del Comitato dei familiari, un organo consultivo permanente della Lega del Filo d’Oro.

«L’Assemblea delle Famiglie è da sempre un appuntamento molto importante perché ci permette di conoscere, attraverso il confronto fra i diversi vissuti e lo scambio di riflessioni, i bisogni e le necessità di chi ogni giorno è accanto a chi non vede e non sente», dichiara Rossano Bartoli, presidente della Fondazione. Questo confronto «è indispensabile per fornire risposte concrete e mirate alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, in un’ottica di sviluppo delle attività che portiamo avanti da 60 anni. Fare rete è essenziale per garantire il miglior supporto possibile».

La tre giorni quindi è un momento di incontro (particolarmente atteso perché è il primo dopo il Covid) ma anche l’occasione per avere riscontro da parte di un numero significativo di famiglie su quali siano le esigenze prioritarie, nella prospettiva di costruire un futuro più sereno per chi non vede e non sente.

 Orlandini, il Comitato su cosa vuole ragionare, insieme a tutte le famiglie della Lega del Filo d’Oro, con questo titolo?

Il titolo che abbiamo scelto per l’Assemblea è un chiaro invito alla partecipazione. È il senso anche dell’immagine della locandina, che vuole rappresentare il concetto di una rete di persone, legate tra loro da un filo – che è innanzitutto la Lega del Filo d’Oro – e una mongolfiera che sale, che simboleggia il fatto che si può “spiccare il volo”, tramite il raggiungimento di piccoli-grandi successi.

Quali sono i principali bisogni che avete individuato?

Noi come Comitato dei Familiari nell’ultimo anno e mezzo abbiamo cercato di fare una sintesi su quelli che sono i bisogni principali delle famiglie con figli con sordocecità e pluriminorazione psciosensoriale. Abbiamo raccolto questi bisogni in tre macro-gruppi e gli interventi dell’Assemblea andranno a riprenderli e approfondirli. I tre cluster sono inclusione e socializzazione; sviluppo delle capacità relazionali e comunicative; informazione, supporto psicologico e orientamento.

L’obiettivo è chiedere alla Lega del Filo d’Oro di innovare i propri servizi e il proprio modello di intervento, in modo che sia sempre più coerente con l’evoluzione dei bisogni non solo delle persone sordocieche ma anche delle famiglie?

No, anche se l’impegno e la disponibilità della Lega del Filo d’Oro in questa direzione c’è sempre stato e sappiamo che ci sarà sempre. Il fatto è che la Lega del Filo d’Oro è solo uno degli attori, dentro il sistema di risposte. La Lega del Filo d’Oro è preziosissima e insostituibile, ha fatto e sempre farà “il suo pezzo”, ma non possiamo pensare che da sola possa prendere in carico i bisogni di tutte le persone che in Italia hanno bisogni legati alla sordità e alla cecità. L’unica che dia risposte. L’indagine realizzata da poco con Istat ha certificato quanto grande sia il bisogno potenziale. Ecco quindi che la Lega del Filo d’Oro –  insostituibile e indispensabile, non mi stancherò mai di ripeterlo, perché solo lei ha le competenze e le conoscenze necessarie – non può essere l’unico soggetto, l’unico attore. C’è bisogno di una rete, di coinvolgere altre strutture sui territori., di diffondere la conoscenza… E questo non è un lavro che spetta solo alla Lega del Filo d’Oro, spetta anche a noi famiglie.

La Lega del Filo d’Oro è indispensabile, ma non possiamo pensare che sia l’unico soggetto a dare risposte. Per costruire il futuro dei nostri figli, dobbiamo dare il nostro contributo e “organizzare la speranza”

Daniele Orlandini, presidente del Comitato dei familiari

È questo l’“organizzare la speranza” del titolo?

È l’esortazione alle famiglie a darsi da fare, ad organizzarsi, a costruire questa rete. Occorre partecipare, facilitare la disseminazione di conoscenze, facilitare relazioni tra soggetti diversi… le famiglie devono essere più protagoniste in questo percorso, non può essere sempre solo la Lega del Filo d’Oro a fare il “trascinatore”. Nell’Assemblea per questo abbiamo voluto che alcuni familiari raccontassero in prima persona che cosa hanno fatto in collaborazione con altre realtà del loro territorio, piuttosto che con le tecnologie assistive.

Negli anni Settanta il protagonismo delle famiglie delle persone con disabilità ha portato tante conquiste di diritti – per dirne una penso all’inclusione scolastica – poi c’è stata una stagione in cui le famiglie sono state meno “in prima linea”. Questo invito alle famiglie a tornare protagoniste dice forse, seppure implicitamente, che c’è un contesto culturale e sociale in cui i diritti sono “sotto attacco” e quindi serve un nuovo protagonismo?

Da un lato c’è innegabilmente un cambio generazionale all’interno delle organizzazioni di Terzo settore nate su spinta delle famiglie: oggi le famiglie più giovani possono spendersi di più e il contesto è tanto diverso che è giusto così. Ma soprattutto io voglio leggere il contesto storico in cui viviamo in modo positivo: c’è un terreno fertile, se ci spendiamo possiamo ottenere grandi risultati. È interesse di noi famiglie portare il nostro contributo affinché questi si realizzino.