Disabilità e Covid-19, come costruire insieme le misure di sicurezza

Quando si parla di prevenzione del contagio da Covid-19 si parla spesso di co-responsabilità, per cui i protocolli di sicurezza possono funzionare al meglio solo se le persone attivano comportamenti prudenti. Ma come renderli efficaci quando si parla di attività con persone con disabilità, specie se intellettiva e del neurosviluppo? Ne ha parlato Gianfranco de Robertis, avvocato e consulente legale di Anffas per le politiche sociali e socio-sanitarie in tema di disabilità intervenuto al seminario di formazione online organizzato da CSVnet sul tema “Volontariato e sicurezza: le indicazioni per il terzo settore nella fase 2” lo scorso 25 maggio.

Per capire al meglio l'importanza dell'esperienza di Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale), è utile ricordare che si tratta di un’associazione nazionale di promozione sociale che, al momento, vede direttamente aderenti 167 associazioni locali di famiglie di persone con disabilità, distribuite lungo tutto il territorio nazionale, e ricompresi sotto il proprio marchio anche un centinaio di altri enti del terzo settore, che operano a latere delle associazioni per garantire servizi. Questo vuol dire che trattasi di una grande rete associativa (per utilizzare il termine futuro della Riforma del Terzo Settore) che ha in pancia tutte le varie esperienze, più o meno strutturate, e svariate figure giuridiche del terzo settore di piccole o grandi dimensioni: dalle associazioni di promozione sociale ed organizzazioni di volontariato, alle fondazioni ed alle cooperative sociali ed imprese sociali tout court, operanti in maniera spontanea e volontaristica o strutturata, spesso anche in convenzione o in accreditamento con gli enti pubblici. Si tratta, quindi, di uno spaccato abbastanza completo. Ad accomunare tutte queste realtà è la presenza di persone con disabilità e i loro familiari, che apportano la giusta sensibilità per come approcciare le varie attività e quindi anche per come ripensare queste avendo, anche nell’occasione della Fase 2, come punto di partenza indefettibile le persone con disabilità, al di là della mera individuazione di protocolli di sicurezza.

Non a caso, vista la delicatezza delle attività svolte, già a fine aprile Anffas ha realizzato delle linee di indirizzo per la ripresa graduale delle attività, servizi e centri a carattere sanitario, sociosanitario e sociale per le persone con disabilità. La pubblicazione è stata immediatamente successiva al Dpcm del 26 aprile 2020 che dichiarava prossima la Fase 2 e la ripresa di servizi ed attività per le persone con disabilità, inclusi quelli svolti nei centri diurni o da parte di essi, condizionando il tutto però all’emanazione di piani territoriali regionali ed all’approvazione (anche a livello locale) di eventuali specifici protocolli di sicurezza. Le Linee Guida di Anffas sono state pensate sia per dare un contributo ai tavoli regionali che in queste settimane hanno realizzato i piani territoriali sia per le azioni conseguenti sui territori per la rimodulazione del tutto da parte delle organizzazioni che gestiscono interventi, prestazioni e attività educative/abilitative/riabilitative “prendendosi cura delle persone", sia all’interno di un servizio formalmente strutturato con il settore pubblico sia anche in un ambito di semplice attività sociale di volontariato in convenzione o solo meramente autorizzata ma integralmente privato-associativa.

Ecco una sintesi dell'intervento di de Robertis.

Agire responsabilmente e non per evitare responsabilità
È questo lo spirito delle linee di indirizzo. In primis, perché è quello che dovrebbe fare sempre il terzo settore: agire perseguendo il bene comune con la responsabilità quindi di curarsi degli altri, della comunità di riferimento, impegnandosi perché ciò accada con coesione, partecipazione e pluralismo. Agire responsabilmente vuol dire che, anche quando si strutturano servizi o interventi, questi devono essere pensati in tale ottica e non solo semplicemente applicando regole per evitare di essere chiamati, specie in questo periodo di rischio di contagio, a rispondere penalmente, civilmente o ad altro titolo.

Nel caso di Anffas, quale associazione di famiglie di persone con disabilità, non si poteva non considerare ciò nel costruire la ripresa, avendo una responsabilità verso le persone con disabilità, la propria base associativa, i propri collaboratori, dipendenti e volontari, e le stesse comunità entro cui si muove Anffas, con cui nelle linee di indirizzo si è previsto di costruire in maniera partecipata la ripresa.

Questo ha significato in primo luogo analizzare e dare trasparenza rispetto a quanto fatto nella Fase 1, visto che, anche se le attività di gruppo in presenza dei centri diurni erano state sospese, comunque le attività erano state immediatamente ripensate (con prestazioni a distanza, a domicilio o anche presso gli stessi centri, ma individuali) per non lasciare mai da sole le persone con disabilità; un agire responsabile per il futuro non poteva non partire appunto dall’analisi di impatto e quindi dalla valutazione delle nuove necessità venutesi a creare a seguito della Fase 1 insieme proprio ai diretti beneficiari: persone con disabilità e loro familiari.

Secondo le linee di indirizzo Anffas gli interventi e i servizi, ma addirittura tutto l’agire di un ente del terzo settore come Anffas devono essere ripensati e rimodulati, in questo periodo, partendo da quanto sopra detto e anche ponendosi in posizione di ascolto. Che senso avrebbe pensare un intervento che semmai, con le mutate dinamiche sociali e familiari oggi potrebbe non avere più utilità per le persone con disabilità? Come costruire servizi, sì rispettosi delle misure di sicurezza, ma che siano rispettosi delle esigenze dei beneficiari finali?

Ciò nelle linee di indirizzo Anffas viene pensato attraverso un’apposita sezione con cui pensare i momenti di rilevazione dei bisogni, di ascolto e di successiva condivisione di un nuovo piano di struttura/di servizio che coniughi i nuovi interventi con i vari protocolli di sicurezza e misure per evitare il contagio, per giungere, poi, ad un patto di corresponsabilità nell’attuazione di quanto riprogettato e rimodulato.
È questo il punto innovativo delle linee di indirizzo, oltre poi a dedicare due sezioni specifiche in cui individuare rispettivamente tutte le misure di carattere generale per i vari interventi per la disabilità e le varie misure specifiche declinate per singoli interventi (assistenza domiciliare, attività ambulatoriale, attività semiresidenziale, ecc..).

Non ci si può limitare a seguire i protocolli di sicurezza di carattere generale, ma occorre pensare alle singole specificità di quelle attività (attività individuali che semmai non possono mantenere il distanziamento di sicurezza) e dei suoi beneficiari (persone che semmai mal tollerano l’uso di mascherine). Non è possibile, infatti, riattivare un’attività anche solo per un piccolo gruppo di 2-3 persone se i beneficiari degli interventi non sono stati “allenati” al fatto che dovranno trattenere, per esempio, il proprio impulso ad abbracciarsi e quindi senza una preventiva formazione e sensibilizzazione.

Come costruire co-responsabilità con le persone fragili ed i loro familiari
Lavorando con persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo, c'è una sfida in più. Occorre mettere in campo azioni di sensibilizzazione e di training molto prima che si riprenda concretamente l’attività.

Non ci si può limitare all’aggiornamento del documento di valutazione dei rischi o all’individuazione di procedure, ma occorre porre in campo una poderosa azione di informazione, formazione e sensibilizzazione, anche verso i familiari. Anche con questi ultimi occorre comunicare anche con trasparenza.
Questo comunque è un approccio che va usato per tutti gli enti che si rivolgono a persone, perché non occorre solo adottare misure, ma anche comunicarle per far percepire l’attenzione che si è avuta, sia per rassicurare chi dovrà rifrequentare le attività (visti ancora i timori del contagio) sia anche per chiedere un’altrettanta reciproca attenzione. Un patto di corresponsabilità nasce solo se lo si è maturato insieme, condiviso.

Sul punto, si può anche suggerire che è meglio anche fornire delle informazioni scritte, che possano far meglio ricadere l’attenzione su tutta una serie di passaggi
Il processo di riorganizzazione della presa in carico di una persona con disabilità, dei servizi domiciliari, delle attività nei centri diurni, è simile a quello che coinvolge persone anziane o minori ed in tutti questi casi la direttrice da seguire non è ciò che si dice di fare in alcuni documenti formali in cui vengono descritti protocolli, ma ciò che realmente si fa, incluso quanto si scrive.

Misure di sicurezza, protocolli e ripartenza da progettare caso per caso
Sul piano più specifico della sicurezza per Anffas la linea è stata fin da subito quella di seguire i protocolli nazionali e, per i casi specifici, i report dell'Istituto superiore della Sanità (tipo quello per per servizi socio-assistenziali, quello per persone con autismo o quello per strutture residenziali), ricordando però che ogni realtà deve anche conoscere ed aver bene chiare le prescrizioni regionali e locali e non ultimo anche quelle eventualmente contrattuali che si hanno con l’Ente di turno. Se un’organizzazione di volontariato, ad esempio, gestisce servizi in convenzione con il Comune secondo la legge 266 del 1991, con molta probabilità nell'accordo saranno indicate modalità di trasparenza e comunicazione con quella pubblica Amministrazione.

Occorre poi avere chiaro il contesto locale e specifico entro cui ci si muove. Va tenuto conto nel livello di attenzione da porre in essere dell’eventuale maggiore criticità di quel dato territorio (numero di contagi più alti) e semmai anche dello specifico ambiente in cui si deve operare. Per esempio, a parità di metratura di sedi in cui riprendere un’attività o un servizio, molto conterà la dislocazione dei vari ambienti, la loro conformazione o l’eventuale disponibilità anche di spazi esterni pertinenziali.
Le linee di indirizzo lavorano esattamente su questa capacità di adattare le misure, le procedure di sicurezza rispetto alle singole necessità ed ai singoli contesti.

Come si coniugano le linee di indirizzo Anffas con i livelli di responsabilità penale, civile ed amministrativa per contagio che incombono sui legali rappresentanti degli enti che stanno riprendendo le loro attività?
Nelle Linee di indirizzo Anffas si è tentato di far comprendere che non basta seguire le prescrizioni di carattere generale, ma che occorre anche fare un’analisi del caso concreto e prendere le idonee precauzioni inerenti quello specifico servizio, quello specifico contesto e quello specifico target di persone e quindi porre in essere anche azioni mirate in tal senso. Solo così si eleva la diligenza e la prudenza del comportamento posto in essere, visto che sia in penale che in civile l’ “evitare” la colpa deriva anche dal provare di aver fatto tutto quello che, nel caso concreto, si poteva/doveva mettere in campo, oltre all’osservanza delle varie norme (inclusa quella in tema di sicurezza sui luoghi di lavoro). Occorre in sostanza dare la prova di aver seguito la diligenza (evitando qualche trascuratezza), la prudenza (facendo la giusta valutazione del bilanciamento tra il rischio del contagio e la necessità di riprendere delle attività) e la perizia (garantendo quindi le attenzioni e la necessaria esperienza per esempio inerente la conoscenza dei comportamenti delle persone con disabilità di cui si occupa) del caso.

Questo si può fare meglio conoscendo i contesti ed avendo cura di relazionarsi con i vari stakeholders.
Ma sugli specifici profili di responsabilità anche all’interno di organizzazioni del terzo settore, sia di piccole dimensioni che ben più strutturate, Anffas pubblicherà nei prossimi giorni uno specifico ulteriore lavoro di approfondimento.

Cosa mettere in campo in una co-progettazione sostenibile, specie nelle interlocuzioni con gli enti pubblici?
Nel ripensare i luoghi e l’organizzazione dei servizi, Anffas ha voluto ricordare – soprattutto nei casi di servizi convenzionati – di richiedere una co-progettazione con gli enti pubblici di riferimento.

Non si può infatti ripartire senza l’analisi dei bisogni di quel dato specifico territorio (valutando anche come integrare le risposte di vari enti gestori ed enti del terzo settore di quei luoghi anche nel rispondere ai casi con maggiore priorità), ma anche senza ricognizione delle effettive risorse tecnologiche a disposizione (vedasi apparecchiature per prestazioni a distanza) e delle risorse umane e professionali (vedasi rimodulazione degli interventi e delle fasce orarie per evitare assembramenti nei centri diurni).

Il rapporto con l’ente pubblico non può essere solo quello di presentazione e validazione dei protocolli pensati dall’ente di Terzo settore, ma appunto di vera e propria co-programmazione degli interventi necessari per quel dato territorio e co-progettazione, anche favorendo alleanze tra vari enti del terzo settore, così come previsto dall’articolo 55 del Codice del Terzo Settore.
Questo significa, ad esempio, che un ente gestore di un servizio diurno può anche pensare di attivare alcune prestazioni a distanza attraverso connessioni telematiche, ma può non avere il tablet o computer per gestire tali interventi, potendoli però reperire attraverso l'ente locale stesso ovvero altri enti del terzo settore o il centro di servizio per il volontariato locale, che potrebbero fornirglielo in comodato d’uso gratuito.

Ma nella co-progettazione vanno anche ripensate le allocazioni delle risorse economiche, perché le rimodulazioni dei servizi potrebbero avere costi aggiuntivi, non solo per i dispositivi di protezioni, ma anche di personale, laddove si “spalmino” gli interventi su più fasce orarie e in gruppi più piccoli per evitare assembramenti.
Nel "Decreto Rilancio" ci sono fondi per la ripresa del terzo settore del mezzogiorno, (100 milioni di euro) e per la ripresa dei centri diurni per le persone con disabilità (40 milioni di euro), ma non ci si può affidare solo a queste risorse statali, dovendo ripensare anche come utilizzare le risorse dei territori e degli enti pubblici locali.

Vi è un altro aspetto importante da non sottovalutare con la co-progettazione degli interventi: una risposta innovativa e flessibile rispetto a servizi standard (facendo anche tesoro, in questo caso, di quanto accaduto durante la Fase 1)
Sappiamo che in questa fase emergenziale tutte le persone hanno subito gravi disagi nei loro stili di vita e che molte persone con disabilità hanno avuto gravi decadimenti nel proprio profilo di funzionamento, ma vi sono state alcune esperienze che, seppur inizialmente dettate dall’emergenza hanno messo in evidenza la necessità di fornire alle persone con disabilità diversi ed alternativi stimoli rispetto a quelli standardizzati dei servizi fino a quel momento loro dedicati.

Questa situazione di crisi, quindi, può essere colta come per una riprogrammazione delle proprie attività anche nell’ottica di un’attività di sviluppo sostenibile e personalizzata che riponga al centro le persone e non gli standard.

Riaprire i centri diurni, come fare?
L’art. 9 comma 2 del Dpcm del 17 maggio dà indicazioni sulla riapertura. I centri diurni per persone con disabilità potranno farlo solo se ci sarà stato prima un piano regionale territoriale. È importante conoscerlo perché lì sono contenute diverse indicazioni soprattutto – giusto per fare un esempio – su chi fa i test sierologici, chi fa i tamponi. Ma anche in assenza di indicazioni regionali in tal genere è possibile chiedere al Dipartimento prevenzione della Asl – soprattutto per i servizi accreditati e convenzionati – come muoversi per test e tamponi relativamente non solo ai propri operatori ma anche rispetto agli utenti stessi.

In apertura immagine di Nathan Anderson/Unsplash