Disabilità: bene il vaccino, ma la sfida adesso è la coesione

«Già da febbraio» inizieranno le vaccinazioni contro il Covid-19 «per i disabili e i loro accompagnatori», insieme a quelle per gli over 80. Lon ha annunciato ieri il commissario Domenico Arcuri. Una priorità nel piano vaccinale per le persone con disabilità, non solo per quanti vivono in RSA o in RSD, era stata chiesta – nel rispetto della loro libertà di scelta individuale e delle loro famiglie – già in occasione della celebrazione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, il 3 dicembre, da parte delle due federazioni Fish e Fand. Seguirono poi scritti al presidente del consiglio Conte e al ministro Speranza e appelli di tante altre singole associazioni. Ieri è arrivata la risposta, direttamente da Arcuri. Per Vincenzo Falabella, avvocato, dal 2014 presidente della Fish, il segno che «l’atteggiamento di pressing oculato e propositivo con cui insieme, Fish e Fand, abbiamo agito in qualsiasi momento della pandemia, ha dato frutti. Oggi non troviamo solo ascolto presso le istituzioni, ma vediamo avviare percorsi concreti di collaborazione».

Per chi sarà il vaccino? Per tutte le persone con disabilità o per alcune? Con che criteri?
Ovviamente resta la libertà di scelta individuale, mentre è logico che nella scala di valutazione della priorità del Piano vaccinale le persone con disabilità siano “catalogate” come categoria a rischio. Per noi essere persone prima che disabili è un punto cardine, che in questo caso vuol dire soprattutto un’attenzione particolare sul consenso informato, per esempio per le persone con disabilità intellettive e relazionali. Ci auguriamo che tutti i cavilli e le ingessature legislative possano essere superate per garantire alle persone con disabilità il pieno accesso alla salute. C’è da capire cosa intendesse ieri il commissario Arcuri per “accompagnatori”, da qui a breve andremo a chiarire anche questo punto: quando abbiamo sollecitato la priorità nel Piano vaccinale, abbiamo indicato insieme alle persone con disabilità i loro famigliari, gli assistenti personali, le badanti… perché evidentemente molte persone con disabilità per garantirsi una vita indipendente hanno necessità queste figure.

Una richiesta che ha trovato ascolto…
L’abbiamo formalmente chiesto il 3 dicembre e successivamente ho avuto modo di confrontarmi con lo staff del presidente, ancora il 7 e il 9 dicembre abbiamo inviato comunicazioni, con la richiesta di un incontro urgente. Da lì c’è stato l’avvio diddi un confronto diretto con Giuseppe Recinto, Consigliere del Presidente del Consiglio in materia di disabilità. Abbiamo lavorato per mantenere alta l’attenzione sui diritti delle persone con disabilità e la “prova provata” dell’ascolto che abbiamo trovato è che nel corposo documento che abbiamo consegnato alla Presidenza del Consiglio il 3 dicembre abbiamo focalizzato altresì l’attenzione su 3 cose: la priorità nelle vaccinazioni, la possibilità di accesso e visite all’interno delle strutture in cui vivono persone con disabilità e l’attenzione ai temi della disabilità nell’anno di presidenza italiana del G20 appena iniziato.

Sul vaccino abbiamo visto le parole di Arcuri di ieri, sulle visite nelle strutture il 4 dicembre è stata emanata una circolare che fa chiarezza sulle “Disposizioni per l’accesso dei visitatori a strutture residenziali per persone con disturbi mentali e per persone con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali” e sul G20 so per certo che il MAE è già stato attenzionato perché nella programmazione degli eventi mantenga alto il confronto internazionale sulla disabilità, attraverso naturalmente il coinvolgimento delle organizzazioni di persone con disabilità. La scorsa primavera tante volte è stato detto che le persone con disabilità sono state invisibili: nei mesi successivi invece c’è stata un’attenzione, conseguente a una sollecitazione costante. Se per gli alunni con disabilità – al netto di tutte le evidenti criticità della scuola – ci sono provvedimenti che prevedono la didattica in presenza a persone con disabilità, è perché il movimento si è battuto per questo e ha avuto una interlocuzione. Lo stesso se ci sono stati interventi per i lavoratori fragili e l’ampliamento del giorni della 104 durante il lockdown…

C’è da capire cosa intendesse ieri il commissario Arcuri per “accompagnatori”, da qui a breve andremo a chiarire anche questo punto

L’onorevole Lisa Noja ha fatto i conti: nel Recovery Plan italiano le risorse che riguardano le persone con disabilità sono solo lo 0,1%. Soprattutto, dice, non c’è per ora alcuno sforzo di visione, limitandosi e inserire pochi e sporadici interventi finanziati in modo risibile: 40 milioni per “creare un sistema di servizi universitari personalizzato e integrato” e 300 milioni in sei anni per “azioni mirate al potenziamento dei processi di deistituzionalizzazione, di supporto alla domiciliarità e all'occupazione delle persone con disabilità”, coinvolgendo 4.200 persone con disabilità.
È logico che si può fare di meglio, non abbiamo risolto tutti i mali e non abbiamo il paese ideale per far vivere in maniera dignitosa le persone con disabilità, ma come movimento di persone con disabilità abbiamo raggiunto un punto di confronto autorevole con le istituzioni, che non solo ci ascoltano ma che con noi avviano un percorso di di costante contradditorio. Sono cosi aumentate le aspettative nei confronti di una Federazione che dovrà pertanto sempre più essere in grado di porre al centro delle proprie attività la vera inclusione delle persone con disabilità e dei loro familiari, affinchè vengano prodotti cambiamenti realmente impattanti sulla reale vita vissuta delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Certamente ci auguriamo che qualcosa di più venga messo come risorse e lo stesso si può dire anche analizzando la legge di bilancio, dal punto di vista economico delle risorse in più ce le aspettavamo perché il miglioramento delle politiche passa dagli investimenti, altrimenti siamo sempre il primo paese nello scrivere bene le leggi ma altrettanto il primo ad applicarle male, per una serie motivi. Tuttavia che nel Recovery Fund ci sia un richiamo specifico alla deistituzionalizzazione, forte e chiaro, non è cosa da poco. Questa è una battaglia che la Fish porta avanti da anni e oggi nel Recovery Fund c’è questo richiamo a superare non solo gli istituti ma quel modello di welfare che ha dimostrato di non aver saputo proteggere chi doveva proteggere, per passare da un welfare protettivo a un welfare imperniato sul riconoscimento dei diritti. Anche all’interno della Federazione e del nostro movimento ci sono diverse rappresentazioni del concetto di deistituzionalizzazione e in modo simile ci hanno scritto anche famiglie che ritengono essenziale che il loro caro possa continuare a vivere in una struttura, per vari motivi. La maturità che oggi ha il movimento porterà sicuramente ad affrontare con le adeguate attenzioni il dibattito, comprese tutte le sollecitazioni e le ragioni. La Fish non è depositaria di verità assolute, ha il compito di fare sintesi delle varie istanze, per trovare i giusti percorsi che possano migliorare concretamente la qualità vita di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie. Mi permetto di dire però che l'obiettivo dell persona con disabilità è per noi prioritario rispetto all’obiettivo della sua famiglia.

Anche all’interno della Federazione e del nostro movimento ci sono diverse rappresentazioni del concetto di deistituzionalizzazione e in modo simile ci hanno scritto anche famiglie che ritengono essenziale che il loro caro possa continuare a vivere in una struttura, per vari motivi. La maturità che oggi ha il movimento porterà sicuramente ad affrontare con le adeguate attenzioni il dibattito, comprese tutte le sollecitazioni e le ragioni

Quante sono le persone che ancora concretamente non hanno ripreso a frequentare i servizi? Dovevano essere servizi essenziali…
Ancora tante purtroppo. Il tema di fondo è che oggi abbiamo dinanzi una grande sfida: potremo migliorare il sistema paese se sappiamo coglierla, il che significa però che tutti ci devono mettere del loro. La politica deve saper ascoltare, il mondo associativo deve essere più aperto e coeso. È facile parlare male uno dell'altro o lamentarsi: dobbiamo mettere da parte l’improduttivo mugugno e la sterile rabbia e cercare di essere un movimento propositivo, accogliendo cosi l’appello del Presidente Mattarella. La nuova sfida è la modifica del sistema welfare un nuovo welfare che non lasci indietro nessuno.

Oggi abbiamo dinanzi una grande sfida: potremo migliorare il sistema paese se sappiamo coglierla, il che significa però che tutti ci devono mettere del loro. La politica deve saper ascoltare, il mondo associativo deve essere più aperto e coeso. È facile parlare male uno dell'altro o lamentarsi: dobbiamo mettere da parte il mugugno e cercare di essere collaborativi, accogliendo l’appello del Presidente Mattarella.

Il 2020 si è chiuso con grosse novità per alcuni strumenti storici di comunicazione e informazione sulla disabilità, come Handylex e Superando. Che cosa è successo e che sarà ora di questi strumenti?
Intanto ringrazio Vita che dà l’opportunità alla Fish di fare ulteriore chiarezza su alcune questioni che hanno riguardato e riguarderanno il futuro di strumenti importanti come handyLex.org, Superando.it, Condicio.it, solo per citarne alcuni. Oggi è stato diramato un comunicato di chiarimento da parte delle organizzazioni non profit che hanno costituito la società consortile E.net, che gestiva questi servizi. Credo che abbia abbondantemente chiarito la questione. I siti come già evidenziato precedentemente con una comunicazione a firma della Giunta e dell’Intero Consiglio Nazionale della Federazione non sono non verranno chiusi, ma saranno valorizzati e consolidati ora dall'intero movimento associativo di Fish.