Disabili, verso una legge per la piena autonomia

Il 9 maggio è stata presentata, a Roma, la proposta di legge sulla “presa in carico” della persona con disabilità. L?iniziativa, promossa da due grandi realtà come Fish – Federazione italiana per il superamento dell?handicap e Anffas – Associazione nazionale delle famiglie di disabili intellettivi e relazionali, socia del Summit della Solidarietà, rappresenta un contributo significativo nell?ambito dell?Anno Ue delle persone con disabilità. Le associazioni proponenti richiedono la revisione e il superamento dell?attuale normativa nazionale in materia di disabilità e, in particolare, l?aggiornamento della “Legge quadro per l?assistenza, l?integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”: la 104/92, ad oggi solo parzialmente attuata. Ragione e fondamento della proposta è, secondo Roberto Speziali, presidente dell?Anffas, il superamento della “logica ?burocratica? dell?assistenza, per rafforzare la condizione di rispetto dei diritti umani e civili delle persone con disabilità”. Si richiede dunque di modificare l?orizzonte culturale in cui si inscrive il problema della disabilità, a partire da una revisione di tipo lessicale: Fish e Anffas propongono infatti la sostituzione dell?espressione “persone handicappate” con “persone con disabilità”. “Il termine handicap ha un?accezione negativa in quasi tutte le lingue del mondo: per questo è importante che non venga più usato”, spiega Matilde Leonardi, ricercatrice dell?Istituto Besta di Milano, che per molti anni ha lavorato, all?interno dell?Oms, per la classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute (Ifc). Per quanto riguarda invece le proposte più strettamente tecniche e procedurali, queste sono tanto più urgenti quanto più incalzante appare oggi il decentramento delle decisioni politiche e dei servizi, quindi la scomparsa dello Stato sociale. Piero Vittorio Barbieri, presidente della Fish, esprime così la sua preoccupazione per gli effetti di queste tendenze liberiste: “Il risultato certo è una cospicua riduzione delle spese statali, e conseguente riduzione delle protezioni sociali, a favore di un?idea di concorrenzialità sociale per la quale gli interventi destinati alle fasce più emarginate diventano specifici, settoriali e frutto sempre più dell?azione di fondazioni e quant?altro”. La proposta di legge riguarda dunque innanzitutto la predisposizione, la realizzazione e la verifica di un progetto globale individuale di presa in carico, che sia riconosciuto come compito e obbligo della Repubblica. Questo progetto, già previsto dall?art. 14 della l. 328/00, deve diventare un “vero e proprio quadro programmatico dei diritti umani e civili della persona con disabilità e deve garantire, anche dal punto di vista delle risorse necessarie, coerenza progettuale e protagonismo della persona con disabilità e di chi la rappresenta”: ciò che si chiede è dunque il superamento di un approccio improvvisato e standardizzato, con la predisposizione di un intervento individualizzato, globale, programmato e verificabile. In secondo luogo, la proposta di legge richiede la modifica delle modalità di accertamento e certificazione della disabilità stessa, attraverso tre passaggi fondamentali: innanzitutto, l?obiettivo di tale accertamento non dovrà più essere la misurazione della percentuale d?invalidità, ma la conoscenza delle capacità e dei bisogni della persona, finalizzata alla predisposizione di interventi adeguati; in secondo luogo, i criteri oggi in vigore per l?accertamento della disabilità (volti esclusivamente a quantificare il deficit biologico e sociale), dovrebbero essere sostituiti dai criteri identificati dall?Icf e già adottati dall?Oms, che rispettano la complessità delle condizioni di salute e delle capacità relazionali della persona; infine, la Commissione di accertamento dell?invalidità, prevista dalla vigente legge 295/90, dovrà essere sostituita da un?Unità multidisciplinare di valutazione, un?équipe stabile composta da diverse professionalità cui spetti la valutazione dello stato di salute e la definizione dei bisogni della persona, nonché la verifica e la valutazione d?efficacia degli interventi. La realizzazione del progetto globale dovrà avvenire attraverso l?attivazione di progetti specifici, e la persona disabile potrà rivolgersi al responsabile di riferimento, per chiedere chiarimenti e verifiche relativamente al progetto stesso. Il concetto di “presa in carico” è infatti strettamente legato all?affermazione di un nuovo modello concettuale, secondo cui le persone con disabilità non siano più oggetto di compassione e cura, ma soggetti attivi, titolari di diritti e protagonisti delle scelte che li riguardano. Ai diversi rappresentanti del governo e dell?opposizione presenti alla conferenza di presentazione della pdl (il sottosegretario Antonio Guidi, gli on. Rosi Bindi, Armando Cossutta e Isabella Menichinoi, rappresentante del ministero del Welfare), le associazioni hanno chiesto di assumersi un impegno concreto: la costituzione di un comitato parlamentare intergruppo, che discuta questa proposta e giunga a delle conclusioni entro il primo semestre del 2004. Chiara Ludovisi