Dal barometro di Aism la realtà della sclerosi multipla in Italia

Nella Settimana di informazione dedicata alla malattia partita con la Giornata Mondiale della SM, AISM ha presentato alla Camera dei Deputati i dati del Barometro della SM e patologie correlate 2022, istantanea annuale della realtà della sclerosi multipla in Italia e dell’andamento dei livelli di cura e inclusione delle oltre 133.000 persone che convivono in Italia con questa patologia cronica e con patologie correlate, tra cui la Neuromielite Ottica che interessa 1.500/2.000 persone nel Paese.

I dati del Barometro sono accompagnati dal lancio dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 – roadmap di proposte concrete, per il Movimento della SM, le istituzioni e la società, per migliorare i servizi di cura e l’inclusione sociale delle persone con sclerosi multipla e altre disabilità nel nostro paese, per la ricerca scientifica in linea con gli obiettivi di sviluppo sostenibile dell’Agenda 2030 delle Nazioni Unite e le priorità del PNRR. L’appuntamento è anche l’occasione per firmare e condividere il decalogo della Carta dei Diritti di AISM a cui hanno aderito già oltre 60.000 persone.

I DATI DEL BAROMETRO 2022

Il Barometro, frutto di un percorso di analisi di oltre 4.000 contributi, 250 confronti con referenti istituzionali, 130.000 interazioni condotte durante l’ultimo anno attraverso la campagna #1000azionioltrelaSM, mostra chiaramente come la pandemia abbia esacerbato la distanza non solo tra i pazienti e i punti di riferimento sanitari, con gravi implicazioni per la tenuta dei processi di cura e un forte arretrato di prestazioni, ma anche tra le persone con sclerosi multipla, il mercato del lavoro e il resto della società.

13 regioni su 20 oggi presentano PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) approvati, applicati concretamente solo in 1 Centro SM su 4. Oltre 1 centro per SM su 2 ha ridotto i suoi servizi durante la pandemia e il 40% indica di avere ancora arretrato di prestazioni da smaltire, il 16,5% per trattamenti farmacologici. In particolare durante la pandemia l’86,7% dei Centri ha ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico: una carenza che oggi fa sì che nei Centri di grandi dimensioni sia prevista la presenza in media di 1 neurologo ogni 466 pazienti con SM e di 1 infermiere ogni 482 pazienti con SM. Non solo, 1 Centro su 2 segnala difficoltà di gestione dei dati e telemedicina per carenza di dotazioni informatiche e infrastrutture. 4 centri su 10 hanno uno psicologo dedicato. La quasi totalità dei Centri, 9 su 10, ha avviato modalità di gestione dei pazienti a distanza, ma solo 1 centro su 2 effettua visite a distanza, mentre la telemedicina dovrà essere una realtà del presente e 4 persone con SM su 5 ritengono altamente positiva la digitalizzazione dei servizi.

Il supporto psicologico insieme all’accesso a servizi telematici si è reso sempre più impellente per migliaia di persone, considerando che il 65% delle donne con SM si è sentita isolata a causa della pandemia.

Oltre 20.000 le richieste di consulenza arrivate al Numero Verde di AISM e agli sportelli associativi territoriali da gennaio 2021 a febbraio 2022. Oltre il 42% del campione rilevato ha manifestato sentimenti di isolamento e depressione durante la pandemia. Il 30% ha perso il posto di lavoro a causa della patologia e il 53% ha dichiarato di non aver mai svolto il lavoro per cui era qualificato. Solo 1 persona su 5 ha trovato occupazione tramite la Legge 68, ma cresce in 5 anni sino a 4,5 volte il numero di domande per il riconoscimento della disabilità ai fini della Legge 68. Oltre le donne sono i giovani la categoria più colpita: il 25,7%, vale a dire oltre 1 giovane su 4 con sclerosi multipla, ha perso il lavoro durante la pandemia.

Non solo. Anche per quanto riguarda la sostenibilità dei costi dei trattamenti, la pandemia sembra aver aggravato un trend già in atto. A fronte di una crescita del consumo medio annuale di farmaci innovativi per il trattamento della sclerosi multipla del 4,6%, con il 76% dei pazienti in carico ai Centri clinici in trattamento con farmaci modificanti la malattia, si registra un quadro di forti difformità per l’accesso ai farmaci modificanti il decorso di malattia nelle singole Regioni derivanti dai sistemi e quadri regolatori adottati. Inoltre 1 paziente su 3 oggi non sta ricevendo gratuitamente i farmaci sintomatici, necessari nella quotidianità per la qualità di vita, arrivando a un carico di spesa annuale che può toccare i 6.500 Euro a paziente e che in molti casi rischia di non poter essere sostenuto. 2 pazienti su 3 non ricevono la riabilitazione di cui hanno necessità né l’assistenza domiciliare, dovendo affrontare spese out of pocket.

L’AGENDA DELLA SCLEROSI MULTIPLA 2025

La nuova mappa d’interventi elaborata da AISM fino al 2025 individua 4 linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Dal pieno ed effettivo accesso ai percorsi di presa in carico e a progetti individuali di cura, all’accesso precoce e personalizzato ai farmaci specifici per la malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione gratuita e specializzata, al trattamento psicologico come livello essenziale garantito, all’effettiva accessibilità di spazi, processi, servizi, uffici fisici e virtuali e ancora al sostegno e riconoscimento del valore della ricerca in un unico ecosistema con la salute, per affermare concretamente il diritto alla cittadinanza scientifica. Le proposte di AISM seguono 4 direttrici maestre: la presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona, il rafforzamento della ricerca, la piena inclusione e partecipazione sociale, l’informazione e l’empowerment.

LA CARTA DEI DIRITTI

La Carta dei Diritti che AISM presenta oggi consolida i 7 diritti già̀ sanciti nel 2014: Salute, Ricerca, Autodetermi­nazione, Inclusione, Lavoro, Informazione, Partecipazione attiva, riproposti con ancora più̀ forza, incisività̀, visione strategica e aspirazione ideale, cui si uniscono altri 3 diritti emersi in modo nitido dalla consultazione diffusa: Educazione e Formazione, Semplifi­cazione, Innovazione, a formare un autentico decalogo. Diritti che vivono, diritti che vogliono cambiare il mondo della SM, oltre la SM.

La Carta dei Diritti è consultabile dal sito di AISM www.aism.it . L’edizione completa del Barometro della Sclerosi Multipla 2022 e dell’Agenda 2025 saranno disponibili direttamente sul sito AISM a partire dal 30 maggio 2022.

LE 10 COSE DA SAPERE SULLA SM

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale. Solo in Italia colpisce 133.000 persone con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini, ed è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti con un esordio tipico intorno ai 30 anni. Nel mondo sono colpite 2,8 milioni di persone, 1,2 milioni in Europa. Il costo sociale medio annuo della malattia è di circa 6 miliardi di euro. La sclerosi multipla è definita una emergenza sociale. In occasione della Settimana Nazionale della sclerosi multipla AISM lancia, attraverso i social e sul sito associativo, il video “Le 10 cose da sapere sulla sclerosi multipla” perché come dice il presidente AISM Francesco Vacca “l’informazione è un alleato indispensabile per affrontare le sfide della SM”.

“L’APPARENZA INGANNA”

Da Giulia Sara Salemi a Charlie Moon, a Non sono Kristiano, i Tik Toker più famosi del web scendono in campo a sostegno della lotta alla sclerosi multipla con la Campagna L’Apparenza Inganna promossa da AISM al via lunedì 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, sui principali canali social e TV. L’”Apparenza Inganna” ha l’obiettivo di ampliare la conoscenza sulla sclerosi multipla raccontando con chiarezza cos’è, cosa significa conviverci e quanto influisce sulla vita delle persone. A portare la propria testimonianza diretta ci sono Gloria, Asia ed Elisa. Tre giovani donne, tre vissuti diversi, con una cosa in comune: la sclerosi multipla.

Numero solidale per donare: il 45512. I fondi raccolti andranno sostenere lo studio sull’impatto della pandemia COVID-19 nella vita delle persone con SM e il progetto sull’implementazione del Registro Italiano sclerosi multipla e patologie correlate, strumento essenziale per la ricerca e per l’organizzazione di servizi sanitari e sociali. Gli importi della donazione saranno di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, di 5 euro da chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile e di 2 euro con SMS da cellulare personale WindTre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali.

AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM), è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM, promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti e quelli dei loro caregiver e familiari.