Cure pallative è pronto un piano. Si parte dai bambini

In occasione della Giornata del malato dell?11 febbraio, durante una visita a centri per malati terminali di Palermo e Agrigento, il ministro della Salute <b<Livia Turco</b> ha annunciato che entro marzo presenterà «un piano nazionale per le cure palliative, di cui è già pronto un ottimo capitolo riguardante i bambini». «In realtà si tratta ancora di un work in progress», ci dice <b>Francesca Floriani</b>, presidente della Fondazione Floriani e membro della Commissione sulla terapia del dolore, le cure palliative e la dignità del fine vita creata a inizio dicembre dalla Turco. «Ma se l?indicazione del ministro è quella, è un segnale preciso. Io sono molto soddisfatta, è la prima volta che in una Commissione ministeriale trovo questo clima di ascolto e questa volontà di fare».

A spiegarci di cosa parlava il ministro è <b>Franca Benini</b>, pediatra, responsabile del servizio di Terapia antalgica e cure palliative nel bambino a Padova. «Il documento <i>Cure palliative rivolte al neonato, al bambino e all?adolescente</i> è già stato approvato dal ministro e sarà presentato in una conferenza stampa il 15 marzo. Poi si tratterà di rendere concreto questo documento a livello regionale, per cui immagino che uno dei primi passi da fare sia la sua presentazione in Conferenza Stato-Regioni».

I punti salienti del documento, a livello ideale, sono due: da un lato la presa d?atto della specificità del paziente pediatrico, che necessita di un?équipe interdisciplinare composta da interlocutori con professionalità specifiche sulle cure palliative nei bambini, dall?altra la priorità assegnata alla cura a domicilio dei piccoli pazienti. «In Italia ci sono 10/12mila pazienti pediatrici che necessitano di cure palliative: tutti chiedono di vivere la malattia a casa, e i genitori vorrebbero assecondarli più che in qualsiasi altro caso. Questo vuol dire garantire in ogni punto d?Italia un servizio competente a livello medico, clinico, sociale, assistenziale. Non si tratta solo di qualità della vita, in generale, ma di mettere a punto modelli mirati per ogni fascia d?età, per i neonati, i bambini, gli adolescenti, i diciottenni e per i loro genitori».

Secondo la Benini un altro punto di forza è la sinergia che si è recentemente formata tra politica, società scientifica e terzo settore: «Tre fondazioni si sono messe insieme per sviluppare il <i>Progetto bambino</i>: la Fondazione Maruzza Lefebvre D?Ovidio, la No pain for children e la Fondazione Livia Benino. Stanno lavorando già da un anno, hanno dato una spinta decisiva per la definizione di livelli essenziali di assistenza che comprendano e sostengano anche le cure palliative a livello pediatrico». La spesa totale prevista nel documento si aggira tra gli 80 e i 90 milioni di euro, fondi che potrebbero essere deviati dai ricoveri impropri.