Counseling: obiettivo della giornata nazionale Sla

Sono oltre cento le piazze che il 7 ottobre vedranno i volontari di Aisla (Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica) dare vita alla quinta Giornata nazionale per la lotta alla Sla. Oltre trecento le persone che animeranno questa giornata, più del doppio rispetto alla prima edizione del 2008 nata dopo la clamorosa manifestazione del 2006 a Roma. E su una presenza sempre più capillare dell’associazione possono contare i circa 5mila malati e i loro familiari «Quando iniziammo nel 2001 le sedi erano sedici, oggi sono una sessantina in tutta Italia» ricorda Gabriella Manera Cattani, segretaria nazionale di Aisla.

È orgogliosa dei risultati ottenuti dall’associazione e dai suoi volontari «sono quasi tutti malati o familiari di persone con la Sla e in occasione della giornata nazionale si mettono creativamente all’opera, si attivano» dice Gabriella Manera Cattani che aggiunge «accanto alla raccolta fondi, indispensabile per finanziare i progetti di ricerca e per la quale abbiamo in campo anche l’sms solidale, la presenza nelle piazze è importante anche per la sensibilizzazione».
Quest’anno, infatti, sarà possibile contribuire oltre che con un’offerta in piazza (lo slogan è “Quello buono sostiene la ricerca” e fa riferimento al fatto che i volontari saranno in piazza con una bottiglia di vino Barbera d’Asti Docg, creata per l'occasione in Edizione Limitata) anche attraverso un sms solidale, fino al 14 ottobre, al numero 45505 per donare 2 euro da rete mobile oppure 2 e 5 euro da rete fissa.

Obiettivo della raccolta fondi 2012 è un progetto assistenziale di “counselling” genetico, ovvero un supporto per un’adeguata comunicazione alle persone con Sla. L’obiettivo è quello di colmare l’attuale carenza di un percorso di accompagnamento del malato e della sua famiglia nell’esecuzione dell’analisi genetica e nella comunicazione dei successivi risultati grazie a un lavoro sinergico e multidisciplinare che vede come attori il neurologo, il genetista e lo psicologo.
«Non dimentichiamoci che tra le ipotesi vi è che la Sla abbia un’origine genetica, si teme una familiarità. La ricerca è sempre in campo per scoprire le cause così da avere terapie più mirate. Il fatto che vengano scoperte delle alterazioni genetiche può creare una sorta di timore di una predeterminazione e di conseguenza un sentimento di colpa della persona portatrice» spiega la segretaria nazionale di Aisla. Il marito di Gabriella Manera Cattani, malato di Sla è morto nel 2000, «all’epoca noi ci siamo posti il problema, allora si muovevano i primi passi di alcuni test, con i miei figli decidemmo di non farli, oggi gli studi sono molto più mirati».

Il progetto che sarà finanziato dalla giornata nazionale del 7 ottobre e dall'sms solidale prevede un percorso di due anni durante i quali sarà elaborato un modello di counselling clinico-genetico.
«La figura dello psicologo che affianchi il neurologo è molto importante. Nei nostri centri territoriali questa figura è già presente» continua Manera Cattani.
«Proprio per l’importanza di un supporto psicologico abbiamo anche attivato dei gruppi di auto mutuo aiuto. Non dimentichiamo mai che la comunicazione della diagnosi di Sla è come uno tsunami che si abbatte sulla famiglia, sui rapporti di coppia. Il valore del progetto, che è molto concreto, è proprio quello di prendere in carico la famiglia del malato nel suo complesso»

In allegato il manifesto della Giornata nazionale per la lotta alla Sla