Così in 10 anni i giovani sono diventati la forza di Aism

Ilaria ha 35 anni. È di Siena, fa l’impiegata e dal 2000 ha una diagnosi di sclerosi multipla. Ilaria è una delle menti (e dei cuori) degli organizzatori dei Convegno Giovani di Aism, che si svolgerà l’1 e il 2 dicembre a Roma (in allegato il programma). È anche una firma di giovanioltrelasm, il blog che racconta la vita quotidiana «con questa ‘socia’ ingombrante», la sclerosi multipla.

Tutto è iniziato dieci anni fa, quando la direzione nazionale di AISM «chiamò nove giovani con SM per cercare di capire cosa l’Associazione potesse fare con i giovani. Avevano visto all’interno di AISM la risposta dei ragazzi non era forte, per quanto la malattia abbia il suo esordio spesso proprio fra i 20 e i 40 anni. L’idea era quella di cambiare passo, di fare qualcosa per i giovani che partisse dai giovani, scommettendo sul fatto che se qualcuno ci avesse messo la faccia, l’impatto sugli altri sarebbe stato diverso», ricorda Ilaria.

Il Convegno Giovani nacque così. «Pensando a che cosa vuole un giovane con SM, alle tante domande che ha al momento della diagnosi, abbiamo cominciato a coinvolgere i neurologi per parlare di terapie e poi man mano persone che parlassero degli aspetti psicologici, poi abbiamo inserito i gruppi di confronto, fino agli ultimi nati, i laboratori: mindfulness, yoga, pilates, tai chi… sono momenti che raccolgono grande interesse», racconta.

Nel 2008 al primo Convegno Giovani di Genova 2008, c’erano solo 150 persone: a Roma il prossimo weekend saranno in 400. «Il Convegno è anche un’occasione importate per il confronto, uno spazio che prima non esisteva. Un giovane neodiagnosticato – continua Ilaria – non sa cosa gli potrà accadere giorno dopo giorno. Il punto di forza del Convegno è proprio il trovarsi con altre persone: è vero che la SM si manifesta in modo diverso in ciascuno, ma riesci sempre a trovare la persona che ha in comune con te qualcosa, che sia lo svegliarsi la notte per gli spasmi o che ti dà un consiglio su come camminare meglio o che ha avuto la neurite ottica nella stessa modalità tua. Inoltre le emozioni e le sensazioni sono simili per tutti. Il confronto è importante perché dà la possibilità di capire che anche se abbiamo questo peso della malattia, si può andare avanti, giorno per giorno, anche arrabbiandosi e piangendo, ma andando avanti».

Le testimonianze dalla fine del 2010 passano anche dal blog Giovanioltrelasm, un progetto di storytelling collettivo dedicato a raccogliere storie e testimonianze di vita quotidiana con la SM, raccontate in prima persona: nel 2017 ha avuto 332mila visitatori unici e quest’anno è cresciuto ancora. «In questi anni abbiamo ricevuto tantissime testimonianze, subito dopo il Convegno c’è sempre un picco. C’è la voglia di raccontarsi e di farlo anche trovando linguaggi diversi, ad esempio con le “istantanee di SM” che seguono la logica delle storie di Instagram».

La sintesi di Ilaria è che «dieci anni fa l’Associazione era vissuta essenzialmente come servizi, un giovane che stava bene e non aveva bisogno di fisioterapia, in Aism non ci andava. Col Gruppo giovani, il Convegno, il blog ma anche con Young!, i volontari giovani di Aism, le cose sono cambiate: oggi i giovani partecipano alla vita di sezione, abbiamo una vicepresidente giovane, parecchi sono entrati nei consigli direttivi nelle sezioni… Oggi Aism è diventata la nostra associazione, una realtà in cui ognuno può dare il suo contributo per migliorare e guardare avanti».

Un percorso in cui si ritrova anche Angela Martino, la Presidente di Aism. Guardando questi dieci anni dal punto di vista opposto, da quello istituzionale, la narrazione è molto simile. «Dieci anni fa, quando tutto ciò è partito, Aism si aspettava di raggiungere meglio i giovani per dare loro informazioni, oggi invece sappiamo di fare informazione anche attraverso i giovani. Il Convegno giovani è nato perché avevamo capito che le esigenze dei giovani non potevano arrivarci da altri se non dai giovani stessi e di conseguenza un gruppo di ragazzi ha iniziato a progettare i momenti informativi per i ragazzi, a scegliere le tematiche, a strutturare i contenuti», spiega. Da tre anni il Convegno Giovani è dedicato soprattutto ai neodiagnosticati: «arrivano con volti impauriti e se ne vanno più forti». Angela racconta ciò che una ragazza che l’anno scorso ha partecipato al Convegno le ha confidato: “Percorrevo il corridoio dicendo “andiamo via”. Poi mi sono seduta e ho visto intorno a me volti simili al mio, con le stesse paure e dubbi, qualcuno con delle difficoltà maggiori delle mie e più visibili… Sono stata felice di aver partecipato perché mi ha rafforzato”. «Non so se dieci anni fa avessimo così chiaro che il Convegno Giovani poteva essere una forza del genere, forse l’avevamo intuito ma oggi è una certezza. Anche il blog, ci ho letto storie commoventi, autoironiche, di forza e di fragilità: credo che nel blog ci sia la rappresentazione di quella che è la SM e delle persone con SM, persone che hanno il coraggio di vivere tuti i giorni con una patologia così imponente, affrontandola e combattendola insieme agli altri».