Convegno. “Distrofie Muscolari: Update clinico – terapeutico”

L’incontro, organizzato dal Dipartimento di Pediatria dell´Ospedale Regionale di Bolzano in collaborazione con Parent Project Onlus, propone un ampio aggiornamento clinico e scientifico grazie alla partecipazione di importanti specialisti provenienti da Italia, Germania e Austria, impegnati per realizzare un efficace modello di presa in carico del paziente con distrofia muscolare.
 
Molti gli specialisti esperti in patologie muscolari che interverranno, tra i quali Raimond Forst dell´Universitá di Erlangen e Roberto Schiavon dell´OC di Vicenza parleranno degli interventi ortopedici nei pazienti affetti da Duchenne; Manuela Lodesani tratterá gli aspetti fisiatrici delle malattie neuromuscolari; Müller Felber dell´Universitá di Monaco e Matthias Baumann dell´Universitá di Innsbruck si soffermeranno sull’inquadramento diagnostico delle malattie neuromuscolari nell’etá pediatrica; Elena Pegoraro dell´Universitá di Padova e Claudio Castellan del Servizio di Genetica di Bolzano parleranno degli aspetti genetici delle distrofie muscolari; Maurizio Moggio tratterà gli aspetti istopatologici delle distrofie muscolari; Marco Bonifati terapia cortisonica a lungo termine nella Duchenne; Paola Melacini dell´Universitá di Padova e Roberto Crepaz dell´Ospedale di Bolzano parleranno delle complicanze cardiologiche e Giorgio Radetti della Pediatria di Bolzano degli aspetti cardiologici.
 
Tra i relatori anche molti esperti in distrofia muscolare di Duchenne/Becker che collaborano direttamente con l’associazione. quali Elena Lora, che parlerà del trattamento fisioterapico; Emanuela Giulitti, che illustrerà gli aspetti cognitivi e comportamentali; Fabrizio Racca, che interverrà sull’assistenza e sulla gestione delle complicanze respiratorie; Filippo Buccella, che parlerà dell’alleanza delle associazioni di pazienti con gli specialisti; Fernanda De Angelis, che presenterà il Registro Pazienti DMD/BMD; Tiziana Mongini, che interverrà sulle Raccomandazioni cliniche europee nella Distrofia Muscolare di Duchenne, Giulio Cossu e Julie Martone che illustreranno gli sviluppi della ricerca scientifica.
 
 
Di grande importanza, saranno anche le esercitazioni pratiche sull’assistenza alla tosse, sulla tecnica respiratoria, sul trattamento fisioterapico, sull’utilizzo dei tutori e degli ausili, che avranno luogo il pomeriggio del 12 novembre presso la Scuola Provinciale Superiore di Sanità Claudiana; le esercitazioni potranno essere seguite anche in video-conferenza.
 
Nella giornata di venerdì 12 novembre, alle ore 15, presso la Scuola Provinciale Superiore di Sanità Claudiana con sede in Via Lorenz-Böhler 13, Edificio 1, II piano, stanza 217, avrà luogo una conferenza stampa durante la quale sarà possibile realizzare alcune interviste di approfondimento.