Contro l’epilessia e contro le bugie

Oltre alla sede nazionale di Milano, l?Associazione italiana contro l?epilessia (Aice) ha una capillare organizzazione che si estende in undici regioni per lo più nel nord Italia: Emilia Romagna, Liguria, Lombardia, Toscana e Veneto. L?Aice, come il nome stesso dice, è una associazione di e per i malati di epilessia. Il suo scopo è quello di occuparsi della malattia non tanto dal punto di vista medico-scientifico, quanto per favorirne una corretta conoscenza.
Ci dice il presidente Tarcisio Levorato: «Il nostro più grande progetto è quello di abbattere lo stigma, il marchio di infamia, ancora esistente nei confronti dell?epilessia, per esempio quando si vede usata questa malattia sui giornali in maniera strumentale. Ogni volta che c?è di mezzo una turba psichica si tira fuori l?epilessia, mentre la sua incidenza sulle turbe psichiche è pari a quella, per esempio, del diabete».
E fra gli strumenti individuati per ottenere questo risultato il primo è l?informazione. Quindi l?associazione mette un grande impegno in campagne stampa che portino il pubblico a contatto con questa realtà; inoltre organizza convegni, tavole rotonde e corsi di aggiornamento per gli insegnanti in modo che siano preparati al rapporto con i bambini epilettici. La preoccupazione dell?Aice è poi nei confronti degli ammalati, dei loro familiari e degli amici. L?associazione tiene incontri di self-help, mettendo in contatto le persone che sono affette dall?epilessia, facendole parlare fra loro per aiutarle a convivere con la malattia, ad accettarla. Organizza anche corsi rivolti a familiari e amici perché abbiano un approccio alla malattia più razionale e consapevole.
Ma l?epilessia non è solo un problema italiano, per questo l?Aice si è associata all?International Bureau for Epilepsy (Ibe), l?associazione internazionale che vede riunite tutte le associazioni nazionali, sia di malati sia di medici, per affrontare insieme il tema a livello europeo e mondiale. Grazie all?Ibe, per esempio, si tenta di superare le disparità di cura esistenti fra i vari stati. Un?altra preoccupazione riguarda il lavoro.
«Utilizzando le leggi che ci sono», continua il presidente Levorato, «cerchiamo di aiutare i malati di epilessia a entrare nel mondo del lavoro». Così fra i progetti che l?Aice sta attuando c?è quello pilotato dalla sezione lombarda per la preparazione di epilettici al lavoro nel campo informatico. L?obiettivo è quello di renderli più competitivi nell?ambito professionale grazie a un?accurata formazione finalizzata sia all?acquisizione di conoscenze e competenze specifiche sia all?integrazione socio-culturale: in questo modo si aiuta anche il datore di lavoro a individuare la collocazione professionale più adatta al lavoratore e all?azienda.
Un altro fronte d?impegno è quello legislativo, per eliminare le leggi che discriminano l?epilettico. Si cerca di ottenere modifiche legislative per quanto riguarda la patente: chi ha avuto l?epilessia nell?infanzia ed è guarito, cioè non ha più crisi e non assume più farmaci, deve ugualmente ogni due anni fare la visita per il rinnovo della patente. «Il cittadino con l?epilessia», dice ancora Tarcisio Levorato, «è un cittadino con diritti dimezzati, tanto è vero che non basta l?autodichiarazione di non avere più crisi, ma è necessaria la certificazione di un neurologo. Che però non ha gli strumenti per affermarlo se non la parola di chi lo sta dicendo». Su iniziativa dell?Aice, è nato in Parlamento un gruppo di interesse per l?epilessia perché sia d?aiuto nella formulazione di leggi in questa direzione. Con lo stesso scopo il primo giorno di primavera del 2000 si terrà la prima giornata europea dell?epilessia.

Una casa famiglia aperta 24 ore su 24

Un appartamento messo a disposizione dall?amministrazione provinciale di Bergamo permette alla sede provinciale dell?Aice di realizzare un progetto di casa-famiglia per cinque ammalati di epilessia della città e della provincia. L?idea è di dare un?abitazione a persone che la malattia rende non totalmente autonome. La casa diventa così il completamento alla frequenza diurna in altri servizi e il sostituto della famiglia di origine. È previsto uno stretto rapporto di collaborazione con i servizi sociali territoriali. L?Aice concepisce la casa-famiglia come una casa aperta 24 ore su 24, 365 giorni all?anno e chi ne usufruisce può rientrare in famiglia durante il fine settimana, nei periodi natalizi ed estivi; c?è però anche la possibilità di soggiorni marini o montani durante l?estate. La casa-famiglia, nelle intenzioni dell?Aice, punta a sviluppare rapporti positivi tra gli ammalati e con il contesto sociale. Accanto a loro è prevista una équipe educativa composta da due educatori professionali, uno a tempo pieno e uno part-time, un?ausiliaria socio-assistenziale part-time e un responsabile a tempo parziale. Tale équipe programma e verifica attentamente gli interventi educativi e, se necessario, si serve di consulenze specialistiche; in tutto questo è coadiuvata da obiettori di coscienza e volontari adeguatamente formati pronti nello svolgimento dei compiti necessari.

La scheda

Nome:Associazione Italiana contro l’epilessia-A.I.C.E.
Indirizzo:via T.Marino,7-20121-Milano
Telefono:02/809299
Presidente:Tarcisio Levorato
Scopo:Diffondere una corretta conoscenza dell’epilessia,salvaguardando i diritti di chi ne è affetto
Anno di nascita:1989