Contro le malattie neuromuscolari, non c’è 4 senza 5

Diventerà ufficiale a breve, ma già adesso costituisce un fatto fondamentale per la storia da un lato e il futuro dall’altro del Centro Clinico NEMO e della Fondazione Serena, che si accingono ad accogliere nella loro rete l’Associazione Famiglie SMA Onlus.

Martedì 21 ottobre, presso l’Azienda Ospedaliera Niguarda di Milano (Sala Consiglio, ore 11) UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Telethon e lo stesso Niguarda daranno il benvenuto all’Associazione Famiglie SMA Onlus, che in questo modo diventerà il quinto elemento e la quinta grande forza alla base delle attività e dello sviluppo del Centro Clinico e della Fondazione.

All’importante e attesa conferenza stampa parteciperanno i presidenti di UILDM e AISLA, Alberto Fontana e Mario Melazzini, rispettivamente presidente della Fondazione Serena e direttore scientifico di NEMO, l’On. Giulio Boscagli, assessore alla Famiglia e Solidarietà Sociale della Regione Lombardia, Pasquale Cannatelli, direttore generale del Niguarda, Renato Pocaterra, presidente dell’Associazione Famiglie SMA. Presente, l’On. Ileana Argentin, deputato PD, componente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.

Nel corso dell’incontro, che sarà moderato dal giornalista Franco Bomprezzi, avrà luogo anche la presentazione di “Oltre il naufragio”, scritto dallo stesso Renato Pocaterra (Giunti Editore) e frutto di una ricerca sostenuta con il contributo della Compagnia di San Paolo e Fondazione IARD. Al centro del volume «ciò che accade quando la navigazione della vita è sconvolta da una tempesta nel momento più bello, la nascita di un figlio». «La tempesta che trasforma i genitori in naufraghi alla ricerca dell’approdo è una rara malattia neuromuscolare (SMA) – spiega Pocaterra – che viene diagnosticata al bambino nei primi mesi di vita. Una malattia che impedisce di camminare e, nei casi più seri, di effettuare i movimenti più semplici. Le pagine di questo libro nascono dalla percezione e dall’esperienza di gestione dei bambini con disabilità motorie, basata su interviste e testimonianze di genitori, sanitari e insegnanti».

Segnaliamo, infine, che al termine dell’incontro sarà possibile visitare il Centro Clinico NEMO.

Ufficio Stampa Fondazione Serena – Centro Clinico NEMO
rita.rizzi@centrocliniconemo.it – ufficiocomunicazione@centrocliniconemo.it
tel. 02.43986673 – fax 02.48006252

Associazione Famiglie SMA Onlus – Fondazione IARD
tel. 02.86451582